Desarrollo infantil en la Argentina
Desarrollo infantil en la Argentina
Epidemiología y propuestas para el sector de la salud
Dr. Horacio Lejarraga, MD
Departamento de Pediatría, Universidad de Buenos Aires
Dra. Diana Kelmansky, PhD
Instituto de Cálculo, Universidad de Buenos Aires
Índice de contenido
Portadilla
Legales
Prólogo
1. Diferentes perspectivas de estudio del desarrollo infantil
2. Prevalencia de discapacidad en la Argentina
3. Prevalencia de problemas de desarrollo
4. Edad de cumplimiento de pautas de desarrollo. referencia nacional
5. Edad cronológica: una muestra de la interacción del ambiente con el desarrollo
6. Factores ambientales que influyen en el desarrollo
7. Propuesta I. Incorporación de nuevos indicadores de salud pública. El crecimiento y el desarrollo como indicadores positivos de salud
8. Propuesta II. Promoción del desarrollo y prevención de sus problemas
9. Propuesta III. Detección oportuna de problemas inaparentes deldesarrollo. Programas de pesquisa
10. Propuesta IV. Atención del desarrollo infantil y sus problemas
11.Propuesta V. Atención de niños con falta de progreso de peso en el primer año de vida
12. Inequidad y gradientes sociales en crecimiento y desarrollo
Epílogo
Bibliografía
Agradecimientos
Los autores
Lejarraga, Horacio Desarrollo infantil en la Argentina / Horacio Lejarraga ; Diana Kelmansk
La presente publicación se ajusta a la representación oficial del territorio de la República Argentina establecida por el Poder Ejecutivo Nacional a través del Instituto Geográfico Nacional por Ley N° 22.963 y su impresión ha sido aprobada por Expte. Nº EX-2021-03230521--APN-DNSG#IGN, de fecha 03 de febrero de 2021
© 2021, Horacio Lejarraga y Diana Mabel Kelmansky
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A María Gracia, Celina y Agustina.
A mis maestros Carlos Gianantonio, Mario Rocatagliatta, James Tanner y Pierre Maroteaux.
A las instituciones en las que me formé (Universidad de Buenos Aires, Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, Institute of Child Health de la Universidad de Londres) y en las que pude desarrollar los trabajos que aquí se presentan (Hospital Garrahan, Hospital Italiano de Buenos Aires, Acumar), y a las que me ayudaron en esas tareas: Sociedad Argentina de Pediatría y Fundación Hospital de Pediatría Garrahan.
A todos las personas con quienes tuve el placer y el privilegio de trabajar estos últimos treinta y cinco años.
H. L.
A Eduardo.
A Aureliano, Alejandra y Aníbal.
Al Instituto de Cálculo de la FCEN-UBA (IC), por brindar el marco institucional para las investigaciones realizadas que facilitó el o con los autores cuyos resultados se vuelcan en este libro.
A mis compañeres del IC, por compartir la etapa inicial de los estudios y discusiones posteriores sobre ellos.
D. K.
Prólogo
Si bien este libro comenzó a escribirse durante la cuarentena de la epidemia de COVID-19, en marzo de 2020, la idea estaba en gestación desde mucho tiempo atrás. El motor de esta iniciativa fue la necesidad de lograr dos objetivos: por un lado, dejar documentado, en una sola obra, un cuerpo de información epidemiológica sobre crecimiento y desarrollo infantil en nuestro país, que pudimos producir a lo largo de cuarenta años de trabajo y, por otro lado, hacer algunas propuestas de intervención, desde una perspectiva sanitaria, basadas en esa información. Los autores creemos que ambos objetivos pueden ser articulados con una serie de cambios profundos que se avizoran en la escena global de la historia en la Argentina y en el mundo. Estos cambios no son ciertamente descriptos por nosotros, sino por intelectuales, observadores políticos, sociólogos, economistas, etc., y seguramente se cristalizarán a partir de transformaciones en la sociedad, cuyos condicionamientos son preexistentes a la pandemia de COVID-19 que estamos viviendo. Esta pandemia pone en evidencia la necesidad de que los de la comunidad sean no solo atendidos sino cuidados, en el más amplio sentido del término. Exige por parte del Estado un esfuerzo sin precedentes. En este marco histórico proponemos acciones de salud centradas en los primeros años de vida, que constituyen un verdadero período crítico, en cuanto en él tienen lugar los cambios estructurales físicos, psíquicos y sociales capaces de transformar una célula de menos de un milímetro de diámetro en más de 10 cuatrillones de células —un 10 seguido de 26 ceros— capaces de escribir una canción, dar clase en una escuela, reparar un auto. Las interacciones con el ambiente son determinantes del crecimiento y desarrollo de este ser. El desempeño de los ciudadanos adultos del futuro depende de los recursos que se utilicen ahora, cuando son niños. Nuestras propuestas parten de la concepción de que la vida humana, incluyendo la salud, está inextricablemente ligada a toda otra forma de vida en un equilibrio dinámico y ecosistémico. Abandonamos la definición de salud como «un estado de completo bienestar físico, psíquico y social» que una vez la OMS definió.
También debemos abandonar la idea de que estamos en «guerra contra los microorganismos», ignorando que la salud y la enfermedad son un resultado de los cambios en ese delicado equilibrio que tenemos con los demás seres vivos. Los conocimientos actuales sobre microbiota así lo confirman (Palmer y cols., 2007). Este libro tiene muchos destinatarios; es de interés principal para los profesionales de la salud que tienen a su cargo el cuidado de niños de 0 a 5 años y que ejercen esta tarea desde cualquier posición jerárquica o dimensión posible: enfermeras, pediatras generales, encargados de grupos focales, jefes de centros de salud, secretarios, ministros, directores, etc., y que trabajan en tareas asistenciales u organizativas a nivel local, municipal, provincial, regional o nacional. Los primeros capítulos, que son conceptuales, interesan también a educadores, maestras jardineras y demás trabajadores del sector educativo. De igual manera, estos capítulos y los vinculados a la promoción del desarrollo y prevención de sus problemas, así como el último, que habla de la inequidad en salud, son de interés para periodistas, comunicadores sociales y para el público en general. Las propuestas de los capítulos 7 a 11 están escritas desde una convicción profunda de que pueden contribuir a los contenidos de las políticas públicas sobre crecimiento y desarrollo infantil; ellas son el resultado de trabajos realizados en el país, en su mayoría por nosotros, investigaciones epidemiológicas y clínicas que hemos realizado durante los últimos cuarenta años. También son el resultado de la duda, la reflexión y la experiencia de campo, teniendo en cuenta la realidad nacional, los recursos humanos y materiales, los hábitos culturales y las formas de o entre el sistema de salud y los niños menores de 6 años (lactantes y preescolares). Nuestra intención es que ellas sean una verdadera palanca para la acción, una acción con fundamentos empíricos. Hasta hace poco se carecía de una herramienta sencilla, confiable y costoefectiva para monitorear el desarrollo del niño en grupos de población. Esta herramienta es nuestra primera propuesta. Requiere una línea de base que permite evaluar cualquier intervención. Este libro incluye instrucciones para que este monitoreo pueda ser implementado en cualquier nivel de complejidad. Se incluyen también programas de promoción del desarrollo con acciones de confirmada efectividad, programas de pesquisa de problemas inaparentes del desarrollo con métodos creados en el país, una guía para la orientación
asistencial de estos problemas en el nivel primario de atención, un programa de asistencia a una entidad pediátrica aún no resuelta: el retardo del crecimiento llamado «no orgánico» en el primer año de vida. Finaliza con la descripción de nuevos conocimientos sobre la interacción entre la inequidad y el desarrollo en grupos de población. Finalmente, queremos enfatizar que los problemas de salud deben ser considerados en el contexto histórico, cultural y sanitario de la sociedad que los sufre, y los de la Argentina deben ser resueltos por los argentinos, por nosotros mismos, sobre las bases de nuestra problemática. Esta propuesta es una pequeña contribución en pro de la salud infantil que, si bien se da en esta coyuntura pandémica, está hecha pensando en el futuro. Deseamos participar en este nuevo período de la historia de nuestro país.
HORACIO LEJARRAGA y DIANA KELMANSKY
1. DIFERENTES PERSPECTIVAS DE ESTUDIO DEL DESARROLLO INFANTIL
El desarrollo es el curso de los cambios de la conducta sensorio-motriz, la respuesta emocional, la inteligencia, el lenguaje y el aprendizaje (Lejarraga, 2004 y 2018a). Toda definición es cuestionable, pero esta permite al lector saber de qué se trata nuestro libro. Se trata de un proceso de una enorme complejidad, tal vez el más complejo de todo el universo. Como todo proceso complejo, es pasible de ser estudiado desde muchas perspectivas. Estas perspectivas difieren entre sí en varios aspectos: a) en la «naturaleza» del cambio; b) en el sujeto de cambio (¿qué es lo que cambia?, ¿qué es lo que se desarrolla?); c) en el método de estudio, y d) en su repercusión cultural sobre la pediatría (así como sobre el resto de las ciencias de la salud) y la sociedad. Haremos una brevísima descripción, ya que el tema ampliado se puede encontrar en otro lugar (Lejarraga, 2018a).
a) El desarrollo como conducta aprendida. Principal autor de esta perspectiva: John Watson (1924), el conductismo. Naturaleza: el desarrollo depende totalmente del ambiente, la conducta se puede condicionar y su resultado es el aprendizaje. Lo que cambia es la conducta aprendida. Método: experimentación humana y animal. Repercusión: la psicología y la sociedad refuerzan el concepto de la importancia del ambiente y la motivación en la conducta y el desarrollo.
b) El desarrollo inserto en la cultura. Principal autor: Lev Vigotsky (1955). Naturaleza: el desarrollo y el aprendizaje son el resultado de la interacción con el ambiente. Describe la zona de desarrollo próximo en el aparato mental. Describe las herramientas de la mente: lenguaje, memoria, inteligencia, etc. «Para desarrollarse, el niño debe aprender»,
contradiciendo a Piaget, que dice que «para aprender, el niño antes debe desarrollarse». Se habla de contextos, más que de un tipo de «desenrollo» de habilidades. Repercusión: extraordinario impacto sobre el conocimiento del proceso de aprendizaje y los métodos de enseñanza. Aún tenemos mucho que aprender de Vigotsky; sus descubrimientos no están aún aplicados plenamente.
c) El desarrollo como respuesta emocional. Principal autor: Sigmund Freud (1952). Naturaleza: las zonas erógenas se localizan en diferentes bordes del cuerpo, condicionando diferentes conductas y respuestas emocionales, en el marco del complejo de Edipo. Pero en la vida adulta esta dinámica persiste telescopada en un solo plano, motorizando conductas secundarias a pulsiones inconscientes. Lo que cambia es el tipo de respuesta emocional. Repercusión: profundo cambio en la concepción del niño y del adulto. Nacimiento del psicoanálisis como teoría psicológica y como método terapéutico. El ser humano tiene pulsiones inconscientes. El niño es un ser mucho más complejo de lo que se creía.
d) El desarrollo como proceso cognitivo. Principal autor: Jean Piaget (1973). Naturaleza: el desarrollo es un proceso genéticamente controlado. Lo que cambia es el esquema. El niño conoce el mundo a través de la acción; va construyendo así un esquema del mundo, que pasa por cinco etapas. Lejos de ser una cabeza vacía a la espera de conocimientos, el niño va conociendo el mundo gracias a su activo agonismo hacia él. Método: experimentación con niños. Repercusión: extraordinaria contribución a la epistemología genética y a los métodos de enseñanza-aprendizaje.
e) El desarrollo como proceso madurativo. Maduración: acercamiento progresivo al estado adulto —no es exactamente lo mismo que desarrollo, aunque algunos pediatras lo usan indistintamente—. Principal autor: Arnold Gesell y Amartruda (1952). Naturaleza: el desarrollo es un proceso fundamentalmente biológico, bajo fuerte control genético. Lo que cambia — lo que se desarrolla— es la conducta observable, objetivable. Método: la
observación de niños (cámara de Gesell). Repercusión: nacen y se difunden los test de medición del desarrollo y de la inteligencia, el concepto de niños con «cociente normal» y «bajo», puntajes, variación estadística, selección de niños con «retardo», interés social y psicológico en ver si los niños están «dentro» o «fuera» de la norma.
El término desarrollo está definido al comienzo de este capítulo. En cambio, el término maduración significa «acercamiento al estado adulto». Cuanto más cerca del estado adulto esté un ser vivo, más maduro debe ser considerado. La perspectiva geselliana es una de las que han sido más usadas en epidemiología del desarrollo y en clínica pediátrica. Frente al conocimiento de la edad en que los niños cumplen determinadas pautas de desarrollo —decir «mamá» específico, caminar, hacer una torre de cuatro cubos, etc.—, se puede estimar su grado de maduración. Tal como decía Gesell:
«Se puede evaluar la maduración de un niño de una edad cronológica determinada por las pautas que debe cumplir a esa edad, o se puede estimar una edad del desarrollo del niño por las pautas que cumple y luego comparar esa edad del desarrollo con su edad cronológica.»
Los estudios epidemiológicos incluidos en este libro se basan, todos ellos, directa o indirectamente en esta concepción madurativa del desarrollo, no porque sea más valiosa que otras, sino porque permite una evaluación cuantificada del desarrollo, tanto en individuos como en grandes grupos de población, y sus resultados son pasibles de cálculos estadísticos (percentiles, variación individual, límites de normalidad).
2. PREVALENCIA DE DISCAPACIDAD EN LA ARGENTINA
Según la Organización Mundial de la Salud (2001), discapacidad es un término general que «abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación». Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal, las limitaciones de la actividad consisten en dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano —edad, hábitos cotidianos de vida— y las características de la sociedad en la que vive. El término discapacidad no es sinónimo de problemas de desarrollo, porque discapacidad lleva implícita la noción de que el problema es permanente. Ciertamente, en niños pequeños y aun recién nacidos puede haber dificultades permanentes discapacitantes, como el síndrome de Down, pero la mayoría de los problemas de desarrollo en menores de 6 años, con un cerebro en pleno crecimiento y cambio, es pasible de algún tipo de tratamiento, por lo que resulta prudente esperar sus resultados —si es necesario varios años— antes de clasificar a un niño como discapacitado. No obstante esta diferencia, los problemas de desarrollo en los primeros años de vida pueden, sin duda, ser causa de discapacidad en la vida adulta. Es por eso que nos pareció necesario comenzar con información disponible sobre discapacidad en la Argentina, aunque su análisis en profundidad escapa al objetivo de este libro. Desde el punto de vista teórico, se considera que la discapacidad es «toda limitación en la actividad y restricción en la participación, originada en la interacción entre la persona con una condición de salud y los factores contextuales (ambiente físico, humano, actitudinal y sociopolítico) para desenvolverse en su vida cotidiana según su sexo y edad» (OMS, 2001). La tabla 1 muestra los resultados de una de las últimas encuestas del Indec sobre
discapacidad.
TABLA 1 Prevalencia de discapacidad en niños de la Argentina
Prevalencia global (población mayor de 6 años) 10,2% Niños menores de 6 años
2,7%
Niñas
1,4%
Niños
4,1%
Niños de 6 a 14 años
5,0%
Encuesta del Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (2018).
Aunque los resultados fueron publicados en 2018, esta encuesta se realizó en 2014. La cifra del 2,7% en menores de 6 años significa que, si en el país teníamos —en la fecha de la encuesta— unos 5.400.000 niños de esa edad, hay alrededor de 145.800 niños con discapacidad. Debe tenerse en cuenta que en esta encuesta la información se obtuvo preguntando a los padres sobre la existencia de niños con determinadas limitaciones («dificultades»). Cuando la información se obtiene de esta manera, las prevalencias encontradas pueden ser menores que cuando se examina directamente a los niños, porque de esta segunda forma se detectan casos más leves de discapacidad. Nótese que los niños varones tienen una prevalencia casi tres veces mayor a la de las niñas. Como siempre, los varones están en mayor riesgo (ver el desarrollo de este concepto en la sección 6.5 del capítulo 6). El lector debe saber que hay muy valiosa información disponible en la encuesta del Indec de 2014 sobre el perfil de los niños con discapacidad: cobertura, prevalencia y estructura por edad, por cantidad y por tipo de dificultad, origen y causa de la primera dificultad, certificados de discapacidad, previsión social y educación. En otra encuesta a más de veinte mil niños del Área Metropolitana de Buenos Aires, se encontró que más del 85% de los casos responden a discapacidades asociadas a trastornos mentales motores o sensoriales, es decir, a problemas que tienen que ver con el desarrollo infantil (Puga y cols., 2019). La prevención de problemas de desarrollo en la temprana infancia previene la discapacidad en edades ulteriores. El bajo peso y, más aún, el muy bajo peso de nacimiento se asocian con discapacidad y trastornos del desarrollo (Aarnoudse- Moens y cols., 2009). Es posible que la incidencia de casos con discapacidad por bajo peso aumente en el futuro debido a una mejor calidad de atención perinatal y, en consecuencia, que haya una mayor supervivencia de estos niños.
Los niños con discapacidad en su enorme mayoría lo son por problemas de desarrollo. Muchos de estos problemas en la infancia temprana (primeros cinco años) son leves o moderados, y por ello en ocasiones pueden pasar desapercibidos al sistema de salud, pero si son detectados oportunamente y tratados de forma adecuada, pueden reducir la incidencia y prevalencia de discapacidad en un país. De allí la importancia de implementar sistemas de detección oportuna de problemas inaparentes del desarrollo (ver capítulo 9).
3. PREVALENCIA DE PROBLEMAS DE DESARROLLO
3.1. SIGNIFICADO DE ALGUNOS TÉRMINOS
Resulta conveniente explicar el significado de cuatro términos usados en el área del desarrollo infantil: problema de desarrollo, retraso del desarrollo, trastornos y tempo de desarrollo.
• Problema de desarrollo: se refiere a cualquier perturbación del desarrollo infantil (trastorno, retraso u otra perturbación). Es un término general que no especifica el tipo de problema. • Retraso del desarrollo: se refiere a que las pautas de desarrollo —caminar, hablar, decir «mamá», patear una pelota, copiar una cruz, etc.— se cumplen a una edad más tardía que lo normal. Como dijimos en el capítulo 1, en pediatría se utiliza mucho para medir el desarrollo basado en la edad en que los niños cumplen determinadas pautas. La variación entre individuos de la edad de cumplimiento de pautas de desarrollo puede ser estudiada y determinada de la misma manera que se estudia la variación individual de la estatura, estableciendo los percentiles de la edad (ver capítulo 4). • Trastornos del desarrollo: se refiere a un problema específico del desarrollo que tiene carácter nosológico —que tiene el estatus de una enfermedad—. Nos referimos, tal como lo sintetizan Capute y Accardo (1996), a los trastornos de la comunicación (del lenguaje, espectro autista, aprendizaje), a la discapacidad intelectual y los trastornos motores (parálisis cerebral, trastornos de la coordinación), además de los problemas, llamados «periféricos», de visión y audición. • Tempo de desarrollo: es la velocidad a la cual el niño se va acercando a su
estado adulto. Es una expresión de la velocidad de maduración. Los niños que cumplen las pautas a edades más tempranas tienen un tempo más rápido que el de los niños que cumplen las pautas a edades más tardías. El ambiente desfavorable puede enlentecer el tempo de desarrollo de un niño.
3.2. CLASIFICACIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO
En estos párrafos nos referimos al término más restringido «trastornos del desarrollo», que es el concepto sobre el cual la mayoría de los autores han trabajado. La ciencia de la clasificación, la taxonomía (o taxología), encuentra un enorme desafío cuando se trata de clasificar los problemas de desarrollo. Para una revisión de las clasificaciones de los problemas de desarrollo, remitimos al lector a un capítulo escrito por Contreras (2004). Aquí solo comentaremos que el desafío consiste en que el enfoque de los problemas de desarrollo enfrenta tres dificultades por resolver: la primera es definir los criterios del trastorno, problema o enfermedad en cuestión, ya que muchos de los problemas de desarrollo tienen manifestaciones que en pequeño grado se encuentran en los niños sanos. Hay un continuum en las manifestaciones de la conducta humana que van desde una débil manifestación en un área específica, que puede ser considerada normal, hasta una desviación muy grosera de dicha área, que no puede considerarse normal. Entre ambos extremos se pueden encontrar todas las gradaciones de intensidad. La segunda dificultad es la de definir el trastorno en sí, el tipo de problema, las áreas afectadas y sus manifestaciones clínicas; la tercera es identificar su naturaleza, es decir, la etiología y patogenia, que muchas veces son desconocidas. La clasificación de Capute y Accardo que mencionamos más arriba tiene muchos años, pero es usada por pediatras del desarrollo y otros profesionales con fines didácticos. Sin embargo, las hay mucho más completas: el DSM-V, el CIE-10 y el CIF. El DSM-V es la clasificación de la American Psychiatric Association (ver su
Guía de consulta de los criterios diagnósticos del DSM-V, 2014). El CIE-10 es la clasificación de la Organización Panamericana de la Salud-OMS, de 2015. El CIF es una clasificación funcional hecha por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud (World Health Organization, 2010). Se trata de una taxonomía basada en el funcionamiento de la persona, entendido como las «funciones y estructuras corporales, actividades y participación». Esta no solo es una clasificación funcional de problemas de salud sino que incluye problemas relacionados con la salud, o sea que tiene también aplicación en el área de la educación, del trabajo, de la familia y de la seguridad social, así como en la evaluación de la atención médica y de los sistemas de salud.
3.3. RELACIÓN ENTRE RETRASO Y TRASTORNO DEL DESARROLLO
Los niños pueden tener retraso del desarrollo debido al ambiente desfavorable en el que viven o debido a lo que se llama un trastorno del desarrollo. Los niños con retraso asociado a un ambiente desfavorable no son habitualmente clasificados como personas que padecen un trastorno del desarrollo, pero, de persistir el retraso y luego de un tiempo, este puede consolidarse como un verdadero trastorno del desarrollo (Lejarraga, 2004 y 2018b). Estimar la prevalencia de problemas de desarrollo no es fácil, ya que en muchos casos su detección se basa en preguntas a los padres. En un contexto clínico, hay problemas que afectan el desarrollo en forma leve o moderada y por lo tanto no son detectados por los progenitores. Los estudios sobre este aspecto demuestran que indagar la opinión de los padres sobre el desarrollo de sus hijos depende mucho de la forma en que el pediatra formule las preguntas (Glascoe y Dworkin, 1995). Cuando a un padre le preocupa algún aspecto del desarrollo de sus hijos debemos tomarlo con seriedad, aunque en ocasiones se les pase por alto algún problema de desarrollo. Adicionalmente, hay estudios que demuestran que los padres pueden ser confiables para detectar problemas en algún área del desarrollo pero no en otra.
La literatura extranjera menciona que los problemas de desarrollo constituyen el 10-15% de las consultas pediátricas, y que esta tendencia va en aumento, especialmente en lo que se refiere a discapacidad intelectual, autismo y trastornos de la atención (Boyle y cols., 2007; Rosenberg, Zhang y Robinson, 2008). Podemos afirmar que se trata de un problema altamente prevalente en niños.
3.4. PREVALENCIA
En nuestro país hay algunas fuentes de información que permiten aproximar una estimación: una es el trabajo de campo que realizamos en tres centros de salud en San Isidro desde el Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan (Lejarraga, Menéndez, Menzano, Fattore y cols., 2008; Lejarraga, Menéndez, Menzano, Guerra y cols., 2008), y la otra es el grupo de encuestas realizadas por la Dirección Nacional de Salud Ambiental de Acumar (Autoridad de Cuenca Matanza Riachuelo) en el período 2010-2014 (Lejarraga y cols., 2014). Ambos utilizaron como herramienta la Prueba Nacional de Pesquisa (Prunape), que es un test de screening para la detección de problemas inaparentes del desarrollo (Lejarraga, Kelmansky, Pascucci, Salamanco, 2004 y 2013), cuyos materiales los produce y prepara la Fundación Garrahan. La prueba, construida en el país y debidamente validada (Pascucci y cols., 2002), tiene una alta sensibilidad (80%) y especificidad (93%). Se trata de un test que brinda resultados cualitativos: el niño pasa o no pasa el test; en este último caso, se sospecha que padece un problema (trastorno o retraso) del desarrollo y requiere una confirmación diagnóstica. La tabla 1 muestra la proporción de niños que no pasan el test en diferentes encuestas.
TABLA 1 Prevalencia de niños que no pasan la Prunape (en grupos de población)
* No pasan la Prueba Nacional de Pesquisa.
** La encuesta Enudpat I (Encuesta de Nutrición, Desarrollo y Análisis Toxicológico) fue realizada por la Dirección Nacional de Salud Ambiental de Acumar en una muestra de población residente de áreas desfavorecidas de los catorce municipios que componen la Cuenca Matanza-Riachuelo (Lejarraga y cols., 2014).
*** La encuesta Enudpat II fue realizada en dos áreas desfavorecidas (con un porcentaje de familias con NBI mayor al 23%), una dentro de la Cuenca Matanza-Riachuelo (municipio de La Matanza) y la otra fuera de ella (municipio de Florencio Varela). No encontramos diferencias entre las prevalencias de problemas de desarrollo entre ambas zonas (Lejarraga y cols., 2014).
**** Martínez es un barrio residencial del partido de San Isidro, provincia de Buenos Aires. Los resultados forman parte de una encuesta realizada en 2007 (Lejarraga, Menéndez, Menzano, Guerra y cols., 2008; Lejarraga, Menéndez, Menzano, Fattore y cols., 2008).
La prevalencia de niños sospechosos de padecer problemas de desarrollo es muy alta en las áreas desfavorecidas (Matanza y Varela); estas altas prevalencias en las encuestas hechas por Acumar están relacionadas con el bajo nivel socioeconómico de los grupos estudiados. La prevalencia encontrada en Martínez —que es un barrio residencial—, si bien es mucho más baja (de un 15%), expresa que hay retrasos del desarrollo inaparentes aun en niños de niveles sociales medio y alto. Esto ocurre en todos los países. Acumar realizó otras encuestas en pequeños grupos poblacionales de villas de emergencia (Villa Inflamable en Dock Sud, Wilde; Villa 21-24 en Buenos Aires; ACUBA, en Lanús), en las que se encontraron prevalencias aún mayores que las
de Enudpat I y II. Por ejemplo, en Villa Inflamable fue del 48% (Lejarraga y cols., 2014). Teniendo en cuenta la alta proporción de niños que viven en condiciones de NBI (necesidades básicas insatisfechas) en nuestro país, el retraso del desarrollo constituye un verdadero e importante problema de salud pública. Hay grupos de población con un 15% de niños con sospecha de retraso, y en los grupos más desfavorecidos socialmente ese porcentaje puede superar el 45%. Si, a los fines de implementar políticas públicas sobre desarrollo infantil, tuviéramos que hacer una estimación de la prevalencia nacional, diríamos que el grupo de riesgo (con retraso de desarrollo de algún tipo, de leve a severo) está alrededor del 20-25% de los menores de 6 años. Esto no significa que todos ellos necesiten atención clínica especializada. Una alta proporción de estos niños son pasibles de mejorar con medidas de promoción del desarrollo de alcance comunitario: programas de intervención y estimulación, asistencia al jardín, etc. La forma en que se distribuyen en la población estos niños con retraso y los indicadores creados para su mejor estimación van a ser tratados en el capítulo 9.
4. EDAD DE CUMPLIMIENTO DE PAUTAS DE DESARROLLO. REFERENCIA NACIONAL
4.1. VARIACIONES CULTURALES
Así como la estatura y otras mediciones antropométricas son diferentes entre grupos de población, estos grupos pueden diferir en la edad de cumplimiento de pautas de desarrollo. El desarrollo es el resultado de la interacción entre el programa genético y el ambiente, y este último se expresa a través de variables intermedias, entre ellas, por ejemplo, las pautas de crianza de cada comunidad. De hecho, en el Estudio Nacional Colaborativo con que se hizo la Referencia Nacional (Lejarraga, Krupitzky, Kelmansky y cols., 1996) se encontraron diferencias en la edad de cumplimiento de muchas pautas con el llamado «test de Denver» (Frankenburg y Dodds, 1967; Frankenburg y cols., 1992): algunas pautas eran cumplidas por niños argentinos a una edad anterior que la de los niños de Denver, otras se cumplían a la misma edad y otras a edades posteriores. Hay evidencias, por ejemplo, de que el hábito de llevar a babucha a los lactantes en el norte de África Occidental estimula el desarrollo motor y los niños criados de esa manera caminan antes que los criados en cochecito el primer año de vida (el caso de la precocidad africana se puede ver en Super, 1976). En China, un investigador diseñó una pauta de desarrollo para explorar la motricidad fina en niños (Li-Tsang y cols., 2006).
FIGURA 1 No todos los niños aprenden las mismas habilidades*
* Fotos de pacientes autorizados por sus padres.
La pauta que consiste en levantar un grano de arroz con los palillos solo se puede usar en grupos culturales que, para comer, usen los palillos en forma cotidiana. El niño de la figura 1b es de China, donde usan este utensilio cotidianamente; la niña de la figura 1a es de Argentina, donde usan el tenedor. A estas consideraciones deben sumarse las dificultades en el lenguaje que pueden aparecer cuando se implementan programas de pesquisa en poblaciones con inmigrantes (Wolfensen, 2015). La OMS reconoce la influencia cultural sobre el desarrollo; esto es el fundamento para que cada país disponga de sus propias pautas y de su propia información sobre la edad de cumplimiento de estas (Lansdown y cols., 1996).
4.2. ESTUDIO COLABORATIVO NACIONAL
En 1988, y ante la ausencia absoluta de información epidemiológica en la Argentina sobre desarrollo y sobre la edad de cumplimiento de pautas de desarrollo, decidimos llevar a cabo el Estudio Nacional Colaborativo, realizado entre 1988 y 1994. Más de doscientos pediatras previamente capacitados evaluaron el cumplimiento de 79 pautas de desarrollo en 3.573 niñas y niños menores de 6 años (Lejarraga, Krupitzky, Giménez y cols., 1996, 1997; Lejarraga, Krupitzky, Kelmansky y cols., 1996, Lejarraga, Pascucci, Krupitzky y cols., 2002). Los pasos seguidos para llevar a cabo el estudio se describen sucintamente a continuación:
a) Formación de un equipo multidisciplinario de expertos: pediatras, psicopedagogos, pedagogos, psicólogos, psicoanalistas, neurólogos infantiles, estadísticos.
b) Revisión bibliográfica de los test más usados en menores de 6 años y selección de las pautas presentes en la mayoría de los test más fáciles de istrar y con criterios claros de aprobación y rechazo. c) Cálculo del tamaño muestral necesario por provincia, en forma proporcional a la población infantil de esa provincia según el censo nacional de 2000. Preparación de un manual instructivo con la forma de istrar las pautas y los criterios de aprobación, y capacitación de diez pediatras en la istración de pautas de desarrollo. d) Cálculo del número de pediatras que se debe invitar estimando que cada pediatra puede evaluar unos treinta y cinco niños en seis meses. Selección de doscientos pediatras con residencia en pediatría de todo el país y su capacitación en dos talleres: cien en el Hospital Garrahan y cien en el Congreso Argentino de Pediatría, en Río Hondo. Preparación de una planilla en papel para ser llenada por los pediatras con las pautas para tomar a cada edad y una serie de variables sociodemográficas y ambientales. e) Realización del trabajo por parte de los pediatras y envío de la información al Servicio de Crecimiento y Desarrollo. Preparación de una base de datos, carga de la información en la base, consistencia y consolidación de la base. Cálculo de los percentiles 25º, 50º, 75º y 90º de la edad de cumplimiento de las 79 pautas y cálculo del intervalo de confianza de cada percentil. Un grupo de investigadoras del Instituto de Cálculo de la Facultad de Ciencias Exactas de la UBA se ocupó de los cálculos de los percentiles y de los correspondientes intervalos de confianza del 95% para cada pauta. f) La organización de todo el trabajo, dada su complejidad, así como sus resultados, fueron publicados en una revista local (Lejarraga, Krupitzky, Giménez y cols., 1996) y en una extranjera (Lejarraga y cols., 1997). Los resultados sobre edad de cumplimiento se publicaron en una revista argentina (Lejarraga, Krupitzky, Giménez, y cols., 1996) y en una extranjera (Lejarraga, Krupitzky, Giménez y cols., 1997). En el Estudio Colaborativo se estudiaron 78 pautas; agregamos una con un pequeño estudio para estimar los percentiles de la edad de cumplimiento de la pauta «mamá-papá específico» (Lejarraga y cols., 2005), por lo que se obtuvieron 79 en total.
4.3. CÁLCULO DE LOS PERCENTILES DE LA EDAD DE CUMPLIMIENTO DE PAUTAS
El cálculo de los percentiles de la edad de cumplimiento de cada pauta de desarrollo es necesario para la construcción de la Referencia Nacional, el Índice de Desarrollo (propuesta que se detalla en el capítulo 7), la Prueba Nacional de Pesquisa y el Cuestionario Prunape Pre-Pesquisa (cuyos usos se proponen en el capítulo 9). Se utiliza la regresión logística, con un modelo que propone la edad como única variable explicativa para cada pauta. El modelo de regresión logística propone que un niño de una edad dada cumple una pauta con una probabilidad p que solo depende de la edad del niño, de acuerdo con la siguiente ecuación:
donde • x es la edad del niño o alguna transformación monótona de ella, como por ejemplo el logaritmo de la edad; • α y β son parámetros que dependen de la zona y la pauta en estudio; • e es una constante aproximadamente igual a 2,718; • la probabilidad aumenta con la edad si β es positivo; • la probabilidad disminuye con la edad si β es negativo; • los parámetros (α, β) cambian con cada pauta, y • los parámetros (α, β) se estiman a partir de los datos (cumple o no cumple la pauta, edad del niño) y se obtienen los valores (a, b).
Veremos cómo a partir de los valores (a, b) obtenemos la edad mediana con un ejemplo hipotético. Consideremos la pauta «camina solo». La figura 2 muestra el porcentaje observado de cumplimiento de la pauta en niños agrupados por intervalos etarios (esos porcentajes se representan mediante un asterisco) y los valores de la curva logística obtenidos según la expresión (a) y ajustada a esos datos.
FIGURA 2 Porcentaje de niños que caminan solos, por intervalo etario*
* Kelmansky y Lejarraga, datos no publicados.
En la figura puede verse que los porcentajes observados (*) tienen una tendencia creciente a medida que aumenta la edad. Dado que los datos provienen de un estudio transversal, puede haber algún grupo en el cual haya un pequeño descenso por efectos de muestreo. Esto se observa en el sexto grupo de la figura 2. La curva logística ajustada a los datos refleja este crecimiento de los porcentajes de cumplimiento de la pauta «camina solo» en forma suave. Esta curva permite, para cada edad dentro del rango observado, estimar la probabilidad (p) de que un niño elegido al azar en una población cumpla un ítem. Recíprocamente es posible estimar la edad a la cual cierta proporción (p) de niños ya realiza el ítem de acuerdo con la siguiente expresión:
Es decir que si para cada pauta madurativa tenemos los correspondientes coeficientes estimados a y b, podremos calcular los percentiles utilizando la expresión (b). Si tomamos como ejemplo el cálculo del percentil 50º (edad mediana), de la expresión (b) puede deducirse que el percentil 50º, o sea, la edad a la cual el 50% de los niños cumple la pauta, es = –a / b. En nuestro ejemplo: a = –12,4 y b = 11,3; por lo tanto, la edad mediana para los niños estudiados es – (–12,4) / 11,3 = 1,097 años. Este cálculo se puede visualizar en la figura 3.
FIGURA 3 Porcentaje de niños que cumplen una pauta*
* Lejarraga y Kelmansky, datos no publicados.
Las flechas muestran cómo se obtiene el percentil del 50% a partir de una curva logística estimada. El mismo método se usa para calcular cualquier percentil. En el caso de la Referencia Nacional, se estimaron los percentiles 25º, 50º, 75º y 90º. El método está descrito en detalle en Lejarraga y cols. (2016). El grado de ajuste de los datos al modelo se evalúa con la deviance y los test de Hosmer y Lemeshow (1989). También es posible calcular los errores de estimación de los coeficientes a y b de la curva logística para obtener intervalos de confianza de los percentiles.
4.4. PERCENTILES SELECCIONADOS
La tabla 1 muestra los percentiles seleccionados de las 79 pautas de desarrollo y sus correspondientes intervalos de confianza del 95%.
TABLA 1 Percentiles de la edad de cumplimiento de 79 pautas de desarrollo (por áreas). Referencia nacional
Fuente: Lejarraga, Kelmansky, Krupitzky y cols., 1996, y Lejarraga, Pascucci, Krupitzky y cols., 2002.
4.5. ÁREAS DEL DESARROLLO
Las 79 pautas que se han incluido fueron agrupadas por nosotros en cuatro áreas (personal-social, lenguaje y motricidad fina y gruesa) porque en aquella época (1988-1992) nos basamos en los trabajos de William Frankenburg, que en sus trabajos originales (Frankenburg y Dodds, 1967; Frankenburg y cols., 1992) presentó las pautas distribuidas solamente en cuatro áreas. En dicha organización no figura el área cognitiva —tan «jerarquizada» últimamente—, pero debe tenerse en cuenta que muchas de las pautas de lenguaje y del área personalsocial representan el área cognitiva en otros test, incluso en la Prunape, que explora también funciones cognitivas. La carencia de una agrupación específica de pautas «cognitivas» puede ser un problema para los test diagnósticos —como el test de Battelle—, en los que es muy importante identificar las áreas afectadas, pero no lo es cuando se trata de test de pesquisa como la Prunape, cuyo resultado será si el niño es o no sospechoso de padecer un problema de desarrollo (ver capítulo 9). El agrupamiento de pautas por áreas en un test de pesquisa tiene solo un fin operativo. No recomendamos asumir un problema en un área específica basándose en resultados de test de pesquisa. Debemos saber que ninguna pauta representa exclusivamente el área donde se ha incluido. El cumplimiento de cualquier pauta requiere la participación de muchas funciones cerebrales, no solo de la que se ocupa del área donde fue incluida. Para patear una pelota (motricidad gruesa, pauta 71), además del área motriz el niño debe poner en funcionamiento la visión, la función estequiométrica (estimación de la distancia entre el pie y la pelota), la coordinación muscular (que es otra función cerebral), la sensibilidad propioceptiva, etc. Las pautas se incluyen en el área que creemos que representa la función cerebral predominante, pero ciertamente debemos saber que se necesitan muchas funciones cerebrales (y otras áreas) para cumplir cualquier pauta. Hay trabajos que fundamentan esto; las áreas del desarrollo están todas interrelacionadas y, para mostrar sus habilidades cognitivas, el niño tiene que tener también una maduración social y lingüística. Las habilidades cognitivas son importantes, pero, para el desempeño individual y social en la vida adulta, las habilidades no cognitivas, como la motivación, la perseverancia, la tenacidad, la interacción social, etc. (Heckman, 2006) son tan importantes
como ellas.
4.6. COMPARACIÓN CON OTRAS COMUNIDADES
Los resultados obtenidos permitieron comparar las edades de cumplimiento en la Argentina con las mismas edades en otros países. Para realizar esta comparación es importante tener en cuenta que tanto las instrucciones para istrar la pauta como sus criterios de aprobación deben ser exactamente los mismos en los estudios que se van a comparar. Por ejemplo, la pauta «camina solo» en nuestra Referencia Nacional dice «da tres pasos sin sostén». Si en otro estudio el criterio de aprobación dijera «da dos pasos sin sostén», entonces, ambas edades no se pueden comparar. Esta comparación fue realizada en su momento con otros tres estudios: el que fue la base del test de Denver (Frankenburg y Dodds, 1967) y de la revisión posterior (Frankenburg y cols., 1992), con datos del test de Bayley I (de Estados Unidos) y de Colombia (Lejarraga, Krupitzky, Kelmansky y cols., 1996, y Lejarraga, Pascucci, Krupitzky y cols., 2002). La comparación nos permite decir que hay pautas de la Argentina que se cumplen antes, otras a una edad similar y otras después que en otros países, pero estas diferencias no son constantes, ni en una dirección determinada, ni en un área determinada. El resultado más importante de este estudio que realizamos es la disponibilidad de una Referencia Nacional de la edad de cumplimiento de pautas de desarrollo. Consideramos necesario enfatizar la extraordinaria importancia de disponer de esta información en la Argentina, dado que ella ha servido en nuestro país para:
a) medir el desarrollo infantil en individuos y en grupos de población; b) establecer límites de normalidad y seleccionar así niños que están retrasados; c) construir test de evaluación y pesquisa para uso clínico; d) construir cuestionarios de pre-pesquisa para hacer más costo-efectivo el proceso de pesquisa;
e) construir indicadores de desarrollo en grupos de población, como indicadores positivos de salud; f) comparar el desarrollo en la Argentina con el de otros países, y g) calcular el tempo de desarrollo de niños que viven en ambientes desfavorables.
5. EDAD CRONOLÓGICA: UNA MUESTRA DE LA INTERACCIÓN DEL AMBIENTE CON EL DESARROLLO
5.1. INFLUENCIA DE LA EDAD
La prevalencia de retraso de desarrollo en el niño no es la misma a cualquier edad. La tabla 1 muestra estas prevalencias por intervalos etarios en una encuesta realizada por nosotros en tres centros de salud de San Isidro (Lejarraga, Menéndez, Menzano, Fattore y cols., 2008; Lejarraga, Menéndez, Menzano, Guerra y cols., 2008), y la tabla 2 muestra los resultados de dos encuestas realizadas por la DGSA de Acumar (Enudpat I y II) (Lejarraga y cols., 2014). Si observamos las columnas de los porcentajes (4ª, 7ª y 10ª columna) de la tabla 1, vemos que los porcentajes de niños que no pasan la prueba son crecientes — hasta aproximadamente los 4 años— en los tres centros. Esta tendencia se observa claramente en la figura 1, en la que se grafican los porcentajes de fracaso.
TABLA 1 Proporción de niños que no pasan la Prunape* (en tres centros de salud de San Isidro)
* Lejarraga, Menéndez, Menzano, Fattore y cols. (2008).
En el primer año de vida la prevalencia de niños que no pasan la Prunape es muy baja, pero esta prevalencia va aumentando hasta los 4 años, edad a partir de la cual hay un descenso marcado y sistemático —en los tres centros de salud— en el porcentaje de niños que no pasan la prueba. Esto se observa en el intervalo de 5,00 a 5,99 años. La tendencia se repite en los tres centros de salud estudiados; esa tendencia no es perfectamente creciente hasta los 4 años debido al escaso número de niños por centro, pero lo es en las cifras totales.
FIGURA 1 Proporción de niños que no pasan la Prunape* (por edad, en tres centros de salud)
* Lejarraga, Menéndez, Menzano, Fattore y cols. (2008).
Esta tendencia no es casual ni se debe a un efecto de muestreo. Repetimos este estudio en dos encuestas realizadas por la DGSA de Acumar en el período 20102014 y obtuvimos los siguientes resultados.
TABLA 2
Fuente: Lejarraga, Pascucci, Masautis, y cols., 2014, y ENUDPAT II. Dirección General de Salud Ambiental, Acumar, 2014.
CMR: Encuesta Enudpat I, sobre 1.324 niños de las catorce jurisdicciones en barrios con alto índice de familias con NBI de la Cuenca Matanza-Riachuelo (CMR) (Lejarraga y cols., 2014).
Florencio Varela y Matanza: Encuesta Enudpat II sobre dos barrios con alto índice de familias con NBI de Matanza y de Florencio Varela (Lejarraga y cols., 2014).
En la tabla 2 encontramos las mismas tendencias que en la tabla 1: hay un porcentaje creciente con la edad de niños que no pasan la Prunape. Hay varios hallazgos comunes a todas las encuestas:
• En el primer año de vida, en todas las áreas estudiadas, hay muy baja prevalencia de problemas inaparentes del desarrollo. Debemos enfatizar la condición de inaparentes, porque en ninguno de esos estudios se incluyen niños con problemas manifiestos del desarrollo. Las causas de la escasa proporción de niños con problemas de desarrollo son dos: por un lado, en su primer año el niño está en íntimo o con la madre, que constituye per se su ambiente protector; por otro lado, a esta temprana edad el cerebro tiene un desarrollo incipiente —recordemos que al nacer el cerebro infantil tiene 50.000.000 de sinapsis, pero al año ya tiene 1.000.000.000—. Por consiguiente, el bebé tiene muchas menos funciones cerebrales que las que tendrá en el futuro. Al tener menos funciones, hay también menos posibilidades de alteración de funciones, por ejemplo, del lenguaje, de la interacción social, etcétera. • La tendencia creciente con la edad al aumento de la proporción de niños que no
pasan la prueba, que está presente a cualquier nivel de prevalencias de fracasos. • La disminución del porcentaje de niños que no pasan la prueba después de los 4 años en todas las zonas estudiadas.
5.2. FASES EN EL DESARROLLO
Frente a esta tendencia vinculada a la edad encontrada en todas las encuestas, decidimos estudiarla más en detalle, acudir a un tercer grupo de encuestas y explorar la significación estadística de los cambios arriba mencionados. Para ello, se siguieron los siguientes pasos:
a) Selección de las muestras de las encuestas en menores de 6 años que fueron realizadas en el período 2010-2014
Se tomaron cinco zonas: la llamada Enudpat II, que constituye las muestras de La Matanza y Florencio Varela juntas (2.180 niños), y las encuestas realizadas en Wilde (Avellaneda) (698 niños); Villa 21-24, CABA (958 niños); Villa Inflamable, Dock Sud (Avellaneda) (628 niños), y Acuba (Lanús) (1.037 niños). En total, 5.501 niños.
b) Selección de 13 pautas
En dichas encuestas, además de la istración de la Prunape, se evaluó el cumplimiento de otras pautas; se trata de las 13 pautas necesarias para aplicar una herramienta que hemos diseñado. Las pautas seleccionadas se enumeran a continuación, junto con la edad mediana (en días) de cumplimiento según la Referencia Nacional (Lejarraga, Krupitzky, Kelmansky y cols., 1996 y 2002):
sonrisa social (33 días), busca con la mirada a la madre (42), sostén cefálico (33), busca un objeto (226), prensión pinza superior (277), camina solo (376), control de esfínteres diurno (767), combina palabras —también nombrada como «frase sustantivo-verbo»— (693), frase completa (829), reconoce tres colores (1.209), camina talón punta (1.318), copia cruz (1.340), dibuja persona 6 partes (1.534).
c) Cumplimiento de las 13 pautas
De las 13 pautas seleccionadas, se registró el cumplimiento en cada niño —3 o 4 pautas por niño, dependiendo de la edad—. Los encuestadores contaban con una lista de pautas para tomar según la edad de cada niño. El percentil 50º (edad mediana) de la edad de cumplimiento de cada una de las 13 pautas se estimó según el método de regresión logística explicado en el apartado 4.3 del capítulo 4.
d) Cálculo de las diferencias con la Referencia Nacional
Se calculan las diferencias entre la edad de cumplimiento de la pauta en una zona determinada y la edad de cumplimiento de dicha pauta según la Referencia Nacional (Krupitzky, Kelmansky y cols., 1996, y Lejarraga, Pascucci, Krupitzky y cols., 2002). Por ejemplo, si la edad de cumplimiento de la pauta «reconoce tres colores» es 1.209 días, y esa edad en la zona 4 es de 1.337 días, se calcula la diferencia: D = 1.209 – 1.337 = –128 Esto significa que los niños de la zona 4 cumplen la pauta «reconoce tres colores» 128 días después de la edad establecida por la Referencia Nacional.
e) Representación gráfica de las diferencias
La figura 2 muestra las diferencias en el eje vertical y en el eje horizontal, y la edad de cumplimiento de cada pauta según la Referencia Nacional. Para distinguir los valores de cada zona los puntos están unidos por líneas llenas o punteadas.
FIGURA 2 Diferencias entre edad de cumplimiento de pautas* en cinco zonas y la edad según la RN
* Lejarraga y Kelmansky (2018).
Además se muestra una línea horizontal que corta el eje vertical en 0. Las diferencias, para una muestra de niños con desarrollo normal promedio, tendrían que estar teóricamente sobre esa línea cero —ya que no habría diferencias con la Referencia Nacional—. En cambio, los resultados son diferentes. Vemos una primera fase en la cual la edad de cumplimiento de pautas no difiere con la de la RN; es por ello que los puntos se ubican alrededor de la línea horizontal. Luego aparece una etapa en que las pautas se cumplen cada vez con mayor retraso con respecto a la RN, tendencia que persiste hasta alrededor de los 1.300 días; luego la tendencia se revierte y las diferencias muestran una línea ascendente —las diferencias tienden a disminuir—. Esto ocurre en todas las zonas estudiadas.
f) Valores promedio de las cinco zonas
Con el objeto de explorar la significación estadística de estos hallazgos, ajustamos un modelo de regresión lineal múltiple con segmentos de recta para cada fase utilizando la información de las cinco zonas juntas. Más específicamente, se trata de un ajuste de splines lineales con dos nodos para cada zona. Los resultados se observan en la figura 3.
FIGURA 3 Rectas de regresión lineal ajustadas a las tres fases*
* Figura obtenida de Lejarraga y Kelmansky (2018).
Las pendientes de las tres rectas son diferentes. A los fines de cuantificar estas diferencias, mostramos los valores de dichas pendientes y su significación estadística en la tabla 3.
TABLA 3 Coeficientes de regresión y significancia en las tres fases encontradas en la figura 3*
Fase
Pendiente estimada Valor de p
I
0,058
0,50
II
–0,262
‹ 0,00001
III
0,256
0,009
* Lejarraga y Kelmansky (2018).
La pendiente de fase I no es significativamente diferente de cero. La de fase II es significativa, pero de signo negativo. La pendiente de la fase III es de 0,256, también altamente significativa, pero de signo positivo, lo que significa que la pendiente es ascendente, es decir, las diferencias de la edad de cumplimiento de pautas disminuyen en relación a la RN. De acuerdo a las figuras 2 y 3 podemos reconocer tres fases en el desarrollo de los niños estudiados.
• Primera fase: en el primer año de vida (los primeros 300-400 días) el niño se desarrolla satisfactoriamente, cumpliendo las pautas a edades similares a las de la Referencia Nacional. Esto es porque están en o íntimo con la madre. Es aquí donde la frase del pediatra Donald W. Winnicott «There is no such a thing as a baby» cobra un sentido especial: el bebé no puede ser pensado en forma independiente de la madre en estas etapas iniciales del desarrollo. En algunas culturas —como ocurre en el altiplano sudamericano y en muchos pueblos del África subsahariana—, este o íntimo, físico, promueve el desarrollo del bebé y hace que incluso algunas pautas se cumplan más tempranamente, debido al extraordinario efecto protector y estimulante del desarrollo que tienen el o físico y la atención permanente del niño por su madre (Super, 1976). La madre constituye en este período de la vida un entorno altamente protector del ambiente, un verdadero «nido ecológico», y este efecto protector se hace notar en el desarrollo del niño.
• Segunda fase: después del año de vida, el niño entra en una segunda fase
de su historia; el efecto protector de la madre ya deja de ser suficiente frente a las inclemencias del entorno que al niño le toca vivir: este niño, que tal vez nació con peso un poco bajo, no recibió suplemento de hierro y habita en una vivienda inadecuada en la que no hay juguetes; comienza a tener infecciones —como las otitis, por ejemplo, que perturban la audición y, por lo tanto, el lenguaje—; sufre múltiples infecciones intestinales o bronquiales, y consecuentemente muchas internaciones hospitalarias; tiene escaso a servicios de salud y vive en un ambiente contaminado, cerca de basurales, en o permanente con animales domésticos callejeros. Como consecuencia de todo esto, el tempo de desarrollo del niño se va enlenteciendo y va cumpliendo las pautas cada vez más tardíamente. Esto ocurre hasta que el niño comienza a concurrir al jardín o guardería.
• Tercera fase: cuando el niño comienza a asistir a jardín o guardería, ocurre un cambio cualitativo en el tempo de desarrollo, que deja de enlentecerse para cambiar la tendencia y comenzar a recuperarse. El tempo se acelera, pareciera que esta aceleración de su desarrollo hace que su retraso respecto de la Referencia Nacional sea menor que uno o dos años antes de asistir a guardería. Esto también es un ejemplo de canalización del desarrollo, demostrada por Prader, Tanner y Von Harnack (1963). Debemos enfatizar que es notable comprobar que una simple concurrencia a un jardín o guardería es capaz de revertir un retraso del desarrollo. Ocurre que cuando este retraso es debido a factores ambientales, se trata de una agresión sobre un cerebro primordialmente sano y, por lo tanto, el estímulo que significa estar en un ambiente acogedor, con una figura protectora y con interacción positiva con otros niños es suficiente para revertir una tendencia al retraso del desarrollo. Los jardines y guarderías de las villas y barrios humildes que estudiamos no tienen el equipamiento ni el personal ideal ni mucho menos; sin embargo, son suficientes para cumplir un efecto extraordinario sobre el desarrollo infantil retrasado por causas ambientales. La descripción de estas fases la hemos hecho en niños que viven en ambientes desfavorables. No sabemos si estas fases están presentes en niños que viven en ambientes favorables al desarrollo; no obstante, en base al estudio realizado en Martínez (Lejarraga, Menéndez, Menzano, Fattore y cols., 2008; Lejarraga, Menéndez, Menzano, Guerra y cols., 2008), podemos suponer que estas fases
también están presentes allí, aunque las tendencias puedan ser menos pronunciadas.
5.3. TEMPO DE DESARROLLO
Los resultados descritos en 5.1. y 5.2. fueron los que nos permitieron terminar de definir los conceptos de tempo de desarrollo y de variación (Lejarraga y Kelmansky, 2018), y de variación o cambios del tempo. Definimos la maduración como el camino de un niño —o de cualquier ser vivo — hacia el estado adulto. Para dar ejemplos, si un niño de 6 años tiene veinticuatro piezas dentarias, ese niño es más maduro que otro de la misma edad que tenga veinte piezas dentarias, porque está más cerca del estado adulto, que tiene treinta y dos piezas. Una niña de 12 años que ha tenido la menarca decimos que es más madura que otra de 12 años que aún no la ha tenido, porque el estado adulto de la mujer es con ciclos menstruales. Hay niños, entonces, que se dirigen al estado adulto a mayor velocidad que otros. A esta velocidad de maduración la llamamos tempo. Es por ello también que a los cambios en el tempo los llamamos aceleración, tal como corresponde llamar en física a los cambios de velocidad. Ahora bien, esa variación entre individuos en el tempo ya la conocíamos (Lejarraga, 1976) y es de naturaleza genética, pero las curvas de las figuras 2 y 3 muestran que este tempo puede variar en un mismo niño de acuerdo a las circunstancias ambientales.
6. FACTORES AMBIENTALES QUE INFLUYEN EN EL DESARROLLO
6.1. DETERMINANTES SOCIALES DE LA SALUD
El desarrollo es el resultado de la interacción entre los cambios programados en la estructura cerebral de naturaleza genética con el ambiente donde el niño vive —y las experiencias resultantes—. Es en esta constante interacción que se van esculpiendo las estructuras cerebrales. El conocimiento de las formas en que el ambiente influye sobre el desarrollo es esencial a los efectos de diseñar intervenciones eficaces. La palabra factor es un término muy genérico para referirse a los agentes ambientales que pueden influenciar la salud del individuo. La palabra variable es muy usada en estadística para caracterizar los factores con precisión. Dependiendo de su uso, una variable puede considerarse explicativa de un factor; en ese caso, este es llamado variable dependiente. Cuando se utilizan varias variables para explicar un factor, idealmente estas deberían ser independientes. Por otro lado, la palabra determinante es un término usado por sanitaristas para referirse a los determinantes sociales de la salud, que son «las circunstancias en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema de salud» (World Health Organization, 2010). Esas circunstancias son el resultado de la distribución del dinero, el poder y los recursos a nivel mundial, nacional y local, todo lo cual depende a su vez de las políticas adoptadas. Los determinantes sociales de la salud explican la mayor parte de las inequidades sanitarias, esto es, de las diferencias evitables observadas dentro y entre los países en lo que respecta a la situación sanitaria. Es en respuesta a la creciente preocupación suscitada por esas inequidades, persistentes y cada vez mayores, que la Organización Mundial de la Salud (OMS) formó en 2005 la Comisión sobre Determinantes Sociales de la Salud, para que ofreciera asesoramiento respecto de la manera de combatirlas. En el
informe final de la comisión, publicado en agosto de 2008, se proponen tres recomendaciones generales (62ª Asamblea Mundial de la Salud, punto 12.5 del orden del día, 22 de mayo de 2009) (World Health Organization, 2010):
• «Reducir las inequidades sanitarias actuando sobre los determinantes sociales de la salud y mejorar las condiciones de vida cotidianas.» • «Luchar contra la distribución desigual del poder, el dinero y los recursos.» • «Medición y análisis del problema.»
La OMS ha planteado un esquema —pasible de cuestionamientos, como todos los esquemas, por cierto, pero operativo— en el cual se reconocen dos tipos de variables. De acuerdo a este esquema, hay algunas variables —por ejemplo, nivel ocupacional del padre y educacional de la madre— que deben ser consideradas variables estructurales dentro de los determinantes sociales de la salud. Las demás toman el nombre de determinantes intermedios:
• Determinantes estructurales: ingreso, educación, ocupación, clase social, género, etnia y circunstancia materiales. • Determinantes intermedios: circunstancias materiales, psicológicas y ambientales; factores biológicos y conducta, y sistema de salud. • En base a este esquema, definiremos los estudios de los que disponemos sobre estos dos tipos de determinantes.
6.2. DETERMINANTES ESTRUCTURALES: NIVEL SOCIOECONÓMICO Y EDUCACIÓN MATERNA
Hay varios estudios realizados en el país relacionados con este tema que merecen citarse.
Programa de pesquisa en San Isidro
En el período 2004-2006 implementamos un programa de pesquisa de problemas inaparentes del desarrollo en menores de 6 años que asistían por controles de salud a tres centros de salud de San Isidro. Los tres centros estaban localizados en áreas de San Isidro donde residen grupos de población de muy diferente nivel social (Lejarraga, Menéndez, Menzano, Fattore y cols., 2008; Lejarraga, Menéndez, Menzano, Guerra y cols., 2008). En la tabla 1 mostramos la proporción de niños que no pasaron la Prunape en los tres centros. El de Martínez (Diagonal Sur) está localizado en un barrio residencial de nivel social alto, el de Boulogne es un barrio obrero y el de La Cava en una villa de emergencia con alto nivel de desocupación.
TABLA 1 Proporción de niños que no pasaron la Prunape, ocupación paterna y educación materna, por centro*
* Lejarraga y cols., 2008.
A medida que aumenta el porcentaje de padres desocupados y el de madres con bajo nivel educativo, aumenta el porcentaje de niños que no pasan la Prunape. Ambas variables, nivel ocupacional paterno y educacional materno, están fuertemente intercorrelacionadas, pero hay un estudio llevado a cabo por Cusminsky y cols. (1974) en La Plata que logró «separar» ambos efectos.
Proyecto La Plata
El estudio fue concebido y dirigido por el doctor Marcos Cusminsky, entonces director de la Casa Cuna y del Centro de Crecimiento y Desarrollo que funcionaba en el Hospital Sor María Ludovica, dependiente de la Comisión de Investigaciones Científicas y Técnicas de la provincia de Buenos Aires. En este estudio se midió el cociente intelectual de niños de 4 a 12 años de una muestra representativa de la ciudad de La Plata. El muestreo se hizo en forma impecable, seleccionando las viviendas sobre la base de una fotografía aérea de la ciudad.
TABLA 2 Cociente intelectual (test de Wechsler) de 952 niños de 4 a 12 años, proporcional y representativo de la ciudad de La Plata*
* Cusminsky y cols. (1974).
** Media +/− error estándar.
Los resultados muestran que los niños con padres de nivel ocupacional bajo tienen en promedio menor cociente intelectual que los de nivel alto. Pero el nivel educativo materno también tiene una influencia sobre el cociente intelectual, que es independiente del nivel ocupacional del padre. Ambas variables tienen una influencia independiente sobre el CI del niño. Este estudio muestra que la inequidad social y educativa también se asocia en nuestro país —hace mucho tiempo— con una inequidad en el desarrollo intelectual del niño. Todos los demás estudios epidemiológicos realizados confirman este hallazgo, tanto los hechos por otros autores en Tierra del Fuego (Carmuega y O’Donnell, 1996) como los realizados por nosotros en Acumar (Lejarraga y cols., 2014). El nivel socioeconómico y el nivel de educación materna, si bien están intercorrelacionados, actúan como dos variables estructurales independientes.
6.3. DETERMINANTES INTERMEDIOS: AMBIENTE EN EL HOGAR
Interesa analizar algunos resultados del proyecto recién citado de Tierra del Fuego (Carmuega y O’Donnell, 1996). Se trata de un estudio llevado a cabo por CESNI entre 1994 y 2000, sobre cuatrocientos niños de 6, 12, 24 y 60 meses. La muestra estaba compuesta por aproximadamente un tercio de niños de cada nivel social: alto, medio y bajo, respectivamente. En niños menores de 24 meses se midió el cociente de desarrollo motor y mental con el test de Bayley, el cociente intelectual con el test de WPPSI y el vocabulario de los preescolares con el subtest de Wechsler. Pero también midieron el Home Observation for the
Measurement of the Environment (HOME), que es un valioso test para evaluar el efecto de la calidad del ambiente hogareño como grado de estimulación y la estimulación del ambiente hogareño como factor favorecedor del desarrollo (Elardo y Bradley, 1981; Jones y cols., 2017). El test evalúa la adecuación de los factores del hogar (actitudes parentales y recursos físicos) favorables al desarrollo infantil. Con HOME bajo, los factores favorables en el hogar son escasos; con HOME alto, son más adecuados. La tabla 3 muestra tres efectos importantes.
TABLA 3 Cociente de desarrollo motor y mental (según la edad) para cada nivel socioeconómico (NSE) y puntajes del test HOME*
* Carmuega y O’Donnell (1996).
En primer lugar, en los niños de 6 meses no hay diferencias importantes en el cociente de desarrollo con distinto NSE: 94-101 en nivel bajo, 100-98 en nivel medio y 92-99 en el nivel alto. A medida que el niño tiene más edad, las diferencias entre niveles socioeconómicos aumentan, al punto de que a los 60 meses los cocientes son de 87-94, 96-102 y 90-107, respectivamente, mostrando una tendencia al aumento del cociente con el aumento del NSE. Estos resultados son compatibles con todos los estudios realizados por nosotros y por otros autores. No obstante, hay otro factor que influencia el cociente de desarrollo dentro de cada nivel socioeconómico: los niños con HOME alto tienen mayor cociente que los de HOME bajo. Este efecto es constante y se observa en todos los niveles sociales y en todas las edades. Los resultados del HOME pueden dividirse en dos grupos: aquellos que se refieren a los aspectos estructurales del hogar (por ejemplo, calidad del cuarto del niño, existencia de libros y juguetes, etc.) y aquellos que tienen que ver con aspectos actitudinales de los padres: comunicación con el niño, o afectivo, clima emocional, conducta parental hacia el niño, etcétera. Un estudio sobre estos aspectos realizado en Acumar por Haydée Echeverría y colaboradores en villas de la Cuenca Matanza-Riachuelo encontró que la mayor deficiencia del hogar estaba en los aspectos relacionados con el ambiente físico (vivienda, juguetes, etc.) y no en los aspectos actitudinales parentales de aceptación, lenguaje, comunicación, etc. (Dirección General de Salud Ambiental, Acumar, 2014, datos no publicados). Estudios más amplios confirman esto, en el sentido de que muestran que el desarrollo infantil es más dependiente de las actitudes parentales en el hogar que de las condiciones físicas (Heckman, 2006).
6.4. DETERMINANTES INTERMEDIOS: ALIMENTACIÓN A
PECHO
No disponemos de estudios controlados hechos en la Argentina dirigidos a explorar específicamente este determinante, por lo que, dada su importancia, recurrimos a la literatura extranjera. Merece mencionarse uno de los artículos más importantes en el que se muestran los resultados de un estudio longitudinal prospectivo de 17.046 niños, de los cuales más de trece mil fueron seguidos hasta los 6,5 años. Los niños nacieron en maternidades de Bielorrusia y fueron evaluados con el test de inteligencia de Wechsler (Kramer y cols., 2008) encontraron un mejor desarrollo cognitivo en los niños que recibieron lactancia materna exclusiva por lo menos hasta los 3 meses, y no exclusiva hasta los 12 meses. El mejor desarrollo psicomotor en niños alimentados a pecho es un argumento más, aunque poco conocido, en favor de la lactancia materna.
6.5. DETERMINANTES INTERMEDIOS: GÉNERO, CANALIZACIÓN DEL CRECIMIENTO Y DESARROLLO
Es pertinente incluir el género como un determinante, porque sirve para ilustrar el concepto de canalización planteado en el ámbito de la salud infantil por Prader, Tanner y Von Harnack (1963). El tema es conocido en el ambiente de la biología humana, pero no es tan conocido en pediatría ni en salud pública. El concepto es el siguiente:
Las niñas están mejor canalizadas que los niños.
¿Qué significa esto? Ante alguna injuria sobre la salud de las niñas, ellas se
mantienen en el canal de crecimiento por el cual van creciendo en forma más persistente que los niños. Para desviar a una niña de su canal de crecimiento —o de desarrollo— se requiere un factor de perturbación más intenso que para desviar a un niño. La palabra canalización es un término extraído de las ciencias auxológicas, pero, como veremos, se extiende a todos los aspectos de la salud infantil. Las figuras 1a y 1b muestran la curva de crecimiento de un niño y una niña bajo las mismas condiciones de carencias múltiples (nutricionales y de salud).
FIGURA 1 Diferencias entre niñas y niños en la canalización del crecimiento ante las mismas carencias*
* Observación personal.
Ante la misma carencia o problema de salud, los niños se desvían más del canal de crecimiento por donde venían creciendo que las niñas. Esto es así porque la regulación genética del crecimiento en las niñas es más «fuerte»; por eso se dice que las niñas están «mejor canalizadas». Pero esta canalización mejor también ocurre en muchos otros aspectos de la salud e incluso del desarrollo psicomotor. La tabla 4 ilustra el resultado de la Prunape en una muestra proporcional de niños residentes en barrios con alta prevalencia de familias con NBI, en los catorce municipios que constituyen la Cuenca Matanza-Riachuelo.
TABLA 4 Prevalencia de niños que no pasan la Prunape, por sexo*
* Enudpat I. Encuesta realizada en áreas con familias con alto porcentaje de NBI en catorce municipios de la CMR, 1.341 niños de ambos sexos (Lejarraga y cols., 2014).
Se observa claramente una mayor prevalencia de niños que de niñas que no pasaron la Prunape. Este hallazgo no es casual: se ha observado en todos los estudios realizados en Acumar en más de 8.000 niños a quienes se les istró la Prunape. Estos hallazgos se repiten en las encuestas hechas en todos los grupos de población por la Dirección de Salud Ambiental de Acumar y, en países en que se hacen test de screening, estos muestran que siempre hay un mayor retraso en niños que en niñas. La explicación es que, ante condiciones desfavorables del ambiente, las niñas están mejor canalizadas en su desarrollo que los niños. Dicho de otra forma, los niños corren mayor riesgo.
TABLA 5 Encuesta EISAR en Villa 21-24, CABA*
* DGSA, Acumar (2013), Informe a las autoridades judiciales. Encuesta EISAR Villa 21-24, CABA (documento interno).
Pero esto también se encuentra en las estadísticas de trastornos específicos del desarrollo. Todos los estudios muestran que los niños tienen una prevalencia mayor de trastornos del desarrollo que las niñas, por ejemplo, autismo (Fombonne, Quirke y Hagen, 2009; Werling y Geschwind, 2013). Consecuentemente, también hay una mayor prevalencia de discapacidad en varones, aun en los de menor edad. La figura 2 muestra estas diferencias en la Encuesta de Discapacidad llevada a cabo en 2014 (Indec, 2018).
FIGURA 2 Prevalencia de discapacidad en menores de 6 años, por sexo*
* Indec, Estudio nacional sobre el perfil de las personas con discapacidad, 2018.
Pero la canalización genética a favor de las niñas va aún más allá del crecimiento, el desarrollo y sus problemas, y de las enfermedades en adultos (White y cols., 2010). La mortalidad infantil es mayor en niños que en niñas a todas las edades (Jacquemont y cols., 2014), y todas las estadísticas muestran que la esperanza de vida es mayor en mujeres que en varones. La tabla 6 muestra estos datos para varios países en los años 2014, 2016 y 2018. Aun en la pandemia de COVID-19 que estamos padeciendo, una reciente investigación hecha en China por Li, Zhang y cols. (2020) demuestra que hay mayor proporción de varones en los casos graves de coronavirus y una mayor mortalidad en varones. Estos datos se confirman también en la Argentina: la figura 3 muestra la proporción por sexo de muertes en mayores de 50 años al 14 de julio de 2020. No se dispone de suficiente información en niños porque, como se sabe, la mortalidad en ellos por COVID-19 es extremadamente baja.
FIGURA 3 Proporción de muertes por COVID-19, por sexo (N)*
* N = 28.319 casos confirmados al 14 de julio de 2020 (datos del Ministerio de Salud de Argentina).
Las diferencias en la canalización de la salud también se encuentran en la esperanza de vida (EV) al nacer.
TABLA 6 Esperanza de vida al nacer, en diferentes países*
* Datosmacro.com (2020).
La mayor EV en las mujeres es un hallazgo universal. Se encuentra en todos los países del mundo y la diferencia entre varones y mujeres es de alrededor de cinco años, siempre a favor de las mujeres. Esta diferencia varía entre países, pero solo ligeramente. En cambio, la tendencia de la EV a mejorar con los años, si bien es una observación bastante generalizada, no es invariable: puede detenerse o incluso invertirse. En el caso de Estados Unidos, por ejemplo, en 2014 la EV en varones era de 76,5 y la de las mujeres, 81,3; en 2016, la EV de varones bajó a 76,1 y la de mujeres, a 81,1 años. Hay una tendencia reciente al estancamiento en la prolongación de la EV en algunos países ricos (Ho y Hendi, 2018). La esperanza de vida asociada a una mayor mortalidad en varones que en mujeres ocurre a todas las edades. Incluso la mortalidad infantil es mayor en niños que en niñas. En el transcurso de 2017 se registraron en la Argentina 341.688 muertes, de las cuales 174.221(51,1%) corresponden a varones y 166.731 (48,8%) a mujeres. La tasa bruta de mortalidad alcanza las 7,8 defunciones cada mil habitantes, siendo de 8,1 defunciones cada mil habitantes en varones y de 7,4 en mujeres (DEIS, 2017).
FIGURA 4 Tasa de mortalidad por edad, según sexo*
* Dirección de Estadística e Información de Salud, Ministerio de Salud de la Nación (2017).
Esto a su vez se relaciona con el hecho de que nacen unos 103-105 niños por cada 100 niñas. Por lo tanto, el índice de masculinidad al nacer (número total de individuos de sexo masculino/número de individuos de sexo femenino) es alrededor de 1,03-1,05. Dado que la mortalidad es mayor siempre en varones, el índice de masculinidad es mayor que 1,0 al nacer y desciende desde el nacimiento en adelante en forma continua y persistente hasta la vejez. En la Argentina, el índice al nacer es de 1,03; a los 20 años es de 1,0 y continúa bajando hasta ser de 0,89 a los 60 años y 0,23 más allá de los 100 años (Indec, 2012).
6.6. DETERMINANTES INTERMEDIOS: ASISTENCIA AL JARDÍN O GUARDERÍA
En los estudios realizados por la Dirección de Salud Ambiental de Acumar en el período 2010-2014, se evaluaron los resultados de la implementación de la Prueba Nacional de Pesquisa en niños que asistían a jardín o guardería. No se pudieron estudiar los resultados en uno y otro tipo de institución, a pesar de que sabíamos que ambos tienen estructura y propósitos diferentes. Si analizamos los resultados de la Prunape en el grupo de 0 a 5 años, la proporción de niños que asisten a jardín o guardería que no pasan la prueba es similar a la de niños que no asisten, tal como se muestra en la tabla 7 (21,7% versus 26,4%).
TABLA 7 Resultado de la Prunape según concurrencia a jardín o guardería (Villa 21-
24)* Niños de 0 a 5 años
Concurre a jardín o guardería Pasan
No pasan
TOTAL
Sí
267
74 (21,7%)
341
No
417
150 (26,4%)
567
Total
684
224 (24,7%)
908
* DGSA, Acumar (2013) y Lejarraga y cols. (2014).
Pero los resultados son muy distintos si dividimos la muestra en un grupo menor de 3 años y otro de 3 años o más. El efecto que el jardín o la guardería ejerce sobre el desarrollo infantil es complejo y depende de la edad.
TABLA 8 Resultado de la Prunape según asistencia a jardín o guardería (Villa 21-24)* Niños de 0 a 2 años
Concurrencia a jardín o guardería Pasan
No pasan
Total
Concurre
32
9 (21,9%)
41
No concurre
356
87 (19,6%)
443
Total
388
96 (19,8%)
484
* DGSA, Acumar (2013, documento interno) y Lejarraga y cols. (2014).
Para niños de 0 a 2 años no hay diferencias ostensibles entre concurrir o no al jardín o guardería (21,9% y 19,6%). Pero veamos los resultados en niños de mayor edad en la tabla 9.
TABLA 9 Proporción de niños que no pasan la Prunape según asistencia a jardín o guardería (Villa 21-24)* Niños de 3,0 a 5,99 años
Concurrencia a jardín o guardería Pasan
No pasan
Total
Concurre
235
65 (21,7%)**
300
No concurre
61
63 (50,8%)**
124
Total
296
128 (30,2%)
424
* Acumar (2013, documento interno) y Lejarraga y cols. (2014).
** Diferente para p < 0,01.
En el grupo de 3 a 5 años observamos que cuando el niño no concurre al jardín o guardería, el porcentaje de fracasos en la prueba de desarrollo es casi del 51%. Un resultado en la misma dirección lo encontramos en la encuesta realizada en Wilde, Avellaneda. La tabla 10 muestra el porcentaje de niños que no pasan la Prunape según concurrencia a guardería, de 3 a 5 años.
TABLA 10 Resultados Prunape según concurrencia a jardín o guardería* Niños de 3 a 5,99 años
* DGSA, Acumar (2013, documento interno).
Se observa una mayor tendencia del riesgo de fracaso en la Prunape entre los niños que no concurren a guardería o jardín. Esta tendencia no es tan marcada como en la Villa 21-24, pero está presente en todas las encuestas realizadas en el período 2010-2014.
6.7. OTROS DETERMINANTES SOCIALES INTERMEDIOS DEL DESARROLLO INFANTIL
La asociación entre determinantes intermedios y el retraso del desarrollo puede variar de una encuesta a otra. Esto es debido a que no todas las comunidades viven bajo las mismas condiciones ambientales de riesgo y no todos los factores de riesgo afectan a los grupos de población de la misma manera. Adicionalmente, muchos determinantes sociales están estrechamente intercorrelacionados y puede ocurrir que sea difícil identificar cuáles de las variables sociales son específicamente las que influyen en el desarrollo. De acuerdo a las encuestas realizadas por la DGSA en Acumar, las variables intermedias asociadas al retraso del desarrollo —a un mayor fracaso de la Prunape—, además de las mencionadas más arriba, fueron:
a) Hogar monoparental, vivienda inadecuada, falta de agua de red, ausencia de cloacas, basurales cercanos. Todas estas variables están intercorrelacionadas. b) Bajo peso de nacimiento (variable asociada a mayor incidencia de problemas de desarrollo en nuestros resultados y en toda la literatura internacional en el grupo de 2.500 g o más), N = 1.162, el 32,3% de esos niños no pasó la Prunape; mientras que en el grupo de menos de 2.500 g (N = 94) el 61,7% no pasó la Prunape (DGSA, Acumar y Enudpat, 2012, datos no publicados, documento
interno). Estos datos concuerdan con toda la literatura científica sobre mayor riesgo de problemas de desarrollo en niños de bajo peso y muy bajo peso de nacimiento (Hillman y cols., 2019). c) Anemia (ferropénica en la gran mayoría de los casos). d) Plomo en sangre por encima de 10 mg. e) Internaciones hospitalarias muy frecuentes. f) Acortamiento/baja talla para la edad. Esta asociación es interpretada por nosotros como que ambos problemas (acortamiento, o lo que es equivalente, retardo del crecimiento en los primeros años de vida) y retardo del desarrollo son consecuencia de los mismos factores ambientales.
6.8. DESARROLLO DE NIÑOS QUE VIVEN CON SUS MADRES EN PRISIÓN
Vale la pena aprovechar una experiencia que realizamos en los niños de 0 a 4 años que viven con sus madres en prisión (Unidad Penitenciaria 31 de Ezeiza). Estudiamos a ochenta y seis niños y encontramos que tenían: a) un crecimiento físico normal y b) un desarrollo psicomotor normal. Pensamos que el hecho de estar en convivencia íntima con madres con tiempo para estar con ellos y criarlos era un poderoso factor protector de su desarrollo. Sin embargo, hubo una alta proporción de problemas emocionales, especialmente en niños mayores de 2 años, explicable porque los cuidados maternos solos, a esta edad, resultan insuficientes para brindar al niño las condiciones ambientales necesarias para un desarrollo normal (Lejarraga y cols., 2011).
6.9. AGROTÓXICOS Y DESARROLLO
No podemos cerrar este capítulo sin hacer una mención especial al efecto de los agrotóxicos sobre el desarrollo infantil. Es un campo en el que nos basamos en la bibliografía disponible. La Argentina es un país con vastas extensiones de tierra cultivable, en donde el uso de los agrotóxicos es de los más intensos del mundo y es nuestra responsabilidad dejar documentados sus efectos sobre el desarrollo infantil. Hay trabajos que muestran que ciertos agrotóxicos, como el glifosato, producen una severa alteración del desarrollo axonal y dendrítico de las neuronas: supresión y poda, tal como se ilustra en la figura 5 (Coullery y cols., 2016).
FIGURA 5 El glifosato impide el desarrollo axonal y dendrítico de la neurona* Efecto de supresión y poda de axones neuronales por efecto del glifosato
* Dibujo esquemático, tomado de Coullery y cols. (2016).
El efecto del glifosato se produce principalmente sobre los axones. En un estudio de 2.900 niños con trastornos del desarrollo y veintinueve mil niños sanos en California, se demostró que tanto el glifosato como el clorpirifos se asocian fuertemente a una mayor incidencia de Trastorno Generalizado del Desarrollo (espectro autista), autismo (Von Ehrenstein y cols., 2019), etc. Hay bastante bibliografía que puede encontrarse en <www.reduas.com.ar> y en Greater Boston Physicians for Social Responsability (2000). En nuestro país conocemos tres programas nacionales dirigidos a la disminución del uso de agrotóxicos: el Programa Nacional de Reducción de Agrotóxicos, el Programa Nacional de Estímulo a la Agroecología y la Normativa Nacional de Restricción de Uso de Agrotóxicos. El Comité de Salud Ambiental de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) está preparando un documento sobre el impacto de los agrotóxicos sobre la salud infantil, para ser distribuido a los diecisiete mil pediatras de la SAP.
6.10. ANÁLISIS DE CORRESPONDENCIAS MÚLTIPLES. UNA HERRAMIENTA PARA DETECTAR E IMPLEMENTAR INTERVENCIONES EN GRUPOS FOCALES
En muchas ocasiones, desde una perspectiva de salud pública, se desea ahorrar recursos en una intervención y dirigirla exclusivamente a aquellos individuos o grupos que la necesitan. En este sentido, una manera de reconocer esos grupos es con el llamado «Análisis de Correspondencias Múltiples» (ACM). Se trata de una técnica estadística con la cual se analiza la forma en que se asocian entre sí una serie determinada de variables cualitativas. Los detalles de su naturaleza y procedimientos para desarrollar el análisis se pueden encontrar en Greenacre (2008). El método busca reconocer grupos de variables que se parecen entre sí más de lo que se parecen con otras variables. Los resultados se expresan en
diagramas de dispersión de dos dimensiones, en los cuales los puntos representan las variables en estudio y la distancia entre ellas. En el período 2011-2013, en el seno de la Dirección General de Salud Ambiental de Acumar, surgió la pregunta de cuán homogénea era la población de alto índice de NBI que vive en la Cuenca Matanza-Riachuelo (CMR), y si esa homogeneidad difería de la de niños que viven en jurisdicciones vecinas que no pertenecen formalmente a la CMR. Para responder a esa pregunta, recurrimos al ACM, utilizando la información recogida en las encuestas Enudpat II.
FIGURA 6 ACM. Diagrama de conjunto de puntos de categorías*
* Elaboración propia a partir de Lejarraga y cols., 2014.
Se introdujeron en el análisis seis variables y se encontraron dos grupos de niños: uno (que podemos llamar grupo I) en La Matanza, pertenecientes a familias en condición de pobreza que no pasan la Prunape, con madres de bajo nivel educativo, padre desocupado o que hace changas, y otro en Florencio Varela (grupo II), de niños de familias no pobres, con madres de buen nivel educativo, con a agua de red, que pasan la Prunape. Esto no significa que en Varela no haya niños de las categorías del grupo I y viceversa, sino que hay un grupo de niños en Varela que se parecen entre sí (grupo II) más de lo que se parecen a otros niños de Varela que no pertenecen al grupo. Lo mismo se puede decir del grupo II en La Matanza. Para dar un ejemplo de su utilidad, si quisiéramos restringir la intervención a un grupo focal específico, en este caso del ejemplo de la figura 6, habría que actuar sobre el grupo I.
7. PROPUESTA I. INCORPORACIÓN DE NUEVOS INDICADORES DE SALUD PÚBLICA. EL CRECIMIENTO Y EL DESARROLLO COMO INDICADORES POSITIVOS DE SALUD
7.1. FUNDAMENTOS
Se mide lo que interesa, interesa lo que se mide.
Los organismos de salud pública evalúan la salud infantil con indicadores que podemos llamar negativos, tales como la mortalidad infantil, prevalencia o incidencia de enfermedades (numerador) por cada 1.000 habitantes, nacimientos u otro denominador. Se refieren a eventos indeseables (negativos) que ocurren en algunos individuos pero que no brindan información sobre quienes no padecen ese evento indeseable. Por ejemplo, si decimos que la mortalidad infantil es de 10 por cada 1.000 nacidos vivos, nada sabemos del estado de salud de los 990 niños que no mueren. Ya en la tercera década del siglo XXI, creemos que los países y los programas de salud, además de los indicadores habituales (mortalidad, morbilidad, etc.; Langer, Bobadilla y Schlaepfer-Pedrazzini, 1990), necesitan disponer de otros que reflejen la salud de la mayoría de la población que no sufre un evento patológico específico, indicadores que llamamos positivos (Schlaepfer-Pedrazzini e Infante-Castañeda, 1990) porque: a) reflejan una situación deseable y b) se refieren a toda la población bajo programa.
Es importante que estos indicadores surjan de la rutina asistencial.
No resulta económica ni operativamente conveniente la realización de encuestas esporádicas; estas son caras, los países se endeudan y los asesores extranjeros no siempre eligen los objetivos y las herramientas adecuadas para el país. En cambio, si se organiza la obtención de información a partir del proceso asistencial cotidiano insertado en un programa a largo plazo, las autoridades de salud y los epidemiólogos y sanitaristas involucrados contarán con el flujo de información que necesitan en todo momento. Esta idea sobre la necesidad de indicadores que reflejen mejor la salud y el bienestar general de toda la población no es original y ha sido expresada por científicos, economistas y políticos. En el caso de la infancia, estos indicadores son sin duda el crecimiento físico y el desarrollo psicomotor; en este sentido, los primeros años de vida constituyen el período crítico determinante de su desempeño ulterior como adultos. Se trata de una idea generada en ámbitos académicos, especialmente por el biólogo humano —como le gustaba llamarse a sí mismo— James M. Tanner en 1987:
«El crecimiento humano es el espejo de la sociedad.»
El crecimiento refleja como ningún otro indicador la salud y nutrición del niño, y también la forma en que se distribuyen los bienes en la comunidad. El premio nobel de economía Robert Fogel y Grotte (2011) trabajó mucho sobre este tema. La necesidad de buscar nuevos indicadores es ahora compartida por numerosos profesionales de muy diversos ámbitos, incluyendo analistas políticos y económicos (Stiglitz, Sen y Fitoussi, 2010). Hasta hace poco tiempo, contábamos con métodos para el procesamiento de datos de crecimiento físico pero no de desarrollo psicomotor. Esta carencia se
hizo evidente cuando la Unión Europea pidió a un comité de expertos la revisión de formas de monitoreo del desarrollo infantil desde una perspectiva de salud pública y el comité se expidió diciendo que no hay al presente un método adecuado (Köhler y Rugby, 2003). La reciente obtención de un método sencillo confiable y costo-efectivo para lograr este objetivo es una de las razones para hacer la presente propuesta. En este capítulo se propone un sistema de monitoreo del crecimiento y del desarrollo como indicadores positivos de salud de la población de niños menores de 6 años como grupo prioritario en el área de la salud infantil. Los primeros cinco años de vida del niño son trascendentales para su desarrollo psicomotor y para que pueda expresar sus potencialidades. Se trata de un período de gran vulnerabilidad, pero también de gran sensibilidad para posibilitar la expresión de las potencialidades del niño. La dinámica social, económica y cultural de un país cambia a lo largo de las décadas, y eso influye en el desarrollo de la población infantil. Es por ello que disponer de información sobre el desarrollo y el conocimiento de las variables ambientales son dos cosas esenciales para generar intervenciones operativas en favor de los niños y de su desempeño en la escuela y en la vida adulta. Muchas iniciativas y programas de salud se implementan, tanto desde el ámbito privado como público, sin que se evalúe su eficacia y su costo-beneficio. Para esto, es necesario contar con una línea de base preexistente a la intervención. En el caso de las acciones de salud pública en crecimiento y desarrollo, los indicadores positivos de salud recogidos en forma regular y periódica brindan información de base que permite la evaluación del impacto de las intervenciones que se deseen realizar.
Un sistema de monitoreo del crecimiento y desarrollo permite evaluar el impacto de programas de salud infantil.
Con respecto al crecimiento, hubo encuestas en las que se ha estudiado el peso y
estatura en menores de 6 años, como la Encuesta Nacional de Nutrición y Salud (Ministerio de Salud, 2007). En estos estudios se mide la proporción de niños que están por debajo de un punto de corte de estatura para la edad (niños «acortados») o de peso para la estatura («emaciados»). Esta información es necesaria; de hecho, hay trabajos muy importantes realizados con este enfoque (ver Núñez y cols., 2016, artículo comentado por Lejarraga, 2017). En el período 2010-2014 en Acumar, y a falta de otra herramienta en ese momento, evaluamos el desarrollo de grupos de población con la Prunape, que es una prueba de pesquisa para la detección de niños con retraso inaparente del desarrollo (Lejarraga y cols., 2014). Pero, nuevamente, estos estudios dan como resultado la proporción de niños por debajo de un punto de corte determinado y nada dicen de la población total de niños. Lo que necesitamos es disponer de indicadores de tendencias centrales (y variación individual) que reflejen el estado de toda la población en su conjunto. Ambos enfoques —I) proporción de individuos por debajo de puntos de corte y II) indicadores centrales— responden a dos abordajes epidemiológicos diferentes que explicamos a continuación.
Esquema I: el enfoque de la pesquisa
Tal como lo ilustra la figura 1, se asume que hay una población de niños sanos que tienen un crecimiento y, por lo tanto, una estatura normales —cuya distribución de frecuencias está representada por la distribución de frecuencias Normal—, y un pequeño grupo de niños que son patológicos y que tienen baja estatura porque tienen algún problema de salud (enfermedad celíaca, hipotiroidismo, carencias nutricionales, interferencias tóxicas, etc.), que están representados por la pequeña distribución irregular a la izquierda de la cola de la distribución Normal, en la figura 1a.
FIGURA 1
Esquema I. Hipótesis en que se basan los test de pesquisa
En el caso del desarrollo también se puede asumir que hay una distribución de frecuencias de la edad de cumplimiento de pautas de desarrollo de niños sanos y un pequeño grupo de niños con parálisis cerebral, autismo y otros trastornos del desarrollo que se manifiestan por un cumplimiento tardío de pautas, representado por la pequeña e irregular distribución a la derecha, en la figura 1b. El sistema de pesquisa contribuye a detectar a los pequeños grupos de las figuras 1a y 1b. El punto de corte del test se puede poner más hacia la derecha y, en el caso de la estatura, el test tendrá mayor sensibilidad; si se pone más hacia la izquierda, tendrá mayor especificidad, a costa de perder sensibilidad. Lo inverso ocurre en el caso del desarrollo. Este es el enfoque que se utiliza en una situación clínica, en un consultorio pediátrico dirigido a la detección de casos inaparentes, y es lo que hacen los pediatras cuando grafican la estatura en una tabla de crecimiento con los percentiles seleccionados, tal como ocurren en la figura 1a. Aquel niño que está por debajo del punto de corte de la tabla es considerado de baja talla, entendiendo por punto de corte el percentil por debajo del cual el niño es considerado como de baja talla. En el caso del desarrollo infantil, se aplica el esquema de la figura 1b. El punto de corte del test de pesquisa Prunape es el siguiente: aquel niño que no cumple una pauta A o dos pautas B del test (Lejarraga, Kelmansky, Pascucci, Salamanco, 2004; 2013) es considerado sospechoso de padecer un problema de desarrollo (aproximadamente el percentil 10º). En todas las encuestas de nutrición que se han hecho, se usa como indicador la proporción de niños con peso/edad, estatura/edad, peso/talla por debajo de un punto de corte determinado. En el área de desarrollo, como dijimos, hemos usado también este enfoque con la Prunape. Este método sirve para seleccionar niños en riesgo y para la detección de problemas inaparentes del desarrollo en un contexto clínico, según el esquema de la figura 1.
Esquema II
Cuando en una población se encuentran prevalencias muy altas de niños acortados o de niños con retraso del desarrollo —tal como hemos hallado en nuestros estudios—, o cuando el ambiente desfavorable alcanza a todos los de la población, hay que pensar que se ha afectado el crecimiento o el desarrollo de toda la población y que, por consiguiente, toda la distribución se ha desplazado hacia la izquierda —hacia una estatura menor— o hacia la derecha —hacia el cumplimiento más tardío de pautas de desarrollo— en el caso del desarrollo. Esta interpretación corresponde a la figura 2a, crecimiento, y 2b, desarrollo.
FIGURA 2 Esquema II. Esquema que asume que toda la población se encuentra afectada por el ambiente
En el caso del crecimiento, hay un desplazamiento de toda la distribución de las estaturas hacia la izquierda (menor estatura). En el caso del desarrollo, este desplazamiento es hacia la derecha (en el sentido de retraso en la edad de cumplimiento de las pautas). Toda la población está retrasada en desarrollo porque las circunstancias ambientales desfavorables afectan a todos los individuos del grupo. En vez de puntos de corte debemos buscar valores centrales —y también, si es posible, de variabilidad individual— que expresen la situación de toda la distribución respecto de una referencia de niños sanos. Es por ello que estudiar la proporción de niños que no pasan la Prunape o la proporción de niños acortados no da una descripción completa de la situación de toda la población, y es equívoco porque hace pensar que es solo una fracción de niños la que está afectada. Nadie dice que no debamos seguir midiendo la mortalidad infantil ni la proporción de niños acortados, ni continuar istrando la Prunape en los centros de salud, pero necesitamos, además, contar con valores centrales que indiquen el desvío de la normalidad de la distribución en la población, lo cual sirve para monitorizar la salud de toda la población infantil bajo programa. Este fenómeno del desplazamiento de todos los valores de la población afectada por factores ambientales se da cuando consideramos procesos biológicos que se miden con una variable continua. En el caso del crecimiento, lo medimos en centímetros o kilogramos; en el caso del desarrollo, como retraso o adelanto en la edad de cumplimiento de una pauta o de un conjunto de ellas. Es diferente cuando se «mide» la cantidad de niños que mueren o que nacen con cardiopatías congénitas. Los niños viven o mueren —no hay valores intermedios entre estas dos categorías—, tienen o no una cardiopatía congénita, tienen o no tuberculosis, no hay una gradación continua de su condición, no necesitamos elegir un punto de corte. En cambio, esta necesidad sí se plantea cuando trabajamos con parámetros tales como baja estatura o retraso en el desarrollo y queremos seleccionar individuos «anormales». En estos casos, si deseamos observar la tendencia de toda la población, su comportamiento como grupo, necesitamos disponer de valores centrales de la distribución.
7.2. EL CRECIMIENTO COMO INDICADOR POSITIVO DE SALUD
7.2.1. Información previa
Como se ha dicho, el crecimiento de grupos de población es un fiel reflejo del estado de salud de dicha población y de la forma en que se distribuyen los bienes en la sociedad. Hay muchos ejemplos en la bibliografía científica que ilustran este concepto y pueden encontrarse revisiones sobre el tema (Van Wieringen, 1986). Aquí daremos solo la información básica. Es muy importante enfatizar que el crecimiento y el desarrollo son expresiones de la salud solamente cuando se basan en grupos de población, no en individuos. La estatura de un individuo nada dice de su salud, condición social ni bienestar. El crecimiento y el desarrollo como expresión de la salud infantil se expresa, en los grupos de población, como gradientes o como tendencias. Por gradientes entendemos las diferencias que se encuentran en la estatura —o cualquier otra medición del crecimiento— y el desarrollo —u otra variable biológica— entre distintos estratos sociales. Estas diferencias son monótonas: a medida que se desciende o asciende en el nivel social, la estatura —u otra medición del crecimiento o desarrollo en grupos de población— disminuye o aumenta, pero siempre en el mismo sentido; por esta razón se las llama gradientes. Estos estratos sociales pueden medirse con indicadores de lo más variados y cada uno expresa un perfil diferente de la condición social, pero, a los fines de esta explicación, los llamamos a todos indicadores sociales, como son, por ejemplo, el índice de desocupación, el ingreso laboral, el tipo de trabajo (manual, no manual, etc.), la profesión, el nivel educativo, etc. La figura 3 ilustra la estatura de más de doce mil conscriptos polacos según tres indicadores sociales.
FIGURA 3 Estatura media de 12.711 soldados conscriptos polacos y tres categorías sociales*
* Modificado (traducido) de Bielicki, Szczotka y Charzewski (1981). Publicado con permiso de Wayne State University Press.
El eje horizontal de la figura 3 muestra seis niveles sociales diferentes (siendo 1, el mayor grado de urbanización y 6 el menor), el estatus social del padre (1 el más alto, 6 el más bajo), y el número de hermanos. Se observan gradientes en los tres indicadores sociales. A mayor cantidad de hermanos, menor grado de urbanización y menor estatus social, menor estatura. Estos hallazgos han sido observados en muchos otros países. La explicación en cada caso puede ser diferente. En lo que respecta a la influencia de la urbanización, la vida en las ciudades del siglo XX en Europa podría haber estado asociada a un mayor a los alimentos, pero sobre todo a un mejor a los servicios de salud y a los servicios sanitarios en general. El gradiente de menor estatura promedio en niños con tamaño familiar grande — ajustado para la condición social— es otro efecto bastante conocido. Se sabe también que los gradientes del tamaño familiar en niveles sociales bajos son más marcados que en niveles sociales altos. En la Argentina, varios estudios han mostrado gradientes sociales en estatura. La figura 4 muestra la estatura media (en puntajes Z) de más de quince mil adolescentes de escuelas secundarias de todo el país según nivel ocupacional del padre (Lejarraga y cols., 1986). Los niveles de ocupación paterna fueron adjudicados de acuerdo con la escala recomendada en la Historia Clínica Perinatal del CLAP (Centro Latinoamericano de Perinatología y Desarrollo Humano, OPS-OMS), que contempla seis niveles ocupacionales: 1) padre ausente o retirado, 2) obrero inestable, 3) obrero estable, 4) empleado, 5) profesional y 6) comerciante.
FIGURA 4 Estatura según nivel ocupacional del padre*
* Lejarraga, Menéndez, Menzano, Fattore y cols., 2008.
Los valores están expresados en puntajes estandarizados Z. Un valor de cero (0), indica que el valor coincide con la media del estándar. Un valor de –2,0 DS indica que la media de la medición se encuentra a dos desvíos estándar por debajo de la media del estándar. Han sido calculados usando las referencias de origen británico (Tanner y cols., 1966), porque en ese momento no contábamos aún con estándares argentinos. Se observa claramente un gradiente de estatura según nivel ocupacional. A medida que aumenta el nivel ocupacional, aumenta la estatura. La diferencia de estatura entre el nivel ocupacional más alto y el más bajo es de 0,2 DS que equivale a 1,1 cm, aproximadamente. Si bien no podemos hablar de gradientes, el mismo trabajo (Lejarraga y cols., 1986) permite observar las diferencias en la estatura también entre distintas regiones del país, en la figura 5.
FIGURA 5 Estatura media (A) y peso medio (B) de estudiantes secundarios, por regiones, con datos de la misma encuesta*
* Modificado de Lejarraga y cols. (1986: 219-235).
La región más pobre (Noroeste) se asocia a la estatura más baja. La diferencia máxima de estatura entre regiones es de 3,8 centímetros. Para mostrar la estrecha relación que hay entre la estatura y el peso promedio de una población con otros indicadores, tomamos el coeficiente de correlación entre esas mediciones antropométricas e indicadores sociales, de educación y de salud publicado en un documento titulado «Auxología epidemiológica» que preparamos para el Indec (Lejarraga, 1995).
TABLA 1 Coeficientes de correlación «r» de Pearson entre el peso o la estatura e indicadores sociales y de salud*
Indicadores
Con peso
Con estatura
EV (esperanza de vida en varones de 18 años) +0,367
+0,446
TMG (tasa de mortalidad general)
–0,283
–0,529
TMI (tasa de mortalidad infantil)
–0,748
–0,381
TMPN (tasa de mortalidad posneonatal)
–0,866
–0,519
TMI 1-4
–0,613
–0,604
NBI f (porcentaje de familias con NBI)
–0,852
–0,620
* Lejarraga (1995).
Las correlaciones con ambas mediciones antropométricas son altas, tanto con variables de salud como con la variable social NBI. Con el término tendencias entendemos los cambios en el crecimiento —o en el desarrollo— a lo largo del tiempo; también se la llama tendencia secular. Es muy conocido el aumento de la estatura media de la población cuando en un país se observan progresos en su desarrollo económico y social. En Europa hay numerosos ejemplos de tendencia secular positiva durante el siglo XX (Van Wieringen, 1986). También hay ejemplos en nuestro país. En la figura 6 mostramos la tendencia secular positiva en peso y estatura experimentada por estudiantes secundarios de Buenos Aires y de Entre Ríos entre 1938 y 1981. Los niños de 1938 en Buenos Aires pertenecían a una muestra de cuarenta y cinco mil estudiantes secundarios que fueron estudiados en ese año por la pediatra Perlina Winocur (el prólogo de su publicación está escrito por el premio nobel de medicina 1947, el argentino Bernardo Houssay).
FIGURA 6 Estatura de estudiantes secundarios (de 12 a 17 años) en Buenos Aires y Entre Ríos en 1938 y en 1981*
* Lejarraga y cols. (1986: 219-235).
La diferencia es de varios centímetros: en cuarenta y tres años, los niños aumentaron su estatura a un ritmo de 1,7 cm por año. Esta tendencia está presente tanto en Buenos Aires como en Entre Ríos, y coincide con los importantes progresos socioeconómicos que siguieron a la industrialización del país durante el período considerado (Datosmacro.com, 2020).
7.2.2. Información necesaria
La información antropométrica para construir indicadores de salud se recoge en el nivel primario de atención y cada niño bajo cobertura es medido una sola vez. En el caso del crecimiento, se trata de medir la estatura y el peso de los niños bajo programa en los centros de salud a los cuales concurren, de acuerdo a normas y técnicas antropométricas ya establecidas. Estas mediciones no implican la asignación de una tarea adicional al equipo local de salud, ya que la vigilancia del crecimiento es una tarea inherente al cuidado de la salud en menores de 6 años. Naturalmente, esto solo es posible si el programa es capaz de lograr que los niños del área programática concurran al centro de salud. La información necesaria es la siguiente:
• Identificación del centro de salud al que concurre el niño o niña. • Identificación del niño. Habitualmente, en muchos organismos públicos se está usando el DNI, que parece ser el método más simple y confiable. • Edad del niño. Esta información se obtiene de dos maneras: por pregunta directa a la madre (en meses) o por cálculo de la edad exacta, basada en la fecha
de nacimiento y en la fecha de la encuesta. Este cálculo debe ser programado. Las madres pueden equivocarse en la fecha de nacimiento, pero no se equivocan cuando indican en forma directa la edad del niño. Esta doble fuente de la edad sirve como herramienta para evaluar la consistencia de los datos. • Fecha de nacimiento del niño. • Fecha de la encuesta. • Peso corporal. La lectura conviene que sea hecha en kilogramos, con tres decimales. Por ejemplo: 9,340 kg. • Longitud corporal (de 0 a 1,99 años) y estatura (de 2,0 a 5,99 años) en centímetros, con un decimal; por ejemplo, 91,3 cm. Las técnicas para efectuar esta medición y la del peso están descriptas en normas de la Sociedad Argentina de Pediatría y de la Dirección de Niñez. Para la medición de la longitud corporal o estatura se requieren dos personas (pueden ser el observador y la madre del niño).
FIGURA 7 Técnicas de medición*
* Fotos extraídas de Comité de Crecimiento y Desarrollo (1997).
La longitud corporal en decúbito supino se mide hasta los 4 años y la estatura, desde esa edad en adelante. Los niños parados miden en promedio un centímetro menos que en decúbito supino. Hay tablas de otras fuentes que no tienen en cuenta estas diferencias.
Indicadores de crecimiento y procesamiento
Todos los cálculos pueden ser programados de manera tal que los indicadores se obtengan en forma rápida y con la menor intervención personal posible. Esto puede contribuir a que los resultados sean obtenidos a nivel local en el lugar donde se generan, por ejemplo, en un centro de salud. El personal podría así monitorear el crecimiento y desarrollo de su población infantil bajo programa en forma continua, sin esperar que le llegue la información desde una central de procesamiento de datos. Estos indicadores pueden ser obtenidos para cada unidad (centro de salud, etc.) o para toda la población del centro de salud, del municipio, del programa, de la provincia y de la nación. La programación puede incluir la prueba de consistencia sobre la edad de los niños, y otras pruebas directas (ningún niño debe tener una edad mayor a 5,99 años, los niños que excedan el rango de peso de +/– 5 DS de la mediana de peso y estatura de las tablas argentinas deben chequearse). Luego de las pruebas de consistencia, el procesamiento estará destinado a obtener los siguientes indicadores:
• Cálculo de la mediana del peso a cada año de edad, por sexo, en kilogramos
con tres decimales. El agrupamiento según edad se puede hacer de diversas maneras: agrupando por año de edad (0,0 a 0,99; 2,0 a 2,99; etc.) o, mejor, utilizando el método LMS (ver más abajo). • Cálculo de la mediana del peso a cada año de edad en puntajes Z con referencias de tablas argentinas y referencias de tablas OMS. Ambas tienen una interpretación diferente (Lejarraga, 2007). Las tablas argentinas, en su versión actualizada, tienen incorporadas las tablas de la OMS de 0 a 2 años (Lejarraga y cols., 2009). • Medidas de variabilidad del peso entre individuos, también llamada «variabilidad individual». El desvío estándar se puede obtener, pero no es una medida ideal debido a que la distribución del peso es asimétrica, con una larga cola hacia la derecha. Como medida de variabilidad, se pueden obtener intervalos intercuartiles. • Curva de peso desde el nacimiento hasta los 5,99 años. Esta curva se producirá con el método LMS de Tim Cole (1989), que ajusta para la mediana, la varianza y la asimetría. La figura 8 ilustra en forma muy esquemática el resultado del ajuste de una curva a los datos individuales.
FIGURA 8 Curva (esquemática) obtenida a partir de un ajuste de valores individuales con el método LMS*
* Lejarraga y Kelmansky, datos no publicados.
El programa de ajuste de una curva a la nube de datos puede ser bajado en el sitio del Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan (www.garrahan.gov.ar/tablas-de-crecimiento/crecimiento-ydesarrollo/crecimiento-y-desarrollo-tablas-de-crecimiento). Allí se encuentran:
1) El instructivo para bajar e instalar en su PC el programa LMSgrowth. 2) La base de datos de las referencias argentinas para incorporar al programa LMSgrowth. 3) El manual en español para el uso del programa LMSgrowth.
FIGURA 9 Curva media de estatura en niños de La Matanza y de Florencio Varela (ajustada por el método LMS)*
* Figura construida por Lejarraga y Kelmansky, con datos de la Encuesta ENUDPAD II, DGSA Acumar, 2014. Datos no publicados.
La figura 9 muestra la curva de crecimiento obtenida con el método LMS en datos de un grupo de población vulnerable —más del 23% de familias con NBI — de La Matanza —Cuenca Matanza-Riachuelo (CMR)— y de Florencio Varela —fuera de la CMR—. Este estudio se realizó con el objetivo de evaluar si el crecimiento de los niños que viven en la CMR difiere o no del de aquellos que viven bajo similares condiciones ecológicas, pero fuera de la cuenca (y vecinos a ella). Ambas curvas se superponen. Podemos decir que no hay diferencias en el crecimiento de la estatura entre los niños de ambas jurisdicciones.
7.3. DESARROLLO COMO INDICADOR POSITIVO DE SALUD
7.3.1. Información previa
La información epidemiológica sobre desarrollo es escasa en comparación con la que hay sobre crecimiento, tanto en la Argentina como en el mundo. Contamos con el estudio sobre desarrollo en grupos de población evaluados con test diagnósticos (Cusminsky, 1974) o de pesquisa —como la Prunape, por ejemplo —, que informan sobre la proporción de niños que no pasan el test, pero no hemos encontrado publicaciones sobre indicadores de desarrollo con valores centrales que puedan ser usados en salud pública. Esta carencia ocurre porque hasta hace poco no se disponía de herramientas estadísticas de procesamiento de datos de desarrollo tan eficaces como las de
datos de crecimiento. Incluso, una revisión hecha en la Universidad de Göteborg, en Suecia, para buscar indicadores para el desarrollo infantil para ser usados por la Unión Europea llevó a los autores (Köhler y Rugby, 2003) a afirmar que «no hay bases para recomendar ningún método particular para un monitoreo general del desarrollo infantil (neurológico, de lenguaje y del bienestar del niño)». Por esta razón, hasta hace poco tiempo, solo era posible plantear como indicador positivo de salud el crecimiento físico. Pero hace unos pocos años, los autores de este libro logramos desarrollar un método que cumple con las condiciones necesarias: 1) está basado en información simple de recoger en el nivel primario de atención, 2) refleja aspectos diferentes del desarrollo, 3) es coherente con otras variables de la salud infantil y 4) expresa valores centrales de la distribución, que podemos llamar «Índice de desarrollo» (ID). El concepto subyacente a este índice está descripto en un análisis realizado por los autores sobre la edad mediana en que los niños menores de 6 años dicen «mamá-papá» específico. Este estudio se realizó dos veces: una primera vez en 1994, en el estudio colaborativo nacional (Lejarraga, Krupitzky, Kelmansky y cols., 1996). Como en esta encuesta obtuvimos el percentil 50º de la edad de cumplimiento de la pauta, pero no el percentil 90º, valor que era absolutamente necesario para construir la Prunape, en 2003 tuvimos que repetir el estudio con diez pediatras seleccionados y capacitados de todo el país, que evaluaron el cumplimiento de esta pauta en más de quinientos niños sanos de 0,75 a 2,0 años (Lejarraga y cols., 2005). Nuestra sorpresa fue grande cuando comparamos los resultados del percentil 50º de la edad en ambas encuestas, una hecha en 1993 y otra obtenida en 2004, diez años después.
TABLA 2 Percentiles 25º y 50º de la edad en que los niños cumplen la pauta «mamápapá específico» (en años) e intervalo de confianza del 95% (IC)*
* Lejarraga, Krupitzky, Giménez y cols., 1996, y Lejarraga y cols., 2005.
Se observan varios cambios. En primer lugar, los niños en 2004 dicen «mamápapá específico» (1,08 – 0,89) 0,19 años después que en 1994, lo que es equivalente a 69 días más tarde. Este retraso en la edad de cumplimiento de una pauta es alarmante. Podría argüirse que la muestra de 2004 es de un nivel social más bajo que la de 1994, pero, por el contrario, los niveles social y educativo de las madres de los niños de 2004 son más altos que el de la muestra de 1994. Podría pensarse que los criterios de aprobación de la pauta fueron diferentes, pero no ha sido así. Los intervalos de confianza de ambas medianas muestran que la diferencia es estadísticamente significativa. Habiendo aceptado la existencia de un retraso real e importante en un indicador del desarrollo motor en nuestros niños, fuimos conscientes de que en el país, en el período 2000-2002, estalló una crisis social y económica muy grande. Consecuentemente, relacionamos estos hallazgos con el nivel de desocupación de la Argentina durante esos años. La figura 10 ilustra estos resultados.
FIGURA 10 Edad de cumplimiento de la pauta «mamá-papá específico» en 1993 y 2003 y porcentaje anual de desocupación en la Argentina*
* Lejarraga, Krupitzky, Giménez y cols., 1996, y Lejarraga y cols., 2005.
Edad mediana de «papá-mamá específico» en 1993: 0,89 años (= 325 días). Edad mediana de «papá-mamá específico» en 2003: 1,08 años (= 394 días). Las flechas marcan el año en que se obtuvieron las muestras para evaluar el cumplimiento de la pauta (1993 y 2003). Obsérvese el aumento de los niveles de desocupación del país en el período considerado, en el que hay un retardo de más de dos meses en la edad de cumplimiento de esta pauta de desarrollo. Esta forma de evaluar el desarrollo con una sola pauta no es suficiente para hacer un índice, ya que necesitamos indicadores de otros aspectos del desarrollo infantil, como el lenguaje, la cognición, la motricidad fina, etc., que cubran el intervalo etario de 0 a 5,99 años. Consecuentemente, incorporamos otras 12 pautas de desarrollo de diferentes áreas y comparamos los percentiles 50º con los valores de la Referencia Nacional de la forma en que se describe a continuación para obtener un ID. Este método también brinda una información dinámica sobre el tempo con que los niños van madurando.
7.3.2. Índice de desarrollo psicomotor
Características del método
a) El método sirve para calcular el índice de todo el grupo de niños pero no para calcular el índice de un individuo.
b) El método incluye 13 pautas de desarrollo que están presentes en la gran mayoría de test de desarrollo (diagnósticos y de pesquisa) en el mundo, de manera tal que es aplicable en otros países. c) El método requiere la utilización de la Referencia Nacional como herramienta de comparación (Lejarraga, Krupitzky, Kelmansky y cols., 1996, y Lejarraga y cols., 2002). d) El indicador se puede aplicar solamente si se cuenta con niños de todas las edades (de 0 a 5 años). Ciertamente, podríamos modificar el método para usarlo en grupos con rango de edades más estrechos, pero sus resultados no serían comparables a los obtenidos con el rango completo de 0 a 5,99 años. e) El número mínimo para poder hacer los cálculos y lograr buenos ajustes es de alrededor de quinientos niños. f) Es necesario evaluar en cada niño el cumplimiento de tres o cuatro pautas según la edad. g) Es necesario que el profesional que lo calcule sepa aplicar la regresión logística. Estamos trabajando para ver si podemos hacer un programa de computación para que los cálculos se puedan hacer de una forma más amigable. h) Los detalles del cálculo del indicador se describen en este capítulo, más adelante. i) Es importante enfatizar que el sistema planeado no es para explorar el desarrollo de los individuos sino de toda la población en su conjunto. j) Resulta importante que el personal a cargo de la toma de las pautas reciba una capacitación por parte de una persona entrenada, a los fines de tomar bien las pautas y brindarle seguridad en los criterios de aprobación de cada pauta. k) Las pruebas deben ser tomadas bajo condiciones favorables, es decir, en un lugar tranquilo, sin ruidos molestos, privado, que no esté sujeto al paso de personas. El niño debe estar con la madre y sentirse seguro. En caso de que el niño esté pasando por un momento perturbador o con fiebre o una enfermedad aguda, la toma de las pruebas debe ser postergada.
Información necesaria
Para este programa es necesario contar con una información de base que es común para ambos indicadores (desarrollo y crecimiento):
• Identificación del centro de salud al que concurre el niño o niña. Habitualmente, en muchos organismos públicos se está usando el DNI, que parece ser el método más simple y confiable. • Sexo. En el caso del indicador de desarrollo psicomotor se agrupan los dos sexos y se calcula un solo ID común a ambos. Se debe registrar porque el procesamiento de datos de crecimiento se hace separadamente para cada sexo. • Edad en meses, indicada por la madre. Se le pregunta a la madre la edad que tiene el niño y se registra en meses completos. Esta información se pide para luego hacer una prueba de consistencia entre ambas edades, obtenidas cada una con distinto método. Las madres pueden equivocarse al indicar el año de nacimiento de su hijo, pero no se equivocan en la edad del niño en meses o en años. • Fecha de nacimiento. Se puede registrar en forma estandarizada, dd/mm/aaaa. • Fecha en que se realizan las mediciones. Tiene el mismo formato que la fecha de nacimiento. Cada niño bajo cobertura que participa de la evaluación con indicadores positivos debe ser medido y evaluado en su desarrollo una sola vez al año. Es ideal que las mediciones de crecimiento y desarrollo se realicen una después de otra en una sola sesión el mismo día. • Rango etario de la muestra: de 0 a 5,99 años. Para calcular la curva de crecimiento de estatura y peso en niños preescolares no es imprescindible contar con niños de toda la gama de edades de ese rango. Si se dispone de niños de 3 a 5 años, se hace la curva de 3 a 5, pero para la construcción del Índice de Desarrollo es aconsejable contar con niños de 0 a 5,99 años. Si el índice se calculara con un rango etario más estrecho, su valor no sería comparable con los resultados mostrados en este libro y se perdería valiosa información a la edad faltante.
• Esta información puede obtenerse una vez por año. De esta manera, se minimiza la carga de trabajo extra al personal de salud.
Pautas para istrar según la edad del niño
Se le istra a cada niño bajo programa entre 2 y 5 pautas que le corresponden por la edad. Se registra si el niño «cumple» o «no cumple» cada una de las pautas que se le han tomado. Hay una tercera alternativa que es «el niño no colabora». En ese caso, se anota «no cumple». Se deben tomar en total 13 pautas de desarrollo, pero a cada niño se le toman 3 o 4, de acuerdo a la edad. A continuación, describimos cuáles son las pautas que deben tomarse según la edad del niño.
TABLA 3 Pautas a istrar según la edad del niño*
Ventana de edad (meses) Pautas 0-1,99
sostén cefálico, sonrisa social
2-2,99
sostén cefálico, sonrisa social, busca con la mirada a la madre
3-3,99
sostén cefálico, sonrisa social, busca con la mirada a la madre, bus
4-6,99
busca objeto, busca con la mirada a la madre
7-7,99
busca objeto, busca con la mirada a la madre, prensión pinza supe
8-9,99
busca objeto, prensión pinza superior
10-12,99
busca objeto, prensión pinza superior, camina solo
13-15,99
prensión pinza superior, camina solo
16-17,99
camina solo
18-18,99
camina solo, control de esfínteres diurno, frase sustantivo verbo
19-22,99
control de esfínteres diurno, frase sustantivo verbo
23-29,99
control de esfínteres diurno, frase sustantivo verbo, frase completa
30-32,99
control de esfínteres diurno, frase sustantivo verbo, frase completa
33-35,99
control de esfínteres diurno, frase completa, reconoce tres colores
36-36,99
control de esfínteres diurno, frase completa, reconoce tres colores
37-38,99
frase completa, reconoce tres colores, camina talón-punta, copia c
39-42,99
frase completa, reconoce tres colores, camina talón-punta, copia c
43-66,99
reconoce tres colores, camina talón-punta, copia cruz, dibuja perso
67-71,99
dibuja persona en 3 partes
* Lejarraga, Kelmansky y cols., 2018.
Técnica de istración de las 13 pautas y criterios de aprobación, según la Prunape (1)
A continuación se ilustran las 13 pautas con sus respectivas instrucciones para su istración, así como los criterios de aprobación de cada una establecidos en la Prunape. Al lado del título de cada pauta se incluye la edad mediana de cumplimiento según la Referencia Nacional. Todas las fotos de niños han sido autorizadas por sus padres y por sus autores.
Pauta 38 | Busca con la mirada a la madre Edad mediana de cumplimiento: 142 días
La madre deberá ubicarse detrás del bebé sin que él se dé cuenta. Cuando exista certeza de que el bebé no sabe dónde está su madre, ella deberá llamarlo. Obsérvese si gira la cabeza respondiendo a la voz y mira a su madre mientras ella sigue hablando a medida que se aleja del radio de visión del bebé. Aprueba: si el bebé gira la cabeza buscando a la madre y la sigue con la mirada hasta que la madre desaparece.
Pauta 6 | Busca objeto Edad mediana de cumplimiento: 226 días
Ubique al bebé sentado en la camilla. Entréguele dos o tres cubos u otro objeto que le resulte atractivo y deje que juegue con ellos durante algunos segundos. Luego pídale los objetos mientras suavemente se los saca de sus manos y los deposita en la camilla a medida que el bebé observa atentamente sus movimientos. Cubra los cubos con la tela opaca. Observe la actitud del bebé frente a los objetos. Aprueba: si el niño levanta la tela y mira el o los objetos. No aprueba si toma la tela y la levanta para jugar con ella.
Pauta 48 | Frase sustantivo-verbo (o «combina palabras») Edad mediana de cumplimiento: 693 días
Escuche durante la entrevista si el niño dice al menos dos palabras formando frases que indiquen una oración. Por ejemplo «quiero agua», «jugar pelota». Si usted no lo oye, pregúnteles a los padres si el niño junta dos palabras formando una frase. No se aceptará como frase «muchas gracias», «pío pío» ni «uh oh». Aprueba: si formula frases de dos palabras compuestas por sustantivo y verbo. Ejemplo: «nene come».
Pauta 13 | Control de esfínteres diurno Edad mediana de cumplimiento: 767 días
Hable con los padres acerca del control de esfínteres del niño. Observe si concurre a la entrevista con pañales y pregúnteles si los usa ocasionalmente o de noche, si el niño pide espontáneamente cuando desea ir al baño o si los padres lo llevan a determinados horarios, si moja su ropa durante el día y cuántas veces en la semana.
Aprueba: si controla esfínteres durante el día, aunque moje su ropa interior una o dos veces por semana cuando está muy ensimismado en sus juegos. No se aprueba si la ropa se mantiene seca porque los padres lo llevan a orinar en momentos determinados sin que el niño lo pida. Tampoco se aprueba si el niño viene a la consulta con pañales.
Pauta 2 | Sonrisa social Edad mediana de cumplimiento: 33 días (figuras 11a y 11b)
Coloque al bebé en posición decúbito dorsal. Sin tocar su cara ni abrazarlo, sonría y háblele suavemente. Observe si el bebé sonríe. El objetivo es una respuesta social. Aprueba: si el niño responde con una sonrisa social no refleja.
FIGURA 11A Sonrisa social
FIGURA 11B
En 11a, el niño no sonríe pero, cuando alinea su mirada con la de la madre, reconoce la Gestalt de la cara humana y sonríe, como se observa en 11b.
Pauta 25 | Prensión pinza superior Edad mediana de cumplimiento: 277 días (figura 11c)
Con el bebé sentado en la camilla o en el regazo de la madre, de manera que las manos se encuentren sobre la mesa, coloque una pasa de uva al alcance de su mano sobre una superficie blanca que permita verla nítidamente (hoja de papel). Si el bebé no la mira ni la toma en forma espontánea, atraiga su atención tocando o señalándole la pasa mientras que le dice palabras de aliento que lo motiven a realizar la acción. Observe cómo toma la pasa con una de sus manos. Aprueba: si toma la pasa de uva entre pulgar e índice con los pulpejos enfrentados.
FIGURA 11C Prensión pinza superior
Pauta 57 | Sostén cefálico Edad mediana de cumplimiento: 33 días (figura 11d)
Sostenga al bebé en posición sentada en la camilla y observe de perfil si la cabeza se mantiene erguida por lo menos cinco segundos. Aprueba: si la cabeza se mantiene en el eje del tronco cinco segundos sin caída de la cabeza ni movimientos pendulares.
FIGURA 11D Sostén cefálico
Pauta 69 | Camina solo Edad mediana de cumplimiento: 376 días
Con el niño de pie, aliéntelo a caminar y observe cuántos pasos da sin caerse. Aprueba: si el niño da cinco pasos o más sin perder el equilibrio y sin caerse.
Pauta 78 | Camina talón-punta Edad mediana de cumplimiento: 1.318 días
Demuestre al niño cómo caminar hacia adelante en línea recta de forma tal de que el talón de uno de sus pies toque la punta del otro, y así sucesivamente. Observe si el niño lo hace sin sostenerse con sus manos apoyándose en algún objeto. Puede realizar hasta tres intentos. No es necesario que se saque los zapatos. Aprueba: si da cinco pasos consecutivos hacia adelante, de forma tal que la punta de uno de sus pies toque el talón del otro.
FIGURA 11F Camina talón-punta
Pauta 55 | Reconoce tres colores Edad mediana de cumplimiento: 1.209 días
Para istrar esta pauta se necesitan cuatro cubos de 2,5 cm de lado, como los de la figura 11g, cada uno de un color: amarillo, verde, rojo y azul. Con el niño sentado a la mesa y con sus manos apoyadas cómodamente sobre ella, invítelo a jugar con los cubos de colores. Coloque cuatro cubos en hilera horizontal y pídale que le entregue un cubo de un determinado color. Por ejemplo: «Dame el cubo rojo», y así sucesivamente con los cuatro cubos. Luego de que el niño entregue el cubo, colóquelo nuevamente en su lugar.
FIGURA 11G Reconoce tres colores
Pauta 50 | Frase completa Edad mediana de cumplimiento: 829 días
Durante la entrevista, preste atención al lenguaje que espontáneamente utiliza el niño, si arma frases constituidas por sustantivo, verbo, artículos, adjetivos y preposiciones. Fíjese si las dice en forma bastante inteligible. Si no habla durante la entrevista, solicite a los padres que refieran cómo se hace entender el niño y que describan las palabras o frases que emplea. Aprueba: si usted oye al niño o los padres refieren que el niño habla utilizando frases completas, por ejemplo: «Dame la pelota grande».
Pauta 36 | Dibuja persona, 6 partes Edad mediana de cumplimiento: 1.534 días
Siente al niño en una mesa apropiada que le permita apoyar sus manos cómodamente sobre ella. Entréguele un lápiz y un papel en blanco. Pídale que dibuje una persona, «un nene, una nena, mamá o papá». Aprueba: si el niño dibuja 6 o más partes del cuerpo. Un par (orejas, ojos, inferiores, etc.) es una parte, y cada zona única (tronco, cabeza, boca, etc.) es una parte. Si dibuja 6 o más partes, además de aprobar esta pauta («dibuja persona, 6 partes»), se da por aprobada la pauta 33, «dibuja persona, 3 partes», pero esto no es necesario si la pauta 36 se usa para calcular el ID.
FIGURA 12*
* Gráficos extraídos de Lejarraga, Kelmansky, Pascucci, Salamanco, 2004 y 2013.
Pauta 34 | Copia cruz Edad mediana de cumplimiento: 1.340 días
Siente al niño sobre una mesa apropiada que le permita poner las manos cómodamente sobre ella. Entréguele un lápiz y una hoja en blanco y pídale que copie una cruz igual a la que figura en el cartón que dejará frente a él.
FIGURA 13 Cruz para explorar si el niño aprueba la pauta 34*
Este cuadrado para mostrar al niño debe medir exactamente 7 cm de lado.
* Gráficos obtenidos de Lejarraga, Kelmansky, Pascucci y Salamanco, 2013.
MATERIALES NECESARIOS PARA LA TOMA DE LAS 13 PRUEBAS
Además de una mesa, una silla y un ambiente tranquilo y con privacidad, se necesita:
• Un trozo de papel blanco con un cuadrado de 7 x 7 cm de lado y una cruz inscripta dentro. Este material se puede imprimir en papel blanco a partir de la figura. • Cuatro cubos de 2 cm de lado cada uno, de colores rojo, azul, verde y amarillo.
PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIÓN PARA OBTENER EL ID Y LA TENDENCIA
a) Se prepara una base de datos con:
• Identificación del niño, por ejemplo, número de documento. • Fecha de nacimiento. • Fecha de la prueba. • Nombre de la pauta evaluada. • Cumplimiento de la pauta de desarrollo tomada (cumple o no cumple cada pauta).
• Se obtienen los dos registros anteriores para cada pauta.
b) Se obtiene la edad mediana de cumplimiento de cada una de las pautas del grupo en estudio, tal como fue descripto en el capítulo 5.
c) Se calculan las diferencias entre la edad mediana de cumplimiento de la pauta en el grupo de estudio y la edad mediana de cumplimiento de la pauta según la Referencia Nacional (Lejarraga, Krupitzky, Kelmansky y cols., 1996, y Lejarraga, Pascucci, Krupitzky y cols., 2002). Por ejemplo, si la edad de cumplimiento de la pauta «reconoce tres colores» es 1.209 días, y esa edad en el grupo de niños evaluados es de 1.337 días, se calcula la diferencia: D = 1.209 – 1.337 = –128 Esto significa que los niños estudiados cumplen la pauta ciento veintiocho días después de lo establecido por la Referencia Nacional.
d) Con fines descriptivos únicamente, se grafican las diferencias (d) en el eje vertical y la edad de cumplimiento de cada pauta de la RN en el eje horizontal.
e) Se ajusta una recta de regresión lineal a los pares de datos («edad de cumplimiento de la pauta de la RN», «diferencia») según la ecuación: y = a + b x (c) en donde y = la diferencia a una edad dada a = ordenada al origen; es el valor donde la recta corta el eje vertical b = pendiente de la recta
x = edad de cumplimiento de la pauta según la RN
La figura 14 muestra el ajuste de esta recta de regresión en cinco comunidades a partir de las encuestas realizadas por la DGSA de Acumar en cinco villas de la Cuenca Matanza-Riachuelo entre 2011 y 2014 (Lejarraga y Kelmansky, 2018).
FIGURA 14 Diferencias en edad de cumplimiento de 13 pautas entre la muestra de cinco áreas de la CMR y la RN*
* Obtenido de Lejarraga y cols. (2016: 23-29; 23).
Cada punto corresponde a la diferencia entre la edad de cumplimiento de una pauta y la edad según la RN. En cada una de las zonas estudiadas figura la ecuación de la recta de regresión ajustada a dichos puntos. Obsérvese que los coeficientes de regresión de todas las zonas son negativos. Eso significa que las diferencias, en promedio, aumentan con la edad. Al ser negativas, están expresando un retraso con respecto a la RN. La tabla 4 resume la información relevante para obtener el ID y la tendencia.
TABLA 4 Datos para obtener el ID y la tendencia a partir de los estudios de las cinco zonas*
* Lejarraga y cols., 2016.
1) ID. Contando con los coeficientes de regresión, el ID se calcula según la siguiente ecuación:
ID = (1 + b) * 100
En el ejemplo de la zona A de la tabla 4, donde el coeficiente de regresión es – 0,15:
ID = (1 + (–0,15)) * 100 = 0,85 * 100, D = 85
Los niños de la zona A tienen un ID de 85.
2) Tendencia. Pero también tenemos información sobre la tendencia, es decir, la pendiente de la recta. Efectivamente, el coeficiente b es una expresión de la pendiente, de la velocidad o del tempo con que los niños de mayor edad van cumpliendo las pautas a medida que pasa el tiempo, con respecto a la RN. En el caso de las cinco zonas, todas las rectas son descendentes y, consecuentemente, todos los coeficientes son negativos, lo que indica que los niños a mayor edad están más alejados de la RN que los de menor edad.
3) Porcentaje de retraso a una edad dada. Si se desea, ya que contamos con los coeficientes a y b, se puede calcular el porcentaje de retraso —como porcentaje
del valor de la RN— a cualquier edad. Por ejemplo, en la zona B, la ecuación de regresión es y = 35,1 + (–0,19) * edad. Si deseamos saber el porcentaje de retraso a los 4,5 años —que equivale a 4,5 * 365,25 = 1.643 días—, primero debemos calcular los días de retraso a esa edad:
Días de retraso = 35,1 + (–0,19) * 1.643 = 35,1 – 312,17 = –277,07
Luego, expresar esos días de retraso como porcentaje del valor de la RN (1.643):
% de retraso = 100 (277,07 / 1.643) = –17
El porcentaje de retraso a los 4,5 años es del 17% respecto de la RN.
Nótese que el ID se calcula solamente a partir del coeficiente de regresión, porque resulta ser una suerte de «promedio integrado» de todas las diferencias, pero para calcular el porcentaje de retraso se necesita toda la ecuación, porque se trata de hacer una estimación puntual a una edad precisa, hay que utilizar la fórmula a + b x completa.
ID DE TODAS LAS JURISDICCIONES ARGENTINAS
En la Encuesta Nacional de Nutrición y Salud del año 2005 sobre la muestra de niños seleccionada proporcionalmente por regiones, se tomaron 10 pautas de desarrollo, varias de las cuales son las descriptas más arriba. Con dichas pautas decidimos calcular el ID de los niños de cada provincia y evaluar su relación con variables socioeconómicas y de salud por provincia. Corresponde decir que los
ID son comparables entre sí siempre que hayan sido calculados en base a las mismas pautas. La tabla 5 muestra los ID para cada jurisdicción en la Argentina.
TABLA 5 Coeficientes de regresión, intervalos de confianza del 95% e ID, por provincia*
* Lejarraga, Kelmansky, Masautis y cols. (2018).
** p-valor < 0,05.
Para leer estos índices, debemos recordar que, si toda la población de menores de 6 años se desarrollara como la RN, el ID sería 100. Además, se pueden obtener intervalos de confianza para cada uno de los ID a partir de los límites de confianza del coeficiente b (ver tabla 5). Llama la atención la gran disparidad en los índices de las provincias. Esto refleja una falta de lo que podríamos llamar «equidad en el desarrollo», otra faceta de la inequidad general que sufre la Argentina. Hay provincias, como Corrientes, Chaco y Formosa, cuyo índice promedio es muy bajo. Hay otras, como Santa Fe, Tierra del Fuego y Chubut, que están por encima del promedio y por encima del valor teórico esperado de 100. A los fines de investigar cuál es la relación entre estos índices y los indicadores de salud infantil, estudiamos el coeficiente de correlación entre el ID y la mortalidad infantil (MI) del año 2005, en que se realizó la encuesta. La figura 15 muestra los ID graficados sobre el eje vertical y la MI de la provincia respectiva en el eje horizontal.
FIGURA 15 Correlación entre el ID y la MI en 2005* R = –0,85
* Lejarraga, Kelmansky, Masautis y cols. (2018).
El coeficiente de correlación (–0,85) es negativo porque los valores altos del ID están asociados con valores bajos de mortalidad. El valor absoluto es muy alto y esto es poco frecuente en trabajos de biología o de salud pública. También calculamos los coeficientes de correlación del ID y la MI de 2006, 2007, 2008 y años posteriores, y se observa que el coeficiente va decreciendo paulatinamente a medida que nos alejamos de la fecha de la encuesta. La otra relación importante que hemos estudiado es aquella en la que se vincula el ID de las provincias con su nivel económico. La figura 16 muestra la relación entre el ID con el logaritmo del PBI de cada provincia —en miles de dólares— en el año en que se realizó la ENNyS.
FIGURA 16 ID y PBI de cada provincia en 2005*
* Lejarraga, Kelmansky, Masautis y cols., 2018.
Vemos que hay un gradiente socioeconómico en el desarrollo psicomotor de los niños por provincia. Se observa una marcada asociación lineal entre ambas mediciones, con un coeficiente de correlación de 0,71. Este valor también es muy alto. Cuanto menor es el PBI, menor es en promedio el ID de los niños en las provincias.
7.4. Circulación de la información de crecimiento y de desarrollo
El registro se puede hacer en una planilla electrónica online cuya base de datos sea accesible a todos los organismos que correspondan, además del nivel central.
FIGURA 17 Flujo y centralización de la información recogida en el nivel primario de atención
Este procedimiento se puede hacer para cada lugar en que haya alrededor de quinientos niños entre 0 y 5,99 años, de manera que se pueda disponer de datos en cada centro de salud, municipio, partido, ciudad o región, además de las cifras provinciales y nacionales. La representatividad del ID y de los datos de crecimiento dependerá del grado de representatividad de la muestra sobre la que se base el ID. El proceso se puede hacer con la frecuencia establecida por las autoridades de salud, por ejemplo, una vez por año.
7.5. RECURSOS NECESARIOS
• Una cobertura de salud que alcance a la mayoría de la población blanco. • Pediatras o profesionales de la salud infantil en los centros asistenciales periféricos. • Capacitación de dichos profesionales para las mediciones antropométricas y la toma de las 13 pautas. • Un profesional capacitado para ajustar datos a modelos logísticos. • Planillas electrónicas para el registro de toda la información, que incluyan pautas de validación y consistencia. La información llegará a la oficina central de procesamiento en planillas Excel, sin requerir data entry. • Un programador para todo lo que pueda ser programado. Hay pasos del procedimiento que requieren explorar el grado de ajuste de los datos al modelo de regresión logística, y eso puede requerir varios intentos e incluso transformaciones logarítmicas —o de otro tipo— de los datos. Esto tal vez tenga que ser hecho en forma manual.
1. Basadas en la Referencia Nacional y extraídas de Lejarraga, Kelmansky, Pascucci y Salamanco, 2013.
8. PROPUESTA II. PROMOCIÓN DEL DESARROLLOY PREVENCIÓN DE SUS PROBLEMAS
8.1. FUENTES
Las medidas de comprobada eficacia en la promoción del desarrollo y prevención de sus problemas que describimos aquí han sido seleccionadas a partir de una revisión de las recomendaciones dadas por el Comité de Pediatría Ambulatoria de la Sociedad Argentina de Pediatría (Lejarraga, 2010), la OPS (Bedregal, Margozzini y Molina, 2002), el documento preparado por el Institute of Medicine (2001), las guías sobre pautas de crianza de Unicef (2011) (Ortale y Santos, 2014; Rodrigo y cols., 2006), los resultados de una revisión de más de doscientos treinta trabajos sobre promoción del desarrollo (Glascoe y Timm, 2014), investigaciones económicas sobre la eficiencia de intervenciones (Heckman, 2006) y alguna otra iniciativa puntual sobre intervenciones oportunas (Schapira y cols., 2011). Describimos a continuación varios conceptos sobre los que se sostienen las actividades de promoción y prevención.
8.2. PARTICIPACIÓN COMUNITARIA Y SECTORES COMPROMETIDOS
Hay una gran tarea para hacer en el primer nivel de atención de salud, pero hay mucho también por hacer en guarderías, escuelas, iglesias, centros comunitarios, clubes, etc. Estos espacios tienen un enorme valor real y simbólico, donde la comunidad cobra identidad, sentido de pertenencia, sentido de solidaridad. Se
trata de lugares de gran poder de contención e, incluso, terapéutico. Para que un padre o una madre pueda criar a su hijo y brindarle amor, tiene que haber sido querido/a, debe tener amigos y poder reunirse en un café o en una plaza con alguien, contar con alguien con quien compartir sus problemas, además de tener un trabajo, haber ido a la escuela, etc. Es por esto que cobra un enorme valor el antiguo proverbio africano:
Se necesita un pueblo entero para criar a un niño.
La participación de organizaciones comunitarias, el sistema escolar y las áreas de desarrollo social permiten aprovechar recursos humanos que ya están funcionando. Es necesario integrar estos centros en una dirección común. Hay revisiones de trabajos que demuestran la eficacia de la participación comunitaria, sobre todo la de dos actividades: el juego y la lectura (Maulik y Darmstadt, 2009). El desarrollo psicomotor es un genuino campo de la salud infantil, pero no es exclusivo; debe ser compartido por las áreas de desarrollo social y educación.
8.3. PERÍODO CRÍTICO DE LAS INTERVENCIONES
El desarrollo progresivo como resultado de cambios estructurales cerebrales y en las habilidades del niño sigue un modelo jerárquico; es decir, nuevas estructuras cerebrales (conexiones sinápticas, centros integrados) y habilidades (motrices, sensoriales, cognitivas, emocionales, sociales, lingüísticas, etc.) se construyen sobre estructuras y funciones preexistentes. Las nuevas adquisiciones se asientan sobre las logradas anteriormente y las refuerzan. Es por ello que el retraso escolar no implica solo un simple espacio de tiempo en la edad de aparición de habilidades, sino que posterga la construcción de estructuras y funciones que a
su vez retardan la aparición sucesiva de nuevas estructuras y funciones que se asientan sobre las anteriores. Si bien el desarrollo se manifiesta durante toda la vida, hay períodos en los que las estructuras cerebrales y las habilidades del niño son muy sensibles a influencias del ambiente, de manera tal que las intervenciones en determinados períodos son mucho más exitosas que en otros. El período prenatal y los primeros años de vida pueden definirse como un verdadero período crítico para el desarrollo (Lejarraga, 2015) y es el período de la vida en el que más recursos deberían invertirse si se desea promover el desarrollo infantil y, consecuentemente, el desempeño del adulto en la sociedad. Tal vez por estas condiciones biológicas es también el período más redituable en términos de costo-beneficio de las intervenciones sobre el desarrollo infantil. Con respecto a esta «ventana de oportunidades» que son el período prenatal y los primeros cinco años de edad posnatal, hay quienes hablan de «los primeros mil días» pero, sin restarle la importancia que tiene esta idea, la plasticidad cerebral de los primeros cinco años y el rendimiento de las inversiones en desarrollo (ver más abajo) hacen que este período crítico se extienda hasta los cinco años. Hablamos aquí de inversión porque todavía hay quienes piensan que los recursos asignados a salud son un gasto en lugar de una inversión. En el capítulo 9 brindamos algunas citas bibliográficas sobre las ventajas económicas de la detección oportuna de los trastornos de desarrollo —por cada peso invertido en la edad preescolar se ahorran siete en sostener a un joven discapacitado—. Aquí brindamos información fundamental desde una perspectiva económica sobre la tasa de retorno de la inversión global hecha en edades oportunas en niños en desventaja, inversión hecha sobre todos sus aspectos (educativos, asistenciales, sociales, etc.). Esta información se basa fundamentalmente en los trabajos de Heckman, premio nobel de economía 2000. Uno de los resultados más importantes de sus trabajos brinda fundamento empírico sobre las propuestas de este capítulo, que consisten en intervenciones orientadas a los primeros años de vida del niño, sabiendo que las intervenciones sobre prevención y promoción también abarcan la vida prenatal. Esto es necesariamente así porque es durante este período que tienen lugar los cambios epigenéticos, metabólicos y cerebrales que van constituir la base estructural del desarrollo ulterior del individuo. En la figura siguiente se muestra lo que los economistas llaman «tasa de retorno económico de la inversión en educación» y atención integral en desarrollo
infantil.
FIGURA 1 Curva de Heckman. Tasa de retorno económico de la inversión según la edad en que se hace*
* Redibujado y modificado de Heckman (2006) —autorizado por Open Science Journal— y de Ortega-García y cols. (2019).
Obsérvese que cuanto más temprano se hace la inversión, mayor es el retorno económico que se obtiene (medido por el salario del individuo cuando es adulto). Si bien Heckman en el origen del eje de las edades puso un cero —creemos que quiso dar a entender que se refería al nacimiento—, nosotros preferimos poner concepción, porque las inversiones en etapas tempranas de la vida también comprenden el período prenatal. Merece decirse que cuando termina la etapa preescolar, el cerebro humano ya ha completado aproximadamente el 90% de su crecimiento. La línea horizontal expresa la tasa de retorno en otras inversiones —por ejemplo, en inversiones financieras—. Puede observarse que desde una perspectiva de salud pública, el rédito de las inversiones en los primeros años de vida es mayor que la tasa de retorno financiero, y en la edad adulta ocurre lo opuesto. Desde la fría perspectiva de un economista que busca rentabilidad, hay una subinversión en desarrollo infantil en los primeros años.
8.4. OBJETIVOS DE LA EDUCACIÓN COMUNITARIA. PROMOCIÓN DE CIUDADANÍA
Toda acción de educación comunitaria debe tener, como marco general, el aumento de la capacidad del niño —y de sus padres— de defender su propia salud. En este sentido, los mensajes al público en general o grupos focales son eficaces si se centran sobre todo en las acciones que promueven el desarrollo y que previenen sus problemas, y no en enfermedades, sus características, tratamientos, complicaciones, etc., que lo único que generan es ansiedad en la
población y le brindan una información que no le sirve.
La información que sirve es la que aumenta la libertad del niño y de sus padres.
En este sentido, proponemos cuatro ejes de contenidos en educación para la salud (en este caso, del crecimiento y desarrollo):
• La promoción de crecimiento y desarrollo positivos. • La prevención de sus problemas. • La utilización de los recursos de salud. • La promoción de ciudadanía.
Un componente básico de la educación comunitaria es la promoción de ciudadanía. Esto se logra de muchas maneras, pero una que los agentes de salud pueden cumplir siempre es brindar información a los padres sobre los derechos del niño. Los derechos del niño, consagrados en la Convención de los Derechos del Niño (Unicef, 2000), incorporada a la Constitución nacional en 1989 por ley 23.849, son: los derechos a la libertad, identidad, educación, atención de salud, vivienda digna, ambiente saludable, y los derechos de las personas con discapacidad, que deben ser defendidos por las políticas de Estado que garantiza el Sistema de Protección Integral de las Personas con Discapacidad, emanados de la Constitución nacional (art. 75, inc. 23) y los regímenes normativos de las leyes 22.431, 24.314, 24.901, 25.635 y 25.689. La educación comunitaria no es la única acción de promoción y prevención en desarrollo infantil, pero es una de las más importantes. Diariamente vemos — especialmente por TV— a profesionales hablar de enfermedades, síntomas y
tratamientos, y brindar en conjunto una cantidad de información superflua que para lo único que sirve es para aumentar la ansiedad de los ciudadanos y la dependencia psicológica («Si usted tiene tal o cual síntoma, consulte inmediatamente…»). Sin desvalorizar la enorme importancia que tiene el hecho de que cada adulto tenga su clínico de cabecera y cada niño su pediatra, pensamos que la información que debemos brindar a la población es la que le permite tomar decisiones para poder así enfrentar el problema de salud.
8.5. EL VÍNCULO ENTRE COMUNICACIÓN SOCIAL Y SALUD
La educación para la salud necesita de la interacción entre dos agentes. Por un lado, organismos técnicos que definan los mensajes a la comunidad, mensajes que deben basarse en información surgida de investigaciones científicas. Es necesario luego que estos conocimientos se transformen en mensajes o en prácticas que requieren ser comunicadas y difundidas. Pero, por el otro lado, existe lo que podemos llamar el «ente receptor», que en este caso es la sociedad misma, constituida por grupos humanos que tienen sus creencias, valores, hábitos, y que actúan en un contexto social y cultural determinado, dimensiones que muchas veces son dejadas de lado limitando la comunicación a los medios masivos o a las tecnologías (González Gartland, 2019). Es así que la educación comunitaria resulta una actividad compleja muy dinámica que atraviesa además las clases sociales y que requiere, por lo tanto, tener en cuenta las características regionales y culturales, así como las problemáticas locales, para que la comunidad pueda incorporar las prácticas recomendadas. En este contexto, la participación de profesionales de las ciencias sociales puede ser muy útil.
8.6. CAPACITACIÓN DE PERSONAL
Una revisión de doscientas treinta publicaciones sobre promoción del desarrollo (Glascoe y Timm, 2014) permite elaborar las conclusiones, que pueden ser resumidas de la siguiente manera:
• Capacitar a los promotores de desarrollo y de la salud. Los promotores requieren una verdadera capacitación y herramientas instruccionales que incluyan habilidades de promoción de la comunicación verbal y no verbal, y habilidades para crear situaciones favorables al aprendizaje. • Estudiar los recursos humanos necesarios en base a las estadísticas y estimaciones disponibles. Brindar continuidad a los programas de capacitación y de actualización profesional. • Se necesitan propuestas con y sin instrucciones habladas, creación de momentos de enseñanza, consejos verbales, a veces role-playing y utilización de multimedia. El personal deberá seleccionar las herramientas más adecuadas, lo que a su vez depende del niño y de su familia, del grado de alfabetización de los padres, de los factores de riesgo y los factores favorecedores, de los recursos parentales, etcétera. • Los promotores del desarrollo que hacen visitas domiciliarias pueden recoger información sobre el bienestar del niño, sus progresos en el desarrollo y conducta, la utilización de aplicaciones de teléfonos celulares, etcétera.
8.7. ÁREAS PARA ATENDER
Es necesario promover el desarrollo de todas las áreas. La división de las funciones cerebrales —y habilidades del niño— en áreas, como motricidad fina, gruesa, lenguaje, etc., responde sobre todo a una necesidad clínica. Hay circuitos diferentes involucrados en cada área, pero también es cierto que todas las áreas están interconectadas, y que todas ellas tienen circuitos comunes. Las desventajas del retraso del desarrollo responden tanto a problemas en las áreas cognitivas como no cognitivas. Es importante atender a las áreas del lenguaje, de
las emociones, de la relación personal y social, etcétera.
8.8. ACCIONES GENERALES
• Concientizar a la población, reducir el estigma en la sociedad, incluir a sociedades intermedias —clubes, institutos educativos— con participación de líderes sociales, artísticos, religiosos, etc. Combatir la discriminación del niño con trastornos del desarrollo. • Reforzar los centros asistenciales preexistentes que se ocupan de la atención de niños con problemas de desarrollo. En el país contamos con centros de diagnóstico y tratamiento que deben ser apoyados desde una perspectiva regional. • Organizar la asistencia en base a una complejidad progresiva, con énfasis en la detección oportuna y eventual tratamiento en el primer nivel de atención. • Evaluar periódicamente los servicios de promoción, su actuación en sitios web, utilizar tecnología interactiva y brindar cursos de capacitación para padres. • Estimar los recursos materiales necesarios.
8.9. INVESTIGACIÓN OPERACIONAL
Es imprescindible realizar investigaciones operativas para evaluar la eficacia de los tratamientos y su costo-efectividad. Se proponen los siguientes programas de investigación-acción:
• Investigar la relación entre la prevalencia e incidencia de los problemas de desarrollo y los recursos humanos necesarios para su mejor tratamiento.
• Evaluar la eficacia y costo-efectividad de programas de estimulación del lenguaje, ejecutados por madres capacitadas por fonoaudiólogas en sesiones grupales, en comparación con la concurrencia periódica a consultorios (por ejemplo, tres veces por semana, que es la práctica habitual en los trastornos del lenguaje). • Evaluar la eficacia y costo-efectividad de programas de estimulación del desarrollo en general ejecutados por madres capacitadas por estimuladoras tempranas en sesiones grupales celebradas en el primer nivel de atención en oposición a la concurrencia al consultorio tres veces por semana u otro régimen similar —que es la práctica habitual en muchos programas de estimulación—. Hay experiencia en el Reino Unido sobre este tipo de evaluaciones (Boyle y cols., 2007). • Evaluar los resultados de los diferentes métodos de tratamiento de parálisis cerebral y de autismo en niños. • Estudiar a los desviantes positivos, que son los niños que en ambientes empobrecidos o desfavorables crecen y se desarrollan adecuadamente. La identificación de los factores que favorecen esta respuesta diferencial es importante porque puede ayudarnos a ayudar a los niños que no crecen ni se desarrollan bien. Entre estos factores, algunos serán genéticos, pero seguramente otros son conductuales (parentales) y biológicos. Hay documentos que hemos contribuido a preparar y que expanden este concepto (Zeitlin, Ghassemi y Mansour, 1990).
8.10. PROPUESTAS DE PROMOCIÓN Y DE PREVENCIÓN
8.10.1. Prevención primaria
Acciones dirigidas a prevenir la aparición de problemas de desarrollo:
• Guías sobre pautas de crianza. Recomendamos consultar las de Unicef (2011) y los estudios de Ortale y Santos (2014). • Asesoramiento para prevenir embarazos no deseados en mujeres mayores de 35 años. • Asesoramiento sobre consecuencias en la descendencia de los matrimonios consanguíneos. • Prevención de los déficits de vitaminas A, ácido fólico y hierro. • istración de ácido fólico a adolescentes y mujeres en edad fértil (para prevenir déficits de cierre del tubo neural, como mielomeningocele). • Prevención de infecciones por rubéola, Haemophilus influenzae, sarampión, polio y HIV con inmunizaciones programadas. • Intervenciones dirigidas a atender factores de riesgo familiar (angustia, depresión materna, adicciones, etc.). • Intervenciones dirigidas a cuidar la salud perinatal: embarazo, parto y puerperio. Mejoramiento de los servicios de atención, evaluación de las estadísticas locales disponibles para identificar puntos de intervención en el mejoramiento de la asistencia perinatal. • Prevención de accidentes (sobre todo de tránsito, y en el hogar). • Intervenciones dirigidas a evitar el parto prematuro (programas de detención). • Promoción de la lactancia materna. • Prevención de déficits nutricionales. Hay cuatro estrategias básicas para combatir o prevenir los déficits nutricionales: a) educación alimentaria (cartillas a los padres, conserjería, clases comunitarias, difusión por los medios, etc.), b) refuerzo o fortificación de la ingesta, c) suplementación alimentaria con micronutrientes (hierro ácido fólico, zinc), d) prevención y tratamiento de infecciones o parasitosis que interfieren con la nutrición. La educación nutricional, especialmente en alimentación complementaria después de los seis meses de vida del niño, es muy importante. Este es un período extremadamente sensible y muchos retrasos del crecimiento del peso en el primer año de vida se
deben a que la alimentación complementaria no es adecuada. • Monitoreo del crecimiento físico con tablas argentinas y del desarrollo psicomotor. Esta práctica es eficaz para detectar déficits nutricionales incipientes. • Tratamiento de niños con anemia y déficits de otros micronutrientes (zinc, etc.). • Evaluaciones periódicas del crecimiento y desarrollo del niño en centros de salud (pediatras, etc.).
8.10.2. Prevención secundaria
Acciones dirigidas a reducir el impacto de la enfermedad, cuando ya está instalada en la persona:
• Mantenimiento de los programas de pesquisa neonatal, fundamentalmente hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria. Garantizar que haya una respuesta en tiempo y forma de los casos detectados por los programas de pesquisa. • Programas de pesquisa para la detección oportuna de trastornos del desarrollo. Implementación de programas de pesquisa de problemas inaparentes del desarrollo. istración generalizada del cuestionario pre-pesquisa Prunape (PP), articulado con la istración de la Prueba Nacional de Pesquisa a grupos de población (ver capítulo 9). • Refuerzo en general de los equipos asistenciales que se ocupan de problemas de desarrollo y articulación con los centros de atención primaria.
8.10.3. Prevención terciaria
Acciones dirigidas a evitar las secuelas de la enfermedad y el impacto de lesiones definitivas en el paciente, y a disminuir la discapacidad que la enfermedad puede dejar. Como dice la OMS: «Atenuar sus consecuencias una vez establecidas». La prevención de posiciones viciosas en las lesiones neurológicas, la detección oportuna y prevención de complicaciones están incluidas en este tipo de prevención.
8.10.4. Prevención cuaternaria
Hay varias acepciones de este término, pero a nuestro modo de ver la más útil es la que se refiere a «la prevención de daños al paciente como resultado de prácticas médicas innecesarias». Damos esta caracterización porque otras, como por ejemplo «el daño resultado de actividades de la medicina», constituyen otro capítulo que pertenece al campo de la iatrogenia. En esta época de gran desarrollo tecnológico preferimos concentrarnos en las prácticas médicas innecesarias. Nadie puede negar la fuerte tendencia de la medicina a incorporar prácticas que en ocasiones son innecesarias. Estas prácticas se articulan a su vez con la necesidad de detectar procesos o enfermedades cuyos criterios diagnósticos son cada vez más amplios. Esta ampliación de criterios hace que haya progresivamente mayor número de personas que podrían considerarse enfermos, lo cual lleva a su vez a la realización de estudios innecesarios, a la ingesta de medicamentos, etc. Este entramado de tendencias e intereses siempre se asienta en algún «punto de verdad», pero cobran intensidad en algunas condiciones en las que es difícil delimitar lo normal de lo fisiológico. En un artículo previo hemos analizado las tendencias a extender los criterios diagnósticos de ciertas enfermedades a un gran número de personas, intentando transformar a las personas en pacientes, tal como parece ocurrir con el llamado «síndrome bipolar», la osteoporosis de la
mujer menopáusica y el síndrome de déficit de atención (Lejarraga, 2013). En este contexto, y también fuera de él, encontramos demasiado frecuentemente ejemplos de daños —a veces menores, a veces más importantes— debido a prácticas innecesarias. Los problemas de desarrollo no escapan a estas consideraciones.
8.11. UN MODELO DE ACCIÓN COMUNITARIA: EL PROYECTO LOBERÍA
Le dedicamos unas líneas a este programa porque en él se logró una fuerte participación comunitaria de pediatras, enfermeras, obstetras, educadores, visitadoras sociales, agentes comunitarios, etc. y es un verdadero ejemplo (Hohl y cols., 2003). Lobería es una ciudad de unos cincuenta mil habitantes de la provincia de Buenos Aires.
FIGURA 2 Localización de Lobería en la provincia de Buenos Aires*
* Extraída de Hohl y cols. (2003).
Cada grupo tuvo una tarea dirigida a la promoción de la salud y el desarrollo infantil. El programa se desarrolló entre 1987 y 2001. Las acciones principales que se realizaron fueron:
• Cursos prenatales. • Visitas a maternidades. • Promoción de lactancia materna. • Monitoreo del desarrollo (pediatras). • Distribución de folletos de información. • Visitas domiciliarias por agentes comunitarios. • Avisos públicos sobre promoción del desarrollo. • Programa de radio semanal sobre pautas de crianza. • Creación de una biblioteca gratuita para niños. • Cuentos contados en el barrio para menores de 3 años. • Consejería a los padres sobre dieta saludable. • Visita de agentes comunitarios a los hogares. • Prevención de accidentes en el hogar. • Programa semanal de radio sobre promoción del crecimiento y el desarrollo (C
y D). • Creación de fábricas de juguetes en los barrios. • Narración de cuentos en barrios para menores de 6 años. • Actividades personalizadas en la escuela. • Incorporación de los adolescentes en tareas de preservación del ambiente. • Incorporación en los jardines maternales y de infantes de programas de educación comunitaria sobre pautas de crianza, y C y D infantil. • Refuerzo de los centros en los que se pueden ejercer acciones educativas: clubes, etcétera.
FIGURA 3 Anuncio colocado en la plaza central de Lobería*
* Extraída de Hohl y cols. (2003).
Una forma de promover la puesta de límites a los niños como pauta de crianza.
FIGURA 4 Fábrica de juguetes en Lobería*
* Extraído de Hohl y cols. (2003).
En esta actividad pueden participar adolescentes. Hay dos resultados que deseamos mostrar: los de las figuras 5a y 5b, que muestran los cambios en el test de Bayley en los niños bajo programa.
FIGURA 5a Test de Bayley al comienzo del programa (1997)*
* Extraída de Hohl y cols. (2003).
FIGURA 5b Test de Bayley al finalizar el programa (2001)*
* Extraída de Hohl y cols. (2003).
Se observa un aumento de 7 puntos en el cociente de desarrollo luego de la implementación del programa. La edad mediana de duración de la lactancia materna exclusiva antes del programa fue de 2,4 meses y, después del programa, de 4,2 meses. El Proyecto Lobería es una demostración de lo que se puede lograr cuando las fuerzas sociales de una comunidad se ponen a trabajar en pro de un objetivo común.
9. PROPUESTA III. DETECCIÓN OPORTUNA DE PROBLEMAS INAPARENTES DELDESARROLLO. PROGRAMAS DE PESQUISA
9.1. INTRODUCCIÓN
Los problemas de desarrollo constituyen, como hemos visto (capítulo 3), un grupo frecuente de problemas de salud. Estos problemas son de muy variada naturaleza e incluyen retrasos relacionados con el ambiente desfavorable; otros, llamados trastornos de desarrollo —como autismo, parálisis cerebral, trastornos del lenguaje, de la visión y audición—, son, en algunos casos, de origen genético y en otros la causa no es aún bien conocida. Hay suficiente información científica para afirmar que el reconocimiento —y, por consiguiente, el tratamiento— oportuno de los siguientes problemas:
• Mejora la respuesta terapéutica. • Acorta el tiempo de tratamiento. • Mejora la integración escolar. • Disminuye la deserción escolar. • Aumenta el espacio intergenésico en los padres, es decir, el tiempo entre dos embarazos consecutivos, aumento que se asocia con mayor peso al nacer y, consecuentemente, con una menor incidencia de problemas de desarrollo (Global Research, 2018). • Disminuye la desocupación en la juventud.
• Disminuye la delincuencia juvenil (Mann y Reynolds, 2006). • Es costo-efectiva (Dawson y cols., 1979; Law y cols., 2006). (Ver aspectos económicos en el capítulo 8.)
Hay muchos autores (aunque no todos, como Sand y cols., 2005) que han escrito sobre los beneficios del reconocimiento temprano y, por consiguiente, de las intervenciones oportunas (Meier, 1976; Hayden y McGuiness, 1977; Illingworth, 1982; Simeonsson, Cooper y Scheiner, 1982; Frankenburg, Emde y Sullivan, 1985; Shonkof y Ha-Cram, 1987; Palmer y cols., 1988; Frankemburg y cols., 1992; Dworkin, 1993; Cunningham, Bremmer y Boyle, 1995; Frankemburg, 1995; Bennet, 1999; Nelson y cols., 2006; Van Agt y cols., 2007; Reynolds y Temple, 2008; McLaughlin, 2011; Hadders-Algra, 2014). Hay incluso leyes que recomiendan la pesquisa universal para la detección oportuna de problemas de desarrollo (Federal Registry, 1977 y 1989), que son bien recibidas por pediatras (Blackman, Healy y Ruppert, 1992; Glascoe, 2000 y 2005). Sin embargo, muchos trastornos del desarrollo pueden pasar inadvertidos en las consultas pediátricas habituales; este es un problema reconocido en todo el mundo. Una revisión importante de Glascoe (2000) demuestra que los médicos detectan menos del 30% de los problemas de desarrollo (lenguaje, discapacidad intelectual, etc.) y menos del 50% de los problemas emocionales y de conducta. Más del 50% de los trastornos prevalentes del desarrollo es identificado tardíamente, después de los 5 años, en la escuela; el 23% es detectado a los 8 años o aun después de esta avanzada edad. Palfrey y cols. (1987), en un estudio en cinco comunidades, encontraron que los pediatras son capaces de reconocer alrededor del 15 al 25% de los problemas emocionales y de conducta. Un estudio realizado en nuestro país en el Servicio Nacional de Discapacidad —que otorga los certificados de discapacidad— muestra que el tiempo que pasa entre que los padres sospechan un problema de desarrollo e interviene el organismo de salud es, en promedio, de ¡tres años! (Pascucci, 2008). Las causas de estos problemas son múltiples. ¿Quiénes son los que formalmente están en o con los niños sanos menores de 6 años en forma continua y sistemática? Los padres, los maestros de jardín (o personal de guardería) y los pediatras.
Los padres resultan ser una parte fundamental de la detección oportuna de problemas inaparentes del desarrollo (Glascoe y Dworkin, 1995; Glascoe, 2000; Glascoe, Gellasch y Chen, 2019). La confiabilidad de los padres en el reconocimiento de problemas de desarrollo en sus hijos, cuando estos están presentes, es buena. Cuando los padres manifiestan preocupación sobre el desarrollo de sus hijos, debe dárseles crédito, aunque también depende de la forma en que el pediatra indague sobre estos problemas. Es por ello que se han diseñado cuestionarios para ser llenados por los padres (Glascoe, 2000 y 1997; Lejarraga, Kelmansky, Lejarraga y cols., 2013). En cambio, hay problemas que a los padres les pueden pasar desapercibidos; en efecto, pensamos que algunos padres pueden ser confiables en detectar ciertos problemas de desarrollo (motores, por ejemplo) y no tan buenos en detectar otro tipo de problemas (de lenguaje o de comunicación en general). En el caso de familias inmigrantes, puede haber mayor dificultad para los padres en detectar retrasos del lenguaje en sus hijos. Las maestras jardineras son excelentes observadoras de niños preescolares, pero en la mayoría de las instituciones de educación inicial no hay una articulación con el sector salud: si detectan un niño con problemas, no cuentan con comunicación sistemática con el pediatra de cabecera y resuelven, como es natural, hablar con los padres. En lo que respecta a los pediatras, el problema es complejo. La capacitación de grado en las escuelas de medicina no incluye desarrollo infantil ni trastornos del desarrollo como temas relevantes. En la materia Pediatría de la Facultad de Medicina de la UBA se dedican dos o tres horas en total al desarrollo infantil, lo que representa menos del 0,04% del tiempo de formación de la carrera. La capacitación de posgrado se hace en la residencia, pero estas residencias se cumplen, en la enorme mayoría de los casos, en hospitales, y los hospitales tienen el centro de gravedad puesto en el paciente crítico, lo que hace que en estas instituciones no haya mucho espacio para hablar y enseñar sobre desarrollo infantil y detectar sus trastornos. Esta situación no es privativa de la Argentina: hay muchos países que comparten esta problemática. Adicionalmente, la evaluación del desarrollo requiere tiempo, un ambiente adecuado y sin interferencias, y en muchos ámbitos —incluyendo obras sociales y sistemas prepagos— no pagan el tiempo necesario que el profesional necesita para poder hacer esta evaluación en forma periódica, regular y continua. Es fácil comprender que en una consulta pediátrica rápida por una patología aguda o en
un control en salud de diez minutos, con salas de espera colmadas, el profesional no disponga de un tiempo suficiente para explorar funciones cerebrales tan complejas como la audición y la visión, el lenguaje, la motricidad, los aspectos cognitivos y la integración social del niño, que son los componentes principales del desarrollo. Es un verdadero problema, porque el sistema de salud tiene una responsabilidad principal en esta detección (Sand y cols., 2005). La existencia de niños con retraso del desarrollo no reconocido ocurre en todos los países y en todos los niveles sociales; se han encontrado en villas de emergencia (Lejarraga, Pascucci y cols., 2014) y en barrios residenciales (Lejarraga, Menéndez, Menzano, Fattore y cols., 2008; Lejarraga, Menéndez, Menzano, Guerra y cols., 2008), y es un problema que afecta a toda la sociedad y a todas las regiones del mundo. Es por todas estas razones que hay muchos expertos que consideran conveniente la istración de algún test formal de pesquisa de los problemas del desarrollo antes del ingreso escolar (Dworkin, 1993; Radecki y cols., 2011; Marks y Glascoe, 2016; Kim y McIntyre, 2019). Otros autores lo consideran no solo conveniente sino necesario y crucial (Delahunty, 2015), haciendo énfasis en la utilización de instrumentos adecuados (Glascoe, 2015). Hay también estudios que analizan el desempeño de los métodos de pesquisa online en controles en salud y en caso de que los pacientes no manejen bien el idioma del país (Glascoe, 2015). En algunos países, además hay leyes que defienden esta práctica (Federal Registry, 1977 y 1989) y que han promovido el ímpetu de los pediatras de participar en estos programas (Blackman, 1992). En nuestro país hubo un proyecto de ley que logró media sanción del Senado, fue enviada a la Cámara de Diputados (octubre de 2015), pero no logró ser aprobado en la Comisión de Salud (ver figura 1).
FIGURA 1 Primera hoja del envío de la Cámara de Senadores del proyecto de ley sobre pesquisa con media sanción a la Cámara de Diputados de la Nación
Es importante mencionar que los problemas de desarrollo inaparentes detectados por las pruebas de pesquisa son los casos leves o algunos moderados que, justamente, son los que mejor responden a los tratamientos.
9.2. HERRAMIENTAS PARA LA PESQUISA EN LA ARGENTINA
En nuestro país se han confeccionado algunas pruebas de pesquisa para la detección de problemas específicos (lenguaje, etc.), pero en el primer nivel de atención es imposible pensar que se pueda istrar a los niños bajo programa en un centro de salud algo más que una prueba. Hay una necesidad de contar con una sola prueba capaz de detectar una vasta gama de problemas de desarrollo. En este sentido, en la Argentina contamos con dos herramientas de pesquisa construidas en el país, confiables y costo-efectivas: la Prueba Nacional de Pesquisa (Prunape) (Lejarraga, Kelmansky, Pascucci y Salamanco, 2004 y 2013) y el Cuestionario Prunape Pre-Pesquisa (Lejarraga, Kelmansky, Lejarraga y cols., 2013), con su manual instructivo PP (Lejarraga, 2020).
9.2.1. La Prueba Nacional de Pesquisa (Prunape)
La Prunape es una prueba de pesquisa construida en el país a partir del Estudio Nacional Colaborativo llevado a cabo entre 1990 y 1994 por el Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan, con la participación del Instituto de Cálculo de la Facultad de Ciencias Exactas de la UBA. En este estudio, más de doscientos pediatras seleccionados y previamente capacitados evaluaron el cumplimiento de 79 pautas de desarrollo en 3.573 niños menores de 6 años (Lejarraga, Krupitzky, Giménez y cols., 1996 y 1997). Esto permitió calcular las edades de cumplimiento de las pautas de desarrollo estudiadas (Lejarraga, Krupitzky, Kelmansky y cols., 1996; Lejarraga y cols., 2002) y, a
partir de esos cálculos, construir la Prunape. La prueba fue luego debidamente validada (Pascucci y cols., 2002), con alta sensibilidad (80%) y especificidad (93%). Este último indicador significa que de cada 100 niños sanos, 93 van a aprobar la Prunape. Su istración es sencilla, pero requiere capacitación. El test es capaz de detectar una amplia gama de problemas de desarrollo. Como todos los test de pesquisa, el resultado es cualitativo: el niño pasa o no pasa el test. Si no pasa el test, significa que se sospecha que padece un problema de desarrollo. La Prunape no permite definir qué área del desarrollo está afectada (Bellusci, 2010). La prueba se istra con los materiales Prunape, construidos por la Fundación Hospital de Pediatría Garrahan. Se pueden adquirir tanto en la sede de la fundación (Combate de los Pozos 1881, 2º piso), como en el sitio de la Fundación: <www.fundaciongarrahan.org.ar>. Los componentes constan de un manual técnico (figura 2a), una caja de materiales (figura 2b), y un formulario de aplicación (figura 2c).
FIGURA 2 Materiales Prunape*
* Todos estos materiales son producidos por la Fundación Garrahan.
El manual técnico contiene las instrucciones para istrar las 79 pautas, y los criterios de aprobación de cada pauta y de toda la prueba. La caja de materiales contiene objetos simples, como cubos de colores, rompecabezas, papel y lápiz, etc. Es importante saber que cada uno de estos objetos debe tener un color, consistencia y forma y tamaño estandarizado. El formulario de aplicación muestra en forma gráfica los percentiles 25º, 50º, 75º y 90º de la edad de cumplimiento de las 79 pautas. Las pautas son simples de istrar. La figura 3 muestra una toma de la pauta 29: «Arma torre de 4 cubos».
FIGURA 3 Pauta 29: Arma torre de 4 cubos*
* Lejarraga, Kelmansky, Pascucci y Salamanco, 2004 y 2013.
Validación de la Prunape
Fue validada en el Hospital Garrahan con una muestra de niños sanos y con la participación de siete servicios especializados (Neurología, Clínicas Interdisciplinarias, Salud Mental, Crecimiento y Desarrollo, Otorrinolaringología, Oftalmología y Pediatría de Bajo Riesgo). La publicación puede encontrarse en Pascucci y cols. (2002). Los resultados fueron:
• Sensibilidad (S, la capacidad de un test para detectar los casos anormales): 80%. • Especificidad (E, la capacidad de un test para detectar los casos normales): 93%. • Valor predictivo positivo (VPP): es la probabilidad de que un niño que no pasa el test tenga realmente un problema de desarrollo al ser enviado al especialista. Este valor es muy importante porque permite responder a la pregunta: «¿Cuál es la probabilidad de que un niño que no pasó la Prunape tenga realmente un diagnóstico confirmado de problema de desarrollo?». En el caso de la Prunape, con una prevalencia observada del 58%, el VPP es del 95%, un valor muy alto. • Valor predictivo negativo (VPN): es la probabilidad de que un niño que pasa la Prunape, al ser enviado a un especialista, no se le encuentre ningún problema de desarrollo.
Es importante aclarar que la sensibilidad y especificidad de cualquier test de
pesquisa es la misma cualquiera sea la prevalencia del problema por detectar. No ocurre lo mismo con los valores predictivos —tanto positivo como negativo— de los test. Ambos cambian según la prevalencia del problema en el grupo de población en el que se implemente dicho test. La tabla 1 y la figura 4 ilustran este concepto.
TABLA 1 Valores predictivos para una prueba con sensibilidad y especificidad correspondientes a la Prunape*
Prevalencia (%)**
Valor predictivo positivo Valor predictivo negativo
10
57
98
20
75
95
30
84
92
40
89
88
50
92
83
60
95
76
70
97
67
80
98
54
90
99
35
100
100
0
* Datos originales no publicados de Kelmansky y Lejarraga, 2021.
** Prevalencia en la población por estudiar de los problemas de desarrollo.
La tabla 1 muestra que a medida que disminuye la prevalencia de problemas de desarrollo en la población por estudiar también disminuye el VPP. La Prunape fue validada en una muestra con alta prevalencia de problemas inaparentes de desarrollo pero, en una población con menor prevalencia (por ejemplo entre 2025%), el VPP esperado es de 75-80%, que son los valores que uno espera encontrar en un consultorio al que concurren niños de un nivel socioeconómico medio que crecen en un ambiente saludable. La figura 4 muestra estos valores graficados, siempre calculados para un test como la Prunape, que tiene una sensibilidad y especificidad del 80 y 93%, respectivamente.
FIGURA 4 Valores predictivos para una prueba con sensibilidad y especificidad correspondientes a la Prunape*
* Kelmansky y Lejarraga, datos originales no publicados, 2021.
Con este gráfico el profesional o el equipo, conociendo la prevalencia de problemas inaparentes de desarrollo en el grupo de población a su cargo, puede estimar el VPP que va a tener cuando implemente la Prunape. Con las prevalencias que hemos encontrado en los estudios realizados en poblaciones con muy distintas prevalencias, podemos hacer intervenciones tempranas, consultas e incluso derivar al paciente a un especialista sin temor de haber hecho una derivación innecesaria. Por otro lado, hay evidencias que demuestran que las «sobrederivaciones» no son necesariamente un problema (Glascoe, 2001). Coeficiente Kappa de Cohen: 0,72 (nivel de Kappa: bueno). Es un índice que compara las coincidencias observadas con la Prunape con respecto a las coincidencias que se obtendrían por azar. Un valor 0 del coeficiente indica que la prueba es equivalente a decidir al azar (por ejemplo, tirando una moneda). El test tarda unos 20-30 minutos en ser istrado por personal capacitado, en condiciones ambientales favorables (silencio, ausencia de interferencias, etc.) (Salamanco, D’Anna y Lejarraga, 2004).
Amplitud de la prueba
El test es capaz de detectar una amplia gama de problemas de desarrollo. En la tabla siguiente se muestran los diagnósticos finales de niños que no pasaron la Prunape hechos por un equipo multidisciplinario del Hospital Materno Infantil de San Isidro (Lejarraga, Menéndez, Menzano, Fattore y cols., 2008; Lejarraga, Menéndez, Menzano, Guerra y cols., 2008).
TABLA 2 Problemas de desarrollo encontrados en niños,detectados por la Prunape*
Retardo global del desarrollo
60
Trastorno generalizado del desarrollo
11
Trastornos específicos del lenguaje
10
Trastornos de la coordinación (parálisis cerebral, etcétera) 5 Trastorno de déficit de atención
5
Trastorno del vínculo
2
Normales
3
* Lejarraga, Menéndez, Menzano y cols., 2008.
De acuerdo a estos datos, podemos decir que el test es capaz de detectar una amplia gama de problemas de desarrollo, incluyendo autismo, parálisis cerebral, retardo del lenguaje y otras afecciones. Tal como dice Francis Glascoe (2005), la eficacia de la detección oportuna depende mucho de la calidad de los instrumentos utilizados y de acciones relacionadas con el contexto en que se atienden los niños. El grupo de niños con retardo global del desarrollo está compuesto por aquellos que tienen dos o más áreas afectadas; en una apreciable proporción son niños de 3 años o menos que tienen un retraso de cumplimiento de las pautas debido a un ambiente desfavorable. Nótese que al trastorno del vínculo algunos profesionales le atribuyen un rol importante en los retrasos del desarrollo, pero en realidad tiene una prevalencia mínima como diagnóstico y causa de problemas de desarrollo. El Comité de Crecimiento y Desarrollo de la Sociedad Argentina de Pediatría recomienda istrar el test a cada niño en dos edades: una vez, a los 18 meses y otra, alrededor de los 4 años (Lejarraga, 2010), aunque estudios recientes proponen hacerlo la segunda vez a los 30-36 meses (Glascoe, 2015). De esta manera, siempre se cuenta con un tiempo adecuado para la estimulación y tratamiento del niño, de manera tal que ingrese a la escuela ya bajo asistencia y en mejores condiciones. A los 12-18 meses se detectan preferentemente problemas motores, casos leves de parálisis cerebral y espectro autista. A los 30 meses ya se pueden detectar problemas de lenguaje. En niños de alto riesgo (pretérmino, bajo peso), recomendamos istrarla una vez por año. Por supuesto, si bien la prueba es fácil de istrar, requiere una capacitación previa (ver apartado 9.4). Hay una aplicación gratuita para dispositivos móviles Android que facilita mucho la istración del test (ver en Play Store, Prunape).
9.2.2. Cuestionario Prunape Pre-Pesquisa (PP)
Hay centros de atención pediátrica a los que, ya sea debido a una alta demanda o a escasez de personal, puede resultarles difícil implementar la Prunape a todos los niños bajo programa. En estos casos, y con el objetivo de garantizar la pesquisa universal —a todos los niños—, hemos diseñado un cuestionario prepesquisa para padres, con el fin de preseleccionar un grupo más reducido de niños a quienes istrar la Prunape. Hay muchos ejemplos de cuestionarios que fueron diseñados para evaluar la capacidad discriminativa de los padres y para que los padres participen en los procesos de pre-pesquisa (Glascoe y Dworkin, 1995; Frankenburg, Emde y Sullivan, 1985; Squires, Bricker y Potter, 1997; Skellern, Togers y O’Callaghan, 2001; Diamond y Squires, 1993; Janson y Squires, 2007; Pool, 2008; Flamant y cols., 2011). El PP es de muy simple istración, puede ser contestado por los padres mismos y se tarda unos siete minutos en llenarlo y evaluarlo (Lejarraga, Abramovich y cols., 2013). Fue construido con el objetivo de detectar a los niños que tienen altas probabilidades de no pasar la Prunape y, de esta manera, preseleccionar a los que más la necesitan, reduciendo considerablemente el número de niños a quienes hay que istrarle la Prunape, de manera tal de hacer más efectivo el proceso de pesquisa. Para istrar el PP se requiere una muy corta capacitación del personal de salud. La istración del PP es una forma racional y científicamente fundada de garantizar la pesquisa a todos los niños bajo programa. Los programas de pesquisa deben ser coordinados con los programas de intervención, diagnóstico y tratamiento (Marks y Glascoe, 2016). El PP fue construido en la Dirección General de Salud Ambiental y validado en una prueba de triple ciego: a) llenado por las madres de los niños estudiados residentes en los barrios de emergencia, b) istrado a las mismas madres por personal de salud y c) seguido de la istración de la Prunape a los mismos niños sin conocer el resultados del cuestionario (Lejarraga, Kelmansky, Lejarraga y cols., 2013). No se encontró una diferencia muy grande entre los
resultados cuando la istración del cuestionario fue hecha por personal de salud y cuando fue autoistrado por las madres. El cuestionario se istra a niños mayores de 6 meses, porque antes de esa edad la prevalencia de problemas inaparentes de desarrollo es muy baja. Hay cinco cuestionarios, uno para cada período etario (6 a 11 meses, 12 a 17 meses, 18 a 29 meses, 30 a 47 meses y 48 a 71 meses). Contiene de diez a doce preguntas sobre lo que el niño es capaz de hacer —en los últimos dos cuestionarios, además de preguntas a la madre, hay otras dos simples pruebas con lápiz—. Los cuestionarios se encuentran al final del trabajo de validación (Lejarraga, Kelmansky, Lejarraga y cols., 2013) y puede ser descargado en <www.sap.org.ar/docs/publicaciones/archivosarg/2013/v111n6a04.pdf>. El Manual instructivo (Lejarraga, 2020) se encuentra disponible en <educasap.corplms.com.ar/lejarraga/Instructivo_PP.pdf>. El llenado del cuestionario puede ser autoistrado por la madre o por personal de salud; si bien los resultados son ligeramente mejores con esta segunda alternativa, a los fines operativos las diferencias en sensibilidad y especificidad no son importantes. El cuestionario se puede dejar en la guardería o sala de espera pero debe ser siempre llenado con el niño presente. Una vez llenado el cuestionario, debe ser evaluado por el profesional de salud. El resultado es cualitativo —el niño pasa o no pasa el cuestionario—; en este segundo caso, el niño es altamente sospechoso de no pasar la Prunape y, por lo tanto, se le debe istrar esa prueba. Se tardan siete minutos en promedio entre el llenado del cuestionario y su evaluación, dependiendo de la edad del niño y de si tiene o no retraso del desarrollo (Lejarraga, Abramovich y cols., 2013). La figura 5 muestra el formulario nº 5, para niños de 4,0 a 5,99 años.
FIGURA 5 Cuestionario Prunape Pre-Pesquisa
9.3. IMPLEMENTACIÓN DE PROGRAMAS DE PESQUISA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCIÓN
En este escrito describimos en detalle la tarea del pediatra, pero resulta imprescindible construir un verdadero equipo diagnóstico-terapéutico, desde los comienzos mismos del programa, que participe en su organización, incluyendo a todo el personal de salud disponible que pueda ayudar en todas las etapas del proceso: fonoaudiólogos, terapistas físicos, psicólogos, terapistas ocupacionales, psicopedagogas y maestras en educación especial. Estos forman parte de equipos regionales que pueden proveer apoyo a varios centros comunitarios. En la implementación de todo programa de desarrollo infantil, es imprescindible darle participación a la comunidad, con todas las formas de organización que ella puede lograr: la familia, en primer lugar, pero también clubes, parroquias, centros comunitarios, sociedades de fomento y asociaciones barriales. El desarrollo infantil es altamente sensible a la cultura y a la dinámica social y, tanto para promoverlo como para atender sus desviaciones, es fundamental considerar el medio en el que el niño está inmerso.
9.3.1. Definición de la cobertura del programa y del tamaño de la población
Daremos una orientación general sobre cómo calcular el tamaño de la población destinataria del programa y de los recursos humanos necesarios asumiendo su implementación en una provincia hipotética de un millón de habitantes. De acuerdo a las estadísticas nacionales, aproximadamente el 12% de la población en nuestro país es menor de 6 años. Por ejemplo, si en una provincia hay un millón de habitantes, se puede estimar que habrá ciento veinte mil niños menores de 6 años. De estos, se calcula que puede haber 1/6 (17%) de niños de cada año de edad
(entre 0 y 5 años). En el ejemplo de una provincia de un millón habitantes y ciento veinte mil niños menores de 6 años, habría veinte mil niños de 0 a 0,99 años (120.000 / 6), veinte mil de 1,0 a 1,99, etc. Teniendo en cuenta que recomendaremos istrar la Prunape una vez a los 18 meses y otra a los 36 meses, en el término de un año tendremos veinte mil que cumplirán 18 meses en el año y otros veinte mil niños que cumplirán 36 meses en ese mismo año. La población blanco para nuestra provincia sería entonces de cuarenta mil niños (20.000 x 2). En resumen, los cálculos, en términos de porcentajes, son los siguientes:
• Población: 100%. • Proporción de niños menores de 6 años: 12%. • Proporción de niños que cumplen 18 meses en el año: 17% de la población de menores de 6 años o 17% de 12% = 2% de la población total. • Proporción de niños que cumplen 36 meses en el año: 17% de la población de menores de 6 años o 17% de 12% = 2% de la población total. • Población blanco: 2% + 2% = 4% de la población total. • Número total de niños por cubrir: 4% de la población total.
9.3.2. Recursos humanos necesarios
Contando con el número de niños para atender, debemos luego definir el modelo de pesquisa que se debe implementar, porque los recursos humanos necesarios dependen de si se implementa el Modelo A (istración inicial de la Prunape. Se istra el test a todos los niños de 18 y 36 meses bajo programa. Las cifras de los recursos necesarios figuran más abajo) o el Modelo B (istración previa del PP. A aquellos que no pasan este cuestionario se les istra la Prunape. Este modelo reduce grandemente el número de niños a
quienes istrar la Prunape y está indicado cuando hay escasez de recursos humanos).
Modelo A
istración de la Prunape a todos los niños de 18 y 36 meses bajo programa. En el ejemplo anterior (provincia de un millón de habitantes), habrá que istrar la Prunape a cuarenta mil niños en un año, porque al año siguiente ingresa una nueva camada de niños de 18 y 36 meses. La Prunape toma unos treinta minutos en ser istrada. Un pediatra puede ocupar una mañana por semana para istrar la prueba. En cuatro horas puede hacer la prueba a ocho niños. O sea, en cuatro mañanas (un mes) puede istrar la Prunape a treinta y dos niños, y treinta y dos niños por mes equivalen a trescientos veinte niños en diez meses (un año). Teniendo en cuenta que hay cuarenta mil niños, se necesitan ciento veinticinco pediatras (40.000 / 320) en la provincia para que hagan la prueba como parte de toda su tarea asistencial una mañana por semana. El porcentaje de niños que no van a pasar la Prunape (fracaso) en barrios residenciales es aproximadamente el 15%. En poblaciones con muy alta proporción de familias con NBI, dicho porcentaje se encuentra entre el 25% y 35%. En la población general el porcentaje de fracaso será alrededor del 20-25%. Tomamos la proporción del 20% para nuestros cálculos. El número de niños que no van a pasar la Prunape es ocho mil (20% de 40.000). En nuestro ejemplo hipotético de una provincia de un millón habitantes, con la Prunape istrada a cuarenta mil niños habrá un 20% de niños que no la pasen. El número de niños de 18 y de 30 meses que no pasan la Prunape es ocho mil (20 x 40.000) / 100.
Modelo B
PP a todos los niños bajo programa y Prunape a quienes no pasen el PP. Si hay escasos recursos como para istrar la Prunape a todos los niños bajo programa, se puede recurrir a la istración previa del PP, que permite en muy poco tiempo y con muy pocos recursos seleccionar aquellos niños en quienes es más imperioso istrar la Prunape, y reducir significativamente la cantidad de niños a quienes istrarla. Según el ejemplo que venimos siguiendo, hay cuarenta mil niños bajo programa. El porcentaje de niños que no pasan el PP es variable y se encuentra entre el 20 y el 35%, dependiendo del nivel socioeconómico de la población. Tomemos el 25% como porcentaje probable. En un grupo de cuarenta mil niños, estimamos que no pasarán el PP el 25%, unos diez mil, y son estos a quienes habrá que istrarle la Prunape. Como puede observarse, en lugar de istrar la Prunape a cuarenta mil niños, con el modelo B se preseleccionan muchos menos para istrar la prueba.
• Teniendo en cuenta que cada pediatra puede hacer trescientas veinte pruebas por año (treinta y dos por mes), se necesitan treinta y dos pediatras en toda la provincia para istrar la Prunape con este modelo.
• Niños que no pasan la Prunape: dado que diez mil niños han sido preseleccionados porque no pasan el PP, los niños con alto riesgo de no pasar la Prunape están concentrados en ese grupo y la proporción de los que no pasarán la Prunape es mucho mayor; según nuestros trabajos de campo, es del 70%. O sea, el número de niños que no van a pasar la Prunape en esta selección es del 70% de los diez mil, o sea, siete mil.
FIGURA 6
Esquema de número de niños para atender con los dos modelos
Población total hipotética
1.000.000 habitantes
Población de niños menores de 6 años (12%) 120.000 niños Población de 18 y 30 meses
40.000 niños
Nótese que con el Modelo A, para seleccionar ocho mil niños que no pasan la Prunape se tuvieron que istrar cuarenta mil pruebas (rendimiento = 8.000 / 40.000 = 20%), mientras que con el Modelo B se istraron diez mil para seleccionar siete mil niños que no pasan Prunape (rendimiento = 7.000 / 10.000 = 70%). Esto es así porque con el Modelo B los niños con riesgo de no pasar la Prunape ya están preseleccionados por el PP. Se podría objetar que se dejan de detectar mil niños (8.000 – 7.000) que con el Modelo A habrían sido detectados, y eso es verdad, y ocurre porque la sensibilidad del PP es del 46%. Pero debemos saber que, con la forma en que se hizo la validación, los niños que no son detectados por el PP son los casos más leves de retraso del desarrollo. En salud pública, como en tantas otras disciplinas, el uso de los recursos siempre debe hacerse balanceando el costo-beneficio de las intervenciones y comparándolas con no hacerlas, y este es un ejemplo de cómo se puede hacer para evaluar y optimizar el costo-beneficio de esta intervención.
9.3.3. La tentación de usar el PP como método de pesquisa en lugar de usarlo como pre-pesquisa
Hay una alternativa que es muy tentadora: la utilización del PP como herramienta de pesquisa, no de pre-pesquisa como en realidad es. Hemos visto que en algunos lugares se ha utilizado con este sentido, pero debemos decir que no es efectiva, porque el PP es un cuestionario que fue diseñado y validado para seleccionar niños que después tienen alto riesgo de fracasar en la Prunape. Es decir, debe ser usado para preseleccionar niños a quienes haya luego que hacerle la Prunape. Fue validado en comparación con la Prunape y no en comparación con pruebas diagnósticas de problemas de desarrollo. Ahora bien, hagamos algunos cálculos: supongamos que en un consultorio hay cien niños, con un 20% de prevalencia de problemas inaparentes del desarrollo; o sea, veinte de ellos tienen problemas inaparentes y ochenta de ellos son sanos. Dado que el PP tiene una sensibilidad del 43% y una especificidad del 85%, el PP va a seleccionar 8,6 niños de los veinte con problemas inaparentes, y va a seleccionar 15% (100 – 85 = 15% de error en la selección de niños sanos) de
los ochenta sanos, es decir, doce niños que no pasan el PP pero son sanos. En total el/la pediatra va a tener 8,3 + 12 = 20,3 niños que supuestamente va a enviar a intervención temprana o a evaluación diagnóstica, de los cuales doce no necesitan ni una ni otra. En cambio, si a los 20,3 niños seleccionados por el PP se les istra luego la Prunape, como este test tiene un 93% de especificidad y 80% de sensibilidad, va a seleccionar 6,4 niños de los ocho con problemas de desarrollo y 11,9 niños van a pasar la Prunape. Se va a indicar intervención temprana o evaluación diagnóstica solo a los 6,4 niños que la necesitan, sin derivar a nadie sano. En resumen, usando el PP como pesquisa se sobrecarga innecesariamente el sistema de diagnóstico y tratamiento; en cambio, si después del PP se istra la Prunape, el sistema se hace mucho más eficiente. Para eso se hizo el PP: para ahorrar tiempo y personal. No conviene usarlo como herramienta de pesquisa, sino como pre-pesquisa para hacer menos Prunapes con mayor rendimiento.
9.3.4. Atención de niños que no pasan la Prunape. Intervención temprana
En este escrito describimos en detalle la tarea del pediatra, pero resulta imprescindible construir un verdadero equipo diagnóstico-terapéutico desde los comienzos mismos del programa, incluyendo y haciendo participar a todo el personal de salud disponible que pueda ayudar en esta tarea: fonoaudiólogos, terapistas físicos, psicólogos, terapistas ocupacionales, psicopedagogas y maestras en educación especial. Estos forman parte de equipos regionales que proveen apoyo a varios centros comunitarios. Este equipo debe participar incluso en el análisis de la forma de atender a niños que no pasan la Prunape. Estas formas pueden ser diversas en centros de diferentes características y complejidad. Recordemos que pesquisa es la «detección, en una población presuntamente sana, de individuos presuntamente enfermos»; en cambio, diagnóstico es «la caracterización de una enfermedad con miras a efectuar un tratamiento». O sea que el resultado de un test de pesquisa —si el niño no pasa el test— es
«sospechoso». Para dar un ejemplo, una cosa es decir —después de que un niño no pasa un test de pesquisa de sordera—: «Este niño es sospechoso de sufrir hipoacusia» y otra es dar el resultado de un diagnóstico: «Este niño tiene una hipoacusia del 40%, debido a la existencia de líquido en la caja del tímpano por obstrucción de la trompa de Eustaquio, que requiere la implantación de diávolos en el oído medio». Es por ello que, frente a niños que no pasan la Prunape, si bien puede ser complejo llegar a un diagnóstico muy específico en el nivel primario de atención, sí es posible, en cambio, hacer una orientación basada sobre todo en lo que el niño necesita desde el punto de vista del diagnóstico y del tratamiento. Sobre estas bases, podemos dividir a los niños que no pasan la Prunape en dos grandes subgrupos. Esta subdivisión la puede hacer el pediatra con una capacitación previa hecha por personal con experiencia en problemas de desarrollo, luego con una guía confeccionada por el equipo local y con la ayuda de las guías que figuran más abajo, en este texto, y con los profesionales que puedan ayudarlos. Creemos que, si bien aquí se brindan guías, la versión definitiva es una tarea del equipo local. En este programa, y en base a los trabajos de campo llevados a cabo en el pasado, aspiramos a que el pediatra haga diagnóstico diferencial de los dos tipos de niños basándose en lo que el niño necesita.
Necesidades de tipo I
Incluye a aquellos niños que sufren un retraso del desarrollo que requiere básicamente dos cosas: atención pediátrica general y atención temprana (preferimos este término a «estimulación temprana»). La mayoría de estos niños tiene retrasos que algunos llamamos «retraso ambiental», pero este término no nos satisface porque se refiere a las causas, que no siempre son fáciles de determinar o resulta operativo hacerlo. En la mayoría de los casos, la causa es multifactorial: es el resultado de condiciones socioeconómicas desfavorables (y otros determinantes sociales descriptos en el
capítulo 6), atención perinatal deficiente, bajo peso al nacer, carencia de agua potable, contaminación ambiental, alimentación deficiente, anemia ferropénica, infecciones (otitis, diarrea, bronquiolitis), disrupción familiar, hogar inadecuado, internaciones hospitalarias frecuentes, etc. La proporción de niños con estas necesidades depende del tipo de comunidad. De acuerdo a los trabajos que realizamos en San Isidro, podemos asumir que, entre quienes no pasan la Prunape, habrá un 60-75% de niños con este tipo de retraso. Estos niños requieren una buena atención pediátrica y un programa de atención (o intervención) temprana, que incluya la promoción y estimulación del desarrollo del niño. Estas dos necesidades asistenciales pueden satisfacerse en el primer nivel de atención; tal vez, hacerlo sea no solamente posible sino altamente conveniente para el niño.
Necesidades de tipo II
Aquellos que requieren (además de atención pediátrica y atención temprana) otras acciones diagnósticas y terapéuticas: estudios complementarios (cariotipo, estudios radiológicos, etc.), exámenes de agudeza visual o auditiva, consulta neurológica o fonoaudiológica, etc. En este grupo encontramos niños con malformaciones, alteraciones genéticas, cardiopatías, parálisis cerebral, alteraciones cromosómicas, etc. Estos niños serán enviados a un equipo multidisciplinario para indicar los estudios, consultas y terapias necesarias. Muchos niños con estas necesidades tienen lo que se ha dado en llamar un «trastorno específico del desarrollo». Capute y Accardo han clasificado estos trastornos de la siguiente manera:
• Trastornos de la motricidad: parálisis cerebral, trastornos de la coordinación. • Trastornos de la comunicación: autismo, trastornos del lenguaje, del aprendizaje. • Discapacidad intelectual.
A este grupo se deben agregar los trastornos de naturaleza periférica: déficits de visión y audición. Sobre estas bases, hemos preparado una propuesta para los niños que no pasan la Prunape que está descripta en la figura 7.
FIGURA 7 Propuesta de acción frente a niños que no pasan la Prunape
La estimación de la proporción de niños con necesidades de tipo I o II que se encuentren en un programa de pesquisa depende del medio en el que se implemente. No obstante, en base a la experiencia de implementación en tres centros de salud de San Isidro, podemos hacer alguna estimación: aproximadamente un 70% de los niños que fracasan en la Prunape puede que requieran una asistencia tipo I, y el resto tendría una condición que requiere estudios y consultas (asistencia tipo II).
9.3.5. Tarea del pediatra orientador
¿Qué criterios y acciones pone en juego el pediatra orientador para poder orientar a los niños que no pasan la Prunape hacia uno de los dos grupos según sus necesidades? El pediatra que recibe el niño que no pasó la Prunape cumplirá las siguientes acciones:
a) Evaluar la historia clínica del niño y su contexto familiar y social. b) Examen físico y evaluación del crecimiento. c) Examen neurológico básico. d) Evaluación orientada al desarrollo: explorar, con los recursos semiológicos de los que disponga, las funciones motrices, comunicación y lenguaje, habilidades de la vida diaria, etc. Recomendamos las Guías de evaluación del desarrollo publicadas en el Pronap de 2016 (Lejarraga, 2016). e) Evaluar la visión y audición (ver láminas más abajo). f) Reconocer los problemas de salud que no hayan sido reconocidos.
g) Evaluar los factores favorecedores y perturbadores del desarrollo del niño en el hogar, tanto en lo que se refiere a las características parentales como a los aspectos materiales (espacios adecuados y seguros, higiene, ocupación de los padres, concurrencia al jardín maternal o de infantes, etc.). h) Definir los problemas del niño. Estos problemas pueden ser: el retraso en el desarrollo (una o varias áreas retrasadas, por ejemplo: el niño no camina solo y tiene 18 meses), un diagnóstico: hipoacusia, otitis, anemia, etcétera. i) Definir las necesidades del niño y un plan de acción. j) Asignar al niño que no pasó la Prunape a uno de los dos grupos según necesidades tipo I o II.
FIGURA 8 Láminas para evaluar la audición y la visión* 8a
8b
* Figuras tomadas del Pronap (2016: capítulo 1, módulo 2), autorizadas por Pronap, Sociedad Argentina de Pediatría.
9.3.6. Acciones diagnósticas y terapéuticas
El grupo con necesidades tipo I será atendido por un pediatra y personal con experiencia en atención temprana. El grupo II será atendido por un equipo multidisciplinario, cuya composición depende de las necesidades y de la disponibilidad local. Aquellos estudios que no se puedan hacer localmente se deberán gestionar en forma de programa o norma en acuerdo con otros centros.
Atención del grupo con necesidades tipo I: atención pediátrica e intervención temprana
El pediatra y el/la encargado/a de intervención (o atención) temprana pondrá en marcha todas las acciones necesarias preparadas por el pediatra orientador. El/la encargado/a de atención temprana se ocupará de llevar a cabo un programa de cuatro a seis meses que será evaluado al finalizar. Pensamos que esta intervención temprana, siguiendo a autoras como Margarita Cañadas (DalmauMontala, 2017), debe tener las siguientes características:
• Estar centrada en la familia: las sesiones con el niño, además de ser preferentemente en el hogar o jardín, deben contar con la presencia y participación activa de los padres o cuidador o abuelo/a o docente o quienes pasan la mayor parte del tiempo con el niño, y es necesario habilitarlos, empoderarlos, para que sean ellos mismos agentes de intervención.
• Estar enfocada a actividades —que llamamos «rutinas»— que el niño realiza en su hogar y en la escuela o el jardín —los espacios donde pasa la mayor parte del día—. Recordemos que estamos dedicados solamente a niños menores de 6 años. • Su objetivo principal es mejorar la calidad de las interacciones (entendidas como las instancias de aprendizaje). • Los objetivos terapéuticos deben planearse en conjunto con la familia.
Atención del grupo con necesidades de tipo II
El modelo depende de la complejidad y características de la institución asistencial en que se trabaje, pero necesariamente debería ser diseñada por un equipo multidisciplinario. Por supuesto, puede haber algún porcentaje de error en la diferenciación de niños con necesidades I o II. En ese caso, algún niño con necesidades tipo II podría estar recibiendo atención pediátrica e intervención temprana cuando, en realidad, antes lo debería ver un especialista. También podría ocurrir el caso inverso: que un niño con necesidades de tipo I sea visto antes por un especialista cuando en realidad podría recibir atención pediátrica e intervención temprana directamente. Ninguna de las dos alternativas perjudica a los niños bajo este programa (Glascoe, 2001).
9.4. NECESIDADES PARA IMPLEMENTAR UN PROGRAMA DE PESQUISA
Los programas de pesquisa, al igual que lo que sucede con cualquier otro programa específico, necesariamente tienen que ser articulados con el programa global de desarrollo existente y con el programa global de salud que esté vigente
en el país, provincia o jurisdicción. Antes de su ejecución, es importante tener en cuenta los siguientes aspectos.
Evaluación de costos
Creemos que todo programa debe ser evaluado, incluyendo sus costos, de manera tal de poder estimar su costo-beneficio. Los es de los hospitales están en condiciones de hacer este trabajo. Cualquiera sea la problemática del niño o su diagnóstico, antes de implementar estos programas resulta imprescindible reconocer los recursos en tres sectores: salud, educación y desarrollo social, sectores que deben jugar un rol central en los programas de desarrollo.
Capacitación
• Capacitación del personal de salud en la semiología del desarrollo, en las acciones pediátricas de pesquisa, y en la istración del PP y de la Prunape. • La istración de la Prunape es sencilla, toma habitualmente media hora, pero como toda práctica debe hacerse luego de una debida capacitación. Desde hace más de diez años el Servicio de Crecimiento y Desarrollo, en conjunción con el Servicio de Clínicas Interdisciplinarias del Hospital Garrahan, viene dictando cursos de capacitación presenciales y a distancia en el campus de la Dirección de Docencia del Hospital Garrahan. Se dictan tres o cuatro cursos presenciales y otros tres o cuatro a distancia. Los presenciales duran un mes (con asistencia cuatro viernes consecutivos y prácticas en consultorio de cada participante). Para mayor información, consultar a
. • Capacitación de todo el grupo en el trabajo en equipo.
• Apoyo a la capacitación de profesionales de la salud que trabajan en desarrollo infantil: pediatras del desarrollo, psicopedagogas, fonoaudiólogas, terapistas físicos y ocupacionales, motricistas y psicomotricistas, especialistas en terapias cognitivo-conductuales, etcétera.
Organización asistencial
• Provisión de un ambiente físico adecuado. Como todos los test que tienen un componente evaluativo, debe istrarse en un ambiente apropiado: sin ruido, tranquilo, sin interferencias de personas que interrumpan la sesión. Tiene que haber un mínimo de espacio libre suficiente como para que el niño pueda caminar cinco pasos, saltar una hoja de papel y tirar una pelota al examinador. La Prunape puede ser istrada en el hogar, en un patio, en un jardín e incluso en la vereda. El piso tiene que ser lo suficientemente liso como para que el niño pueda caminar sin caerse o para ser usado como una mesa. Si hay una mesa para que el niño dibuje, mejor. • Especificación de los días de la semana en que se hacen los test. La atención cotidiana en pediatría implica la existencia de una sala de espera muy poblada, con algunos niños enfermos, con fiebre, diarrea, tos, etc. En estas condiciones, el pediatra tiene poco tiempo para explorar el desarrollo. Conviene establecer un día o dos por mes para istrar la Prunape y el PP, oportunidad que también puede servir para hablar con los padres de aspectos que requieren tiempo. • Consolidación del equipo multidisciplinario que va a atender los trastornos del desarrollo. Se conformará un equipo con los profesionales disponibles en el lugar de implementación del programa. • Provisión de un espacio de reuniones. • Preparación de un manual instructivo para los profesionales del equipo de salud sobre el sistema de pesquisa. • Organización del sistema de consulta e interconsulta presencial y a distancia,
de referencia y de contrarreferencia con otros centros de mayor complejidad. • Organización del registro de la información en la historia clínica con fines asistenciales y en una base de datos con fines de evaluación del programa. • Organización de sistemas de seguimiento y evaluación de todo el programa. • Articulación del programa con el resto de las actividades del centro de atención primaria, con el nivel superior de complejidad y con las autoridades de salud correspondientes. • Participación de organizaciones científicas argentinas y latinoamericanas. En este sentido, las que pueden ayudar significativamente son: la Sociedad Argentina de Pediatría (www.sap.org.ar), la Academia Latinoamericana de Desarrollo Infantil y Discapacidad (ALDID;
) y la Asociación de Pediatras del Desarrollo y la conducta (www.apdeca.org). • Participación comunitaria. Los estudios realizados sobre participación comunitaria en la atención y ayuda a niños con problemas de desarrollo y de conducta demuestran que son más eficaces y costo-efectivos que su atención individual (Cunningham, Bremmer y Boyle, 1995).
Investigación
Es necesario que cada intervención pueda ser evaluada, no solo en sus resultados sobre el desarrollo de los niños, sino en sus costos. La incorporación de un al equipo de investigación es importante y brinda información sobre el costo-beneficio de los estudios. Esto, a su vez, permite la replicación de programas exitosos en otros centros asistenciales. Es muy importante investigar modelos alternativos de tratamiento de problemas de desarrollo. La atención programada de problemas de desarrollo es problemática cuando los recursos humanos en salud son escasos. Una alternativa surge de experiencias hechas en Escocia, en las que se comparó el impacto del tratamiento hecho por terapistas del lenguaje y por asistentes de terapistas
capacitados sobre dos modelos: tratamiento individual (a cada niño) y tratamiento grupal. El tratamiento grupal brindó resultados semejantes al hecho por terapistas profesionales sobre individuos, pero con un costo mucho menor (Boyle y cols., 2007). Hay otras experiencias exitosas de tratamiento temprano de problemas de lenguaje basados en la participación parental (Buschmann y cols., 2009).
10. PROPUESTA IV. ATENCIÓN DEL DESARROLLO INFANTIL Y SUS PROBLEMAS
10.1. ALGUNAS CREENCIAS SOBRE DESARROLLO INFANTIL
Tanto en el ámbito popular como en el profesional, algunas personas tienen prejuicios respecto del desarrollo y sus problemas:
a) «El desarrollo está determinado genéticamente, es poco o nada lo que los padres pueden hacer.» El desarrollo infantil es el resultado de tres factores: el programa genético, el ambiente y la interacción entre ambos. En los primeros años de vida se esculpen los principales circuitos cerebrales, que son la base estructural de las funciones que expresarán luego el desarrollo infantil. El ambiente es condición de posibilidad de este desarrollo y genera los progresos estructurales que garantizan un desarrollo positivo. b) «Los problemas de desarrollo no tienen prevención posible.» Muchos problemas de desarrollo pueden prevenirse o disminuir su incidencia. La mejora de las condiciones de atención perinatal pueden disminuir los casos de lesión cerebral asociados a bajo peso al nacer y anoxia de parto. La istración de ácido fólico disminuye la incidencia de defectos del cierre del tubo neural (mielomeningocele, por ejemplo), la disminución de embarazos de matrimonios consanguíneos disminuye la aparición de enfermedades de transmisión genética recesiva, la disminución de embarazos en mujeres añosas disminuye la incidencia de síndrome de Down y la edad paterna avanzada se asocia a mayor incidencia de acondroplasia. La mejora en las condiciones de
atención perinatal disminuye las complicaciones de este período (por ejemplo, anoxia de parto) y la incidencia de bajo peso, que se asocia a su vez con problemas de desarrollo. c) «Los problemas de desarrollo no tienen tratamiento ni curación.» Todos los problemas de desarrollo tienen un tratamiento; su efectividad aumenta cuanto más oportuno es su reconocimiento. De allí que los programas de pesquisa ayudan a mejorar la respuesta terapéutica, a disminuir la duración del tratamiento y los costos de rehabilitación. Los programas de pesquisa ayudan a la detección oportuna, sobre todo de casos leves y algunos moderados, que son los que mejor responden a los tratamientos.
Sobre la base de estos conceptos se articulan las acciones y mensajes de educación comunitaria que enumeramos en otro capítulo de este libro.
10.2. NECESIDADES ASISTENCIALES
Si bien en estos últimos cincuenta años se han implementado acciones sobre la problemática del desarrollo infantil, debemos aceptar que en relación a otros problemas (diarrea aguda, enfermedad respiratoria, bajo peso de nacimiento, etc.), el desarrollo ha sido un camino menos transitado. Sin embargo, los trabajos de pesquisa que hemos realizado en comunidades de muy diferente constitución social muestran que los problemas de desarrollo son prevalentes en la infancia. En grupos sociales favorecidos pueden ser de 15% y en grupos muy desfavorecidos hemos encontrado retrasos del desarrollo hasta en un 45% de la población. Los trabajos extranjeros refieren un alto porcentaje de consultas pediátricas debidas a problemas de desarrollo (10-20%). Estos problemas plantean un desafío a los organismos de salud en varios sentidos. A continuación, describimos en forma sucinta los que vemos en el área del desarrollo.
a) En comparación con la mortalidad infantil, los problemas nutricionales y las infecciones (respiratorias e intestinales), en una primera aproximación, pareciera que el desarrollo infantil y sus problemas no deberían ocupar un lugar destacado en las prioridades de salud de los países. Sin embargo, los problemas de desarrollo implican una enorme carga familiar, social y económica, debido a su temprano comienzo, a su duración de por vida —en muchos casos— y a sus implicancias en la reducción de las potencialidades del desempeño social y laboral del adulto. El aspecto del desarrollo infantil que está más presente en ese campo es la discapacidad, que vendría a ser la etapa final de todo el proceso, un proceso que en muchos casos puede ser prevenido. b) Muchos problemas de desarrollo tienen como causa contribuyente las influencias ambientales (polución, carencias nutricionales, causas infecciosas, traumáticas, agrotóxicos, etc.) y son, por lo tanto, prevenibles. Si bien algunas de estas no son prevenibles, su detección oportuna permite un tratamiento más eficaz y de menor tiempo que su detección tardía. c) En la mayoría de los países de desarrollo intermedio como la Argentina, los recursos para atender, promover y prevenir problemas de desarrollo son mucho más escasos que los dedicados a otros problemas de salud. El costo que paga un país por esta desatención es muy alto en términos de escaso rendimiento físico e intelectual de los ciudadanos afectados, costos de discapacidad, sufrimiento personal y familiar, y reducción de la productividad. Es por ello que se ha calculado que por cada peso invertido en detección y tratamiento oportuno se ahorran siete en tratar las consecuencias del reconocimiento tardío. d) El desarrollo infantil no forma parte de las estadísticas de salud que periódica y regularmente producen los organismos de estadísticas de salud de los países: no hay mediciones ni indicadores que estén incorporados a las estadísticas de salud. «Lo que no interesa no se mide, y si no se mide, no interesa.» En este libro proponemos una forma de medirlo en el capítulo 7. e) Los problemas de desarrollo leves y moderados (retardo del lenguaje, espectro autista, retraso de la motricidad, parálisis cerebral leve, trastornos del aprendizaje, discapacidad intelectual leve, disminución de la visión y de la audición, etc.) tienen escasa visibilidad médica y social. No obstante, representan una gran carga de enfermedad, actual y prospectiva, ya que son causa de retraso y deserción escolar, y de desocupación laboral en la juventud y en la adultez. Todo esto sin contar con el impacto en los de la familia
del individuo afectado. f) Muchos trastornos específicos del desarrollo son tratados con terapéuticas generales e inespecíficas, sin énfasis en las funciones cerebrales afectadas. g) Los servicios de tratamiento de niños con problemas de desarrollo no cuentan con el suficiente personal para satisfacer la demanda; están sobrecargados de pacientes y eso ocurre tanto en el sector público como en muchos centros del sector privado y de obras sociales. El personal es especialmente insuficiente en el campo de los recursos terapéuticos (psicopedagogas, terapistas físicos, terapistas cognitivo-conductuales, etc.). h) No hay regionalización en la atención de pacientes; por ejemplo, alrededor del 75% de los pacientes de desarrollo del Hospital Garrahan proviene del conurbano bonaerense. i) Los tratamientos que se usan en muchos casos no son suficientemente evaluados antes de implementarlos. Hay tratamientos de «estimulación» que se repiten en el tiempo y cuya eficacia no es conocida. Es necesario evaluar los tratamientos efectuados y estar atentos a nuevas posibles alternativas. j) Se necesita más investigación científica pero de carácter operativo, destinada a evaluar la eficacia y costo-efectividad de las intervenciones. Se trata entonces de expandir más el sistema de salud al vasto campo del desarrollo y sus problemas en la temprana infancia (de 0 a 5 años) en todos los niveles de atención, siempre en una tarea conjunta con el sector de educación y desarrollo social.
10.3. ACCIONES INTERSECTORIALES
Las acciones vinculadas al desarrollo infantil no deben limitarse ni mucho menos a los pediatras que organizan estos programas de pesquisa y asistencia. En el sector salud es necesario contar con la participación plena del personal disponible: psicopedagogos, psicólogos, terapistas físicos, fonoaudiólogos, psicomotricistas, etcétera. Pero el campo del desarrollo excede este sector y hay otros campos que deben
tener injerencia:
• El sector educativo. Incluye a maestras jardineras y todo personal de este sector que pueda colaborar con el desarrollo infantil en sus diferentes acciones: promoción, prevención y rehabilitación. El Prosane (Programa Nacional de Salud Escolar) constituye una herramienta muy valiosa para la implementación de una política integrada para el cuidado de los niños, en el marco de la ley 26.601 de 2005. • El sector de desarrollo social. Con sus asistentes sociales, centros de desarrollo y programas comunitarios. • La comunidad. La movilización de las organizaciones barriales, sociedades de fomento, parroquias, clubes, etc., puede ayudar al desarrollo infantil y a la asistencia de niños con problemas de desarrollo. Su participación refuerza grandemente el resultado de los programas.
En nuestro país, la integración entre los tres sectores hasta ahora no ha sido suficiente. Hay una gran tarea por hacer en el primer nivel de atención de salud, pero hay mucho también por hacer en guarderías, escuelas, iglesias, centros comunitarios, clubes, etc. Esto permite usar recursos humanos que ya están funcionando. Es necesario integrar estos centros en una dirección común.
FIGURA 1 Los tres sectores con responsabilidades en desarrollo infantil
No hay duda de que las tres áreas deben trabajar en forma coordinada. El Prosane (www.argentina.gob.ar/salud/dinamia/saludescolar) es una de las formas en que puede enfocarse esta integración intersectorial.
10.4. ACCIONES DESDE EL SECTOR DE LA SALUD
El refuerzo de la atención en el nivel primario ha sido sostenido desde la célebre reunión de Alma Ata (Organización Panamericana de la Salud, 1978), lo cual hace que debamos dedicarle todos los recursos humanos y económicos posibles.
a) En este capítulo se describen las tareas del pediatra, pero resulta imprescindible construir un verdadero equipo diagnóstico-terapéutico, desde los comienzos mismos del programa, que participe en su organización e incluya a todo el personal de salud disponible que pueda ayudar en esta tarea: fonoaudiólogos, terapistas físicos, psicólogos, terapistas ocupacionales, psicopedagogas y maestras en educación especial. Estos forman parte de equipos regionales que pueden proveer apoyo a varios centros comunitarios. b) Es necesario instalar en el nivel primario de atención el epicentro de las acciones preventivas, de promoción y de detección oportuna de problemas. Debería hacerse el esfuerzo para que muchos tratamientos puedan efectuarse en este nivel primario, por lo menos en gran parte, y con participación comunitaria cuando esto sea posible. c) La reducción de la carga asistencial de los servicios en hospitales centrales y el refuerzo de la capacidad operativa (diagnóstica y terapéutica) de los centros de atención primaria son acciones fundamentales. d) La promoción del desarrollo, con medidas de educación comunitaria. e) La prevención de problemas de desarrollo, con medidas de educación comunitaria y en la atención primaria, sobre la base de los conocimientos
disponibles en el campo científico. f) Los programas de pesquisa y pre-pesquisa de problemas inaparentes del desarrollo, con las herramientas disponibles en la Argentina para su detección oportuna. g) Los programas de capacitación de pediatras, para cumplir todas las funciones precedentes y funciones de participación en el proceso diagnóstico y terapéutico, y coordinación del equipo multidisciplinario, en caso necesario, y coordinación del equipo de salud en el nivel primario. h) Los programas de capacitación para todo el equipo de salud pediátrico: psicólogos, psicopedagogas, terapistas físicos, fonoaudiólogas, etc. i) La organización de programas de estimulación para niños con problemas de desarrollo de causa socioambiental en el nivel primario de atención. j) La organización de la asistencia, referencia y contrarreferencia para diagnóstico y tratamiento en niveles de mayor complejidad. k) El sostenimiento y apoyo de investigaciones especialmente destinadas a evaluar modelos de atención y modelos de tratamiento de los problemas de desarrollo, para evaluar su eficacia y costo-efectividad. l) Combatir el estigma, el aislamiento social, la pérdida de la esperanza y de oportunidades de los niños con problemas de desarrollo.
11.PROPUESTA V. ATENCIÓN DE NIÑOS CON FALTA DE PROGRESO DE PESO EN EL PRIMER AÑO DE VIDA
11.1. GENERALIDADES
La palabra crecimiento significa aumento de tamaño, y en medicina se refiere al crecimiento físico del niño. El término desarrollo describe los cambios en la conducta sensorio-motriz, la respuesta emocional, la inteligencia, el lenguaje y el aprendizaje. Sin embargo, «crecimiento y desarrollo» es muy usado como palabra compuesta, porque desde el punto de vista conceptual engloba todos los aspectos biopsicosociales de la edad evolutiva. Puede usarse incluso cuando hablamos de promoción de la salud porque la mayoría de las intervenciones que promueven el crecimiento también promueven el desarrollo. Pero a la hora de atender a niños con problemas de crecimiento y de desarrollo, el enfoque no es el mismo. Los problemas de crecimiento tienen una aproximación clínica diferente de la que tienen los de desarrollo psicomotor. Describiremos nuestra perspectiva sobre la forma en que conviene atender a estos niños a partir del nivel primario.
11.2. LOS PROBLEMAS DE CRECIMIENTO
El retardo de crecimiento es una entidad muy común en pediatría y se refiere a lactantes o niños pequeños que no aumentan de peso adecuadamente, es decir, de acuerdo a las tablas de crecimiento recomendadas. Es necesario enfatizar este concepto, porque hay un grupo de niños que aumentan bien de peso de acuerdo a las tablas pero, por razones psicológicas o familiares, los padres consultan por «falta de aumento de peso», «el niño no crece bien», con dudas sobre la efectividad de su alimentación a pecho o de su habilidad como «madre nutricia»,
cuando en realidad el niño crece bien según las tablas. El enfoque pediátrico es diferente si se trata de retardo del crecimiento en el primer año —o los primeros dos años de vida— o en la edad escolar y la adolescencia. Ambos tipos de problemas requieren una aproximación clínica sustancialmente diferente, porque muchos de los problemas de crecimiento en los primeros dos años —por ejemplo, el retardo del crecimiento «no orgánico»— son de causa multifactorial y están dentro del campo de la pediatría general, mientras que los problemas de crecimiento de la edad escolar y adolescencia son en general unifactoriales y se deben a una causa específica, que en general necesita de la participación de algún especialista.
11.3. PROBLEMAS DE CRECIMIENTO EN EL PRIMER AÑO DE VIDA
El signo anormal que define el problema y que analizaremos aquí es el retardo del crecimiento. Se trata de algo muy común en pediatría, que consiste en que el niño no aumenta bien de peso o de estatura. La medición de la longitud corporal en el primer año de vida es técnicamente difícil y en general podemos decir que la mayoría de los problemas que se presentan en la clínica son aquellos que se relacionan con la falta de progreso de peso. Este problema puede ser secundario a dos tipos de causas: por un lado, aquellos casos que son secundarios a una enfermedad o trastorno específico más o menos evidente, llamado «retardo del crecimiento orgánico», que ocurre debido a enfermedades congénitas (genéticas, cardiopatías, malformaciones, etc.) o adquiridas (TBC, otras infecciones crónicas, malabsorción, etc.). Son, en general, fácilmente identificables y de tratamiento específico. Este grupo de niños requiere un diagnóstico y un tratamiento adecuado, generalmente con intervenciones de especialistas, por lo que en algún momento se necesita la participación de centros de complejidad de segundo o tercer nivel. El otro grupo de niños con retardo del crecimiento en peso es llamado «retardo del crecimiento no orgánico», en los que no parece haber una causa específica y ostensible que lo explique, que es el problema que nos ocupa en este capítulo. Se trata de un síndrome de gran importancia porque ocurre en un período que
coincide con la necesidad del lactante alimentado a pecho de incorporar —a partir de los 6 meses— nuevos alimentos, y este período intermedio de complementación alimentaria es crucial porque las carencias en esta etapa pueden producir efectos permanentes en el crecimiento del niño. El retardo del crecimiento en este período, si se deja consolidar, puede no ser recuperable en etapas más tardías. Se trata de niños en los que, en general, hay una conjunción de problemas de tres tipos:
• Problemas biológicos, por ejemplo, bajo peso al nacer, anemia ferropénica, inadecuada o escasa ingesta alimentaria, infecciones frecuentes (otitis, impétigos, infecciones de vías aéreas superiores, etc.), internaciones hospitalarias (por diarrea o enfermedades respiratorias), etcétera. • Problemas psicológicos o de crianza de los padres, entre los que pueden encontrarse inadecuadas tecnologías maternas de alimentación, inadecuadas pautas de crianza, y problemas emocionales y familiares. • Problemas sociales: vivienda inadecuada, pobreza, escasa eficacia parental en la crianza del niño, escaso apoyo de la familia expandida, poca ayuda comunitaria, etcétera.
Por cierto, es altamente cuestionable el calificativo «no orgánico» para este segundo tipo de retardo del crecimiento, en primer lugar porque muchos de los problemas que describimos son verdaderamente «orgánicos» (otitis, etc.) y en segundo lugar porque los términos orgánico y no orgánico implican una división esquemática de los problemas de salud muy difícil de sostener en términos científicos. No obstante, si los términos son definidos con anticipación, podremos usarlos con un carácter exclusivamente operativo.
FIGURA 1 Retardo del crecimiento en el primer año
El hecho es que la conjunción de estos tres tipos de factores combinados en diferentes proporciones puede asociarse a un escaso aumento de peso del niño en el primer año de vida.
11.4. EXPERIENCIA CLÍNICA
En el Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan, estudiamos a este grupo de niños para comprender y evaluar un programa de asistencia. Para ello, formamos un equipo multidisciplinario asistencial. El trabajo incluía la normatización del diagnóstico del problema, de los estudios y de las intervenciones para realizar (Breitman y cols., 1999 y 2005). En el término de tres años incorporamos al estudio a treinta y tres niños con retardo del crecimiento «no orgánico» (RCNO). Los niños fueron seguidos durante un promedio de dos años a partir de la primera consulta. De los treinta y tres atendidos, todos detuvieron su deterioro de peso a partir de la primera consulta con el equipo. De ellos, dieciséis tuvieron una respuesta favorable (ver figura 2a): detuvieron el deterioro del peso y comenzaron a crecer a una velocidad mayor que la normal, mostrando así crecimiento compensatorio. Doce niños detuvieron su deterioro del peso y comenzaron a crecer normalmente — paralelo a las líneas de los percentiles pero sin crecimiento compensatorio— después de la primera consulta y cinco pacientes continuaron con el deterioro del peso, aunque con un ritmo menor que el que tenían antes de la consulta. En los tres grupos, los pliegues cutáneos aumentaron después de la primera consulta, sugiriendo una mejoría de la ingesta calórica. No hubo diferencias estadísticamente significativas entre los tipos de curva y las características antropométricas, biológicas —peso al nacer, edad a la primera consulta—, capacidades parentales o habilidades en pautas de crianza. En las siguientes figuras mostramos las curvas de crecimiento del peso, la longitud corporal y los pliegues cutáneos en cuatro momentos del seguimiento: al nacimiento, al momento del reconocimiento del problema por los padres o por el pediatra, al momento de la intervención (primera consulta) y a los 12-18
meses después de la primera consulta.
FIGURA 2a Crecimiento de niños con respuesta favorable* (N = 16)
Nac.: nacimiento. T0: reconocimiento del problema. T1: primera consulta. T2: 1,0 a 1,5 años de seguimiento (entre T1 y T2).
* Extraído de Breitman y cols. (2005).
En 2a se observa que a partir de la primera consulta (T1) los niños no solo detienen su deterioro, sino que experimentan crecimiento compensatorio, tendiendo a la recuperación del peso, la longitud corporal y los pliegues cutáneos.
FIGURA 2b Niños con evolución estable* (N = 12)
Nac.: nacimiento. T 0: inicio del problema. T1: primera consulta. T2: 1,0 a 1,5 años de seguimiento (entre T1 y T2).
* Extraído de Breitman y cols. (2005).
En la figura 2b se observa que, después de la primera consulta (intervención), hubo una recuperación que logró detener el deterioro del peso y mostrar un crecimiento normal (horizontal en términos de puntajes Z).
FIGURA 2c Crecimiento de niños con evolución desfavorable* (N = 5)
Nac.: nacimiento. T 0: reconocimiento del problema. T1: primera consulta. T2: 1,0 a 1,5 años de seguimiento (entre T 1 y T 2).
* Extraído de Breitman y cols. (2005).
En este grupo de la figura 2c, los niños pertenecían a un nivel socioeconómico bajo y tenían una ingesta alimentaria insuficiente, de manera tal que el rol de la nutricionista fue aquí extremadamente importante. En el grupo de la figura 2c hubo una niña de 15 meses cuya abuela sufría una enfermedad grave invalidante, y la madre de la niña decidió invertir todos sus esfuerzos en cuidar a su propia madre, mientras la niña quedó a cargo del padre, quien, en un determinado momento, se ausentó de la casa. Otros factores asociados al retardo del crecimiento fueron: antecedentes perinatales (hipoxia neonatal), bajo peso, infecciones agudas frecuentes (bronquitis, otitis, diarrea), anemia ferropénica, problemas de autoestima en la madre, dificultades en la técnica de alimentación a pecho, antecedentes de otros hijos con problemas de alimentación en el primer año. Tres niños que no mostraron ninguna recuperación de peso tuvieron que ser internados por desnutrición y ser alimentados por sonda nasogástrica.
11.5. PROPUESTA ASISTENCIAL
Para atender niños con falta de progreso de peso en el primer año de vida proponemos:
• Constituir un equipo multidisciplinario integrado por profesionales de las áreas de pediatría, psicología y servicios sociales. Este personal tendría que ser parte
del equipo en todo centro de atención primaria en el país, porque haría una contribución extremadamente valiosa, no solamente a la atención de los problemas de crecimiento sino a muchos otros aspectos de la atención primaria de la salud, incluidas la promoción, la prevención y la educación comunitaria. • Definir a qué se va a llamar «retardo del crecimiento en peso». Este punto es un verdadero problema, porque no está estandarizado por ninguna tabla. Las tablas de distancia no permiten cuantificar el retraso, solo permiten reconocer una desviación de la curva de peso, un cambio de canal de percentiles. No obstante, sabiendo que hay un 40% de niños sanos que cambian canales de percentiles durante los dos primeros años de vida, puede ser difícil diferenciar un cambio de percentil fisiológico de uno anormal. Las tablas de velocidad — diaria, semanal o mensual— son complicadas de usar debido a que esos incrementos de peso diarios varían con la edad, el sexo, y el peso previo —la posición que el peso tenía en la tabla—. Su uso es extremadamente complejo y no es útil para atención primaria, a menos que se informatice. Podrían utilizarse las tablas que hemos utilizado en el Hospital Garrahan (Guo y cols., 1991) o, simplemente, definir el retardo como «el cambio de un canal de percentiles en el término de un mes» —criterio que seguramente va a ser muy sensible pero poco específico— o, si se desea ser más específico, se podría establecer el criterio de «cruce de dos canales de percentiles de peso en dos meses». Este último parece ser el más conveniente. • Definir las variables que se van a registrar. En el programa que realizamos decidimos registrar mediciones antropométricas, situación laboral y nivel educativo de los padres, problemas psicológicos en la familia, estabilidad de la pareja, embarazo, peso al nacer, edad gestacional, mediciones antropométricas y edad en el momento en que se detectó el retardo del crecimiento. A partir del seguimiento, los niños fueron medidos periódicamente en peso y longitud corporal. • Desarrollar una base de datos con toda la información que se considere necesaria para poder registrar las intervenciones y evaluar los resultados. Todos los pacientes crónicos en una institución deberían contar con un programa de seguimiento para poder así evaluar la forma en que están siendo tratados y la eficacia de las medidas terapéuticas. • Establecer las formas de asistencia de los pacientes: proveniencia, comunicación, referencia y contrarreferencia. Los niños con falta de progreso de
peso —así como con cualquier otra afección crónica— necesitan atención personalizada (esto es, ser siempre atendido por el mismo pediatra). • Es necesario crear un espacio de diálogo en el consultorio sin interferencias para que los padres puedan brindar información sensible. Las entrevistas frecuentes (semanales) con los padres en los momentos iniciales de la atención contribuyen a crear un clima de confianza mutua. Resulta importante también que los padres identifiquen un pediatra de cabecera. Luego de un período de trabajo y de contar con varios pacientes, el equipo tiene que evaluar el programa asistencial que está implementando, analizando el crecimiento de los niños bajo programa antes y después de la intervención (ver Breitman y cols., 1999 y 2005). • Una vez comprobado el retardo del crecimiento en peso, pedirle a la madre o a quien atendió al niño todos los pesos y otras mediciones antropométricas que tenga disponibles. Si el niño está en seguimiento desde el nacimiento en el centro de salud, esta información sería muy fácil de obtener. • Descartar que el niño padezca una enfermedad de base importante, como malformaciones, cardiopatías, enfermedades congénitas, infecciones crónicas, malabsorción, etcétera. • Habiendo descartado una enfermedad orgánica de base, establecer una lista de acciones para cumplir y problemas por investigar, a los fines de buscar factores contribuyentes en caso de que se trate de un retardo del crecimiento «no orgánico» o «mixto». Por «no orgánico» nos referimos al retardo del progreso del peso sin que el niño padezca una enfermedad de base importante, que es descartada en el punto anterior. • Anamnesis: información perinatal, salud perinatal, peso al nacer, edad gestacional, alimentación, problemas previos de salud, árbol genealógico, salud familiar y de los convivientes. • Oferta alimentaria, disponibilidad de alimentos en donde vive la familia. • Alimentación recibida por el niño y recordatorio alimentario. Se les pide a los padres que anoten día, hora y tipo de comida y cantidad aproximada de todos los alimentos que el niño recibe durante tres días consecutivos. La forma en que los padres llenan este recordatorio es también informativo de su actitud general frente al niño.
• Exploración de las pautas de crianza de los padres y de las «tecnologías maternas» de alimentación y cuidados. Prácticas de alimentación, sueño, creencias de los padres sobre la salud del niño, etc. Estas pautas de crianza pueden sistematizarse a partir del libro sobre pautas de crianza (Rodrigo y cols., 2006). El libro sobre el tema en formato digital de libre (Ortale y Santos, 2014) se puede obtener en el sitio del Repositorio Institucional de la Comisión de Investigaciones Científicas (CIC) de la provincia de Buenos Aires. • Evaluación de factores de riesgo (enfermedad de los padres, alcoholismo, problemas laborales, etc.) y de factores protectores (abuelos que ayudan en el hogar, amistades, clubes, etc.). • Examen físico completo. • Evaluación del desarrollo psicomotor (las acciones para cumplir con esta evaluación están descriptas en Lejarraga, 2016). • Estudios de laboratorio. La lista de estudios complementarios debe ser confeccionada por el equipo multidisciplinario teniendo en cuenta la epidemiología y los recursos locales. En el Hospital Garrahan incluimos solamente hemograma, proteinograma, orina completa, urea y creatinina. • Recordatorio alimentario. • Discusión sobre el paciente en el equipo. Este es un modelo de trabajo que puede ser muy eficaz en cuanto ahorra tiempo al pediatra, a los pacientes y al equipo en general. No consideramos necesario que todos los niños sean vistos en forma presencial por cada uno de los del equipo (nutricionista, psicóloga, visitadora social), pero sí que todos los pacientes sean analizados entre los del equipo, en una sesión especial. Si luego de su análisis grupal se reconoce la necesidad de una entrevista nutricional, psicológica o social, entonces se realizará dicha consulta. • Diagnóstico. Foucault (2015) decía que el diagnóstico en medicina tenía que hacerse en tres niveles: a) definir el órgano enfermo, b) definir la persona en la que está ese órgano y c) definir la sociedad en la que está esa persona. Analicemos esta postura en el caso que nos ocupa.
a) «El órgano enfermo». Este título puede transformarse en la definición del problema auxológico, es decir, en definir si el niño tiene retardo del crecimiento en peso o también en estatura, en el tiempo que lleva desde que se ha reconocido el problema; quién lo ha reconocido, cuán grave es el retraso, etc. También es necesario definir cuáles son los factores y las comorbilidades que están contribuyendo a su falta de progreso de peso, si hay infecciones frecuentes, internaciones previas, e información de importancia que se haya encontrado en la anamnesis, en el examen físico y en los estudios complementarios b) La persona enferma. Aquí convendría determinar las características del niño y de la familia a la que el niño pertenece, las actitudes de los padres, etc. c) El contexto social en el que está: el nivel socioeconómico, los factores sociales favorecedores (familiares, club, parroquia, centro comunitario, etc.) y perturbadores.
• Hacer un plan de tratamiento y un seguimiento. Este plan dependerá del diagnóstico en cuestión, pero las siguientes medidas son comunes a todos los pacientes:
• Reforzar la autoestima de los padres y sus capacidades para criar al niño. • Brindarles pautas de crianza que puedan implementar. • Brindar guías de alimentación y complementación alimentaria, pidiéndole a la madre que anote la ingesta del niño durante tres días seguidos. • Aumento de la densidad calórica de la alimentación, especialmente aporte graso, cuidando que la oferta alimentaria sea adecuada para el desarrollo madurativo del niño. • Suplemento de la dieta con hierro, vitaminas y zinc. • Brindar asistencia social, de ser necesario.
12. INEQUIDAD Y GRADIENTES SOCIALES EN CRECIMIENTO Y DESARROLLO
El crecimiento y desarrollo del niño no es sino una expresión más —aunque extremadamente importante— de la salud infantil en particular y de la salud humana en general, y es el resultado de la interacción entre la genética y el ambiente. En este sentido, los determinantes sociales constituyen el «nido ecológico» en el cual los niños se desarrollan. La influencia del ambiente puede producir cambios químicos en los cromosomas, en especial en etapas tempranas de la vida, que pueden modificar la expresión de los genes sin modificar la secuencia de las bases de ADN. Estos cambios toman el nombre de «cambios epigenéticos», tema que es desarrollado en otra publicación (Lejarraga, 2019). El ambiente está fundamentalmente condicionado por los que se han dado en llamar «determinantes sociales de la salud» y su influencia se ilustra muy bien cuando estudiamos el llamado «efecto de los gradientes socioeconómicos», un fenómeno epidemiológico con el que queremos finalizar este libro. Por gradientes socioeconómicos nos referimos a las diferencias que hay en el crecimiento, en el desarrollo, en la salud general, en la esperanza de vida, en las habilidades intelectuales, cognitivas y de desempeño en la sociedad en grupos humanos de diferentes niveles socioeconómicos, de ingreso, educativos o de cualquier otro indicador que refleje el nivel socioeconómico de niños o adultos en una comunidad determinada. En el capítulo 7 mostramos las diferencias en estatura en más de doce mil conscriptos de Polonia (Bielicki y cols., 1981) de diferentes niveles sociales y de otros indicadores socioeconómicos, que indican pronunciados gradientes sociales en el crecimiento. En la Argentina disponemos de información de este tipo (ver capítulo 7). En la figura 1 se muestran los gradientes de problemas de desarrollo según categoría educacional materna.
FIGURA 1 Porcentaje de fracasos en la Prunape según proporción de madres con educación primaria incompleta en tres centros de salud*
* Lejarraga, Menéndez, Menzano, Fattore y cols. (2008).
Se observa que, a medida que aumenta el porcentaje de madres con menor nivel educativo (primaria incompleta), aumenta el porcentaje de niños que no pasan la Prunape. Hay un gradiente social en el desarrollo. Estos gradientes también se encuentran relacionados con el nivel ocupacional del padre (figura 2).
FIGURA 2 Porcentaje de niños que no pasan la Prunape y porcentaje de padres desocupados en tres centros de salud*
* Lejarraga, Menéndez, Menzano, Fattore y cols. (2008).
Se observa una tendencia sostenida al aumento del porcentaje de niños que no pasan la Prunape a medida que aumenta el porcentaje de padres desocupados. Estos gradientes son monótonos —el ascenso de los indicadores de desarrollo es sostenido y siempre en el mismo sentido— y están presentes en la mayoría de los países donde se han estudiado, cualquiera sea el indicador que exprese el nivel socioeconómico de los individuos. Los gradientes sociales afectan con mayor o menor intensidad el crecimiento, el desarrollo psicomotor, el rendimiento intelectual (Case, Griffin y Kelly, 1999), el desarrollo social (Tremblay, 1999) y el rendimiento escolar (Willms, 1999), e incluyen la salud del adulto, su nivel laboral, su resistencia a la enfermedad y su esperanza de vida (Power y Hertzman, 1999). Hay un informe extremadamente ilustrativo de las inequidades en salud hecho en el Reino Unido para el período 1977-1980, cuya difusión fue obstruida por el gobierno del momento, aunque luego tuvo un edición y difusión completa (Townsend y cols., 1992; Gray, 1982). ¿Cuáles pueden ser los mecanismos del impacto de estos gradientes sociales sobre el desarrollo y la salud? En el caso de los niños, estos gradientes se dan a todas las edades en muchos indicadores, incluida la mortalidad infantil. Con respecto al desarrollo, hemos visto en el capítulo 5 que, durante el primer año, los niños que viven en zonas desfavorecidas tienen un tempo de desarrollo normal (Lejarraga y Kelmansky, 2018). Esto es atribuible al efecto protector que tienen los padres y el entorno del hogar sobre el desarrollo infantil. Este efecto protector en el primer año ha sido descripto también por otros autores (Super, 1976) en varias áreas del desarrollo, incluidas las funciones perceptuales (Starkey, 1992). Pero es después de esa edad (un año) que los factores ambientales desfavorables que hemos comentado comienzan a impactar sobre todo el proceso vital del niño y del adulto. Hay dos mecanismos por los cuales estas relaciones edad-dependientes pueden darse:
a) porque las condiciones socioeconómicas actúan durante todo el período de la vida o
b) porque las experiencias tempranas «preparan» mejor —o peor— al niño, en sus etapas formativas, para una mejor adaptación a las inclemencias del ambiente en estadios más tardíos de la vida. Esas experiencias tempranas en un ambiente desfavorable pueden ser capaces de modular programas metabólicos, biológicos y funcionales en el niño que, a su vez, pueden condicionar —como se ha encontrado— cambios estructurales en el individuo (imbedded, en inglés) de respuesta y de conductas diferentes que se expresan en etapas más avanzadas de la vida.
Los gradientes de salud, crecimiento y desarrollo asociados a diferencias socioeconómicas pueden tener su origen en el período crítico de la temprana infancia y ser mantenidos durante toda la vida, al menos parcialmente, por factores que son estructurales y biológicamente establecidos tempranamente. Dado que los mecanismos fisiológicos adaptativos no se «enteran» en forma directa de la condición social del individuo, la situación social desfavorable debe actuar en el niño a través de otros condicionantes, como el ingreso económico y el ambiente del hogar provisto por los padres; según algunos autores (Duncan, Brooks-Gunn y Klebanov, 1994), cuando se controlan estas dos variables, desaparecen los gradientes sociales en crecimiento físico y en rendimiento intelectual en los adultos. Pero hay estudios que revelan la existencia de un fenómeno epidemiológicamente más importante en el estudio de los gradientes, y es la fuerte relación que existe entre la magnitud del gradiente y los indicadores de salud y bienestar general. Es interesante el estudio llevado a cabo por Willms sobre los puntajes del examen de matemáticas de alumnos de 8º grado obtenidos en el Estudio Internacional de Matemáticas y Ciencias llevado a cabo en varios países de la OCDE —entre ellos, Alemania, Suecia, Estados Unidos, etc.—, publicado en 1998 (Mullis y cols., 1998; Willms, 1999). En esta encuesta se recogió mucha información, entre ella, el nivel ocupacional del padre y el número de años de escolaridad que los padres habían tenido en su infancia. Seleccionando solo algunos países, lo que se puede observar es lo que aparece en la figura 3.
FIGURA 3 Puntajes de alumnos en la prueba de matemática según nivel de educación de sus padres*
* Figura construida por los autores a partir de los resultados del Tercer Estudio Internacional de Matemáticas y Ciencias (Mullis y cols., 1998).
• Para un mismo nivel de educación parental, los países difieren grandemente en los puntajes promedio de las pruebas de matemática de los alumnos. Por ejemplo, los hijos de padres de Estados Unidos con nivel educativo 2 tienen puntajes inferiores a los de Canadá y Suecia. • En todos los países estudiados los gradientes están presentes en el mismo sentido, pero difieren en el nivel de puntajes obtenidos por los niños —altura de la recta— y en la pendiente, es decir, en la magnitud del gradiente. • Los países con un mayor gradiente, es decir, con la pendiente más pronunciada y con la recta más inclinada, tienen un puntaje más bajo a cualquier nivel de educación parental que los países con un gradiente menos pronunciado. • El coeficiente de correlación entre la pendiente y el promedio de puntajes publicado en el trabajo original con todos los países estudiados es de –0,79, es decir, a mayor inequidad educativa parental en los países, menor desempeño intelectual de los alumnos. Hay mayor rendimiento intelectual en los países con menor inequidad a cualquier nivel educativo parental. Hay otros estudios que apoyan esta afirmación, pero en relación con la salud. En cincuenta estados de Estados Unidos (Kaplan y cols., 1986), se encontró que las poblaciones de los estados con mayor equidad en el ingreso tenían mayor esperanza de vida.
En los datos aportados por el Segundo Estudio Internacional de Matemáticas (Case, Griffin y Kelly, 1999), encontraron que el país con mayor puntaje en matemáticas fue Japón, que tenía el menor gradiente social en el rendimiento en los exámenes de los alumnos. Este mayor puntaje fue encontrado en todas los niveles ocupacionales de los padres. Vale la pena decir que Japón es, además, uno de los países con mayor esperanza de vida del mundo. Los países con gradientes más marcados muestran los más bajos resultados en salud y bienestar del adulto.
Resulta evidente que la equidad es buena, no solo para los vulnerables, sino también para los privilegiados. Esto debe hacer pensar que en una sociedad muy desigual los grupos más ricos no necesariamente van a tener mejor salud. Muchos de los estudios citados aquí han sido agrupados en una publicación importante hecha hace ya un tiempo (Keating y Hertzman, 1999). Resulta necesario realizar nuevas investigaciones para profundizar en estos conceptos relativos al impacto de los gradientes sociales, pero sin duda lo que ya conocemos nos debe hacer pensar, además, que la salud es un concepto más complejo de lo que parece y tal vez los factores del ambiente que influyen sobre la salud de los grupos de población y la sociedad en su conjunto sean diferentes de los factores que actúan sobre la salud de los individuos. Cuando hablamos de salud infantil, hablamos también de crecimiento y desarrollo.
Epílogo
Esta descripción sobre gradientes sociales podría haberse limitado simplemente al análisis epidemiológico realizado más arriba pero, al hacerlo, los autores nos hemos sentido traccionados hacia un terreno más amplio y más relacionado con la ética y con los derechos de los ciudadanos. En efecto, no podemos dejar de preguntarnos cuál sería la actitud de las personas si este fenómeno de los gradientes sociales y económicos se diera en un ámbito más pequeño, en el seno de la familia misma, de una misma cooperativa o comunidad, o en el de cualquier grupo humano en el que se supone que sus gozan de los mismos derechos. Al constatar que las diferencias sociales interfieren con el desarrollo infantil, y sabiendo que a) la instalación de estas diferencias ocurre en etapas tempranas de la vida y que b) estas diferencias se mantienen en la vida adulta, no podemos menos que conmovernos, porque este impacto trascendente de la desigualdad sobre el desarrollo infantil tal vez sea la más cruel de sus consecuencias. Se trata de una situación que encontramos con mayor o menor intensidad en la inmensa mayoría de los países. Es entonces, necesariamente, un fenómeno estructural, inherente al sistema económico globalizado en el que vivimos. Este sistema no solo es incapaz de brindar bienestar a toda la población, sino que genera desigualdad y pronunciados gradientes sociales, contribuyendo así a su autoperpetuación. Nada como la pandemia actual de COVID-19 para comprender nuestro destino en el planeta, común a todos los otros seres vivos. Es por ello que deseamos que los contenidos de este libro se articulen con los cambios que necesariamente tendrán que darse en un futuro próximo si queremos persistir como sociedad; cambios que tienen que ver con una movilización de los recursos dirigidos a promover la salud y el bienestar de toda la población, incluyendo un crecimiento y desarrollo positivo de sus niños en el seno de la comunidad. Esta inclusión es absolutamente necesaria y expande el campo de la salud más allá de sus límites sectoriales tradicionales, involucrando
la educación, el área de desarrollo social, el trabajo y la economía. Esta tarea actual trasciende nuestra contemporaneidad, porque ocupándonos del crecimiento y del desarrollo del niño no solo estamos defendiendo un derecho actual sino que estamos sentando las bases del futuro desarrollo humano. La problemática infantil descripta en este libro no debería ser pensada como algo que les ocurre a los demás, porque «los demás» somos nosotros mismos. Valga ejemplificar esto con las palabras de J. B. Priestley en su obra An Inspector Calls:
«Hay millones y millones de Juana y Juan Pérez arrojados a la vida con sus miedos, esperanzas, felicidad y posibilidades de felicidad, todos ellos interconectados con nuestras propias vidas y con todo lo que pensamos, decimos y hacemos. No vivimos solos en esta tierra, somos responsables los unos de los otros.»
Bibliografía
Aarnoudse-Moens, C. S.; Weisglas-Kuperus, N.; Van Goudoever, J. B. y Oosterlaan, J. (2009): «Meta-analysis of neurobehavioral outcomes in very preterm and/or very low birth weight children», Pediatrics, 124(2): 717-728. American Psychiatric Association (2014): Guía de consulta de los criterios diagnósticos del DSM-V, Madrid, Editorial Médica Panamericana. Bedregal, P.; Margozzini, P. y Molina, H. (2002): Revisión sistemática sobre eficacia y costo de intervenciones para el desarrollo biopsicosocial de la niñez, Washington, OPS-OMS. Bellusci, C. (2010): «Evaluación de la Prueba Nacional de Pesquisa en la predicción de áreas específicas del desarrollo psicomotor», en Fano, V.; Caino, S. y Del Pino, M. (comps.): Ensayos de crecimiento y desarrollo, Buenos Aires, Paidós, pp. 605-618. Bennet, F. C. (1999): «Diagnosis of cerebral palsy: the earlier, the better», Contemporary Pediatrics, 16(7): 65. Bielicki, T.; Szczotka, H. y Charzewski, J. (1981): «The influence of three socioeconomic factors on body height in polish military conscripts», Human Biology, 53(4): 543-555. Blackman, J. A.; Healy, A. y Ruppert, E. S. (1992): «Participation by pediatricians in early intervention: impetus from public law 99-457», Pediatrics, 89(1): 99-102. Boyle, C. A.; Boulet, S.; Schieve, L. A.; Cohen, R. A.; Blumberg, S. J.; Allsopp, M. A.; Visser, S. y Kogan, M. D. (2011): «Trends in the prevalence of developmental disabilities in US children, 1997-2008», Pediatrics, 127(6): 10341104.
Boyle, J.; McCartney, E.; Forbes, J. y O’Hare, A. (2007): «A randomised controlled trial and economic evaluation of direct versus indirect and individual versus group models for children with primary language impairment», Health Technology Assessment, 11(25): 1-139. Breitman, F.; Del Pino, M.; Fano, V. y Lejarraga, H. (2005): «Crecimiento de lactantes con retardo del crecimiento no orgánico», Archivos Argentinos de Pediatría, 103(2): 110-115. Breitman, F.; Fano, V.; Escobal, N.; Splivalo, G.; Del Pino, M. y Lejarraga, H. (1999): «Programa de atención interdisciplinaria de lactantes con retardo de crecimiento no orgánico», Archivos Argentinos de Pediatría, 97(6): 365-376. Buschmann, A.; Jooss, B.; Rupp, A.; Feldhusenn, F.; Pietz, J. y Philippi, H. (2009): «Parent based language intervention for 2-year-old children with specific expressive language delay: a randomised controlled trial», Archives of Disease in Childhood, 94(2): 110-116. Capute, A. J. y Accardo, P. J. (1996): «Neurodevelopmental perspectives on neurodevelopmental disabilities», en Capute, A. J. (ed.): Developmental disabilities in infancy and childhood, Baltimore, Paul Brookes. Carmuega, E.; O’Donnell, A. y Torralba, T. (1996): «Proyecto Tierra del Fuego. Encuesta sobre desarrollo infantil», Buenos Aires, CESNI-Gaudian; disponible en
. Case, R.; Griffin, S. y Kelly, W. M. (1999): «Socioeconomic gradients in mathematical ability and their responsiveness to intervention during early childhood», en Keating, D. y Hertzman, C. (eds.): Developmental health and the wealth of nations, Londres, Guilford Press, pp. 125-152. Cole, T. J. (1989): «The LMS method for constructing normalized growth standards», European Journal of Clinical Nutrition, 44(1): 45-67. Comité de Crecimiento y Desarrollo (1997): Normas de crecimiento y desarrollo, Buenos Aires, Sociedad Argentina de Pediatría. Contreras, M. M. (2004): «Clasificaciones diagnósticas de los trastornos del desarrollo», en Lejarraga, H. (ed.): Desarrollo del niño en contexto, Buenos
Aires, Paidós, pp. 145-189. Coullery, R. P.; Ferrari, M. E. y Rosso, S. B. (2016): «Neuronal development and axon growth are altered by glyphosate through a WNT non-canonical signaling pathway», Neurotoxicology, 52: 150-161. Cunningham, C. E.; Bremmer, R. y Boyle, M. (1995): «Large group communitybased parenting programs for families of preschoolers at risk for disruptive behaviour disorders: utilization, cost effectiveness and outcome», Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37(7): 1141-1159. Cusminsky, M.; Lozano, G. S.; Castro, E. P.; Feller, J.; Lejarraga, H. y cols. (1974): «Crecimiento y desarrollo del niño normal de 4 a 12 años. Estudio transversal, La Plata, Argentina», en Actas del XIV Congreso Internacional de Pediatría, Buenos Aires, Sociedad Argentina de Pediatría, 3-9 de octubre, pp. 5261. Dalmau-Montala, M.; Balcells, A.; Giné, C.; Cañadas, M.; Casas, O.; Salat, Y.; Ferré, V. y Calaf, N. (2017): «How to implement the family-centered model in early intervention», Annals of Psychology, 33(3): 641-651. Datosmacro.com (2020): «Esperanza de vida en la Argentina»; disponible en:
, última consulta: junio de 2020. Dawson, P.; Cohrs, M.; Eversole, C.; Frankenburg, W. F. y Roth, M. L. (1979): «Cost effectiveness in screening children in health centers», Public Health Rep., 94(4): 362-365. Delahunty, C. (2015): «Developmental delays and autism: screening and surveillance», Cleveland Clinical Journal of Medicine, 82(11, supl. 1): S29-S32; disponible en <www.ccjm.org/content/82/11_suppl_1/S29>. Diamond, K. E. y Squires, J. (1993): «The role of parental report in the screening and assessment of young children», Journal of Early Intervention, 17(2): 107-115. Díaz Bonilla, E. (2020): «El mito de la decadencia argentina», El Blog de Abel, 7 de julio; disponible en:
.
Dirección de Estadística e Información de Salud (DEIS) (2017): Natalidad y mortalidad. Síntesis estadística n° 5, Buenos Aires, Ministerio de Salud de la Nación. Duncan, G. J.; Brooks-Gunn, J. y Klebanov, P. K. (1994): «Economic deprivation and early childhood development», Child Development, 65(2): 196318. Dworkin, P. H. (1993): «Detection of behavioral, developmental and psychosocial problems in pediatric primary care practice», Current Opinion in Pediatrics, 5(5): 531-536. Elardo, R. y Bradley, R. H. (1981): «The home observation for the observation of the environment (HOME) scale», Developmental Review, 1(2): 113-145. Federal Registry (1977): «The Education for All Handicapped Children Act of 1975», Federal , 42(163): 42474-42518, 23 de agosto. — (1989): «Education of the Handicapped Act Amendments, 1986», Federal , 54(119): 26306-26348, 22 de junio. Flamant, C.; Branger, B.; Nguyen The Tich, S.; De la Rochebrochard, E.; Savagner, C.; Berlie, I. y Roze, J. C. (2011): «Parent-completed developmental screening in premature children: a valid tool for follow-up programs», PLoS ONE, 6(5): e20004. Fogel, R. y Grotte, N. (2011): «Major findings from the changing body: health, nutrition, and human development in the western world since 1700», Journal of Economic Asymmetries, 8(2): 1-9. Fombonne, E.; Quirke, S. y Hagen, A. (2009): «Prevalence and interpretation of recent trends in rates of pervasive developmental disorder», McGill Journal of Medicine, 12(2): 73. Foucault, M. (2015): La naissance de la clinique, París, PUF. Frankenburg, W. K. (1995): Pediatric screening tests, Springfield, Charles C. Thomas. Frankenburg, W. K. y Dodds, J. B. (1967): «The Denver Developmental
Screening Test», Journal of Pediatrics, 71(23): 181-191; disponible en: <doi.org/10.1016/S0022-3476(67)80070-2>. Frankenburg, W. K.; Dodds, J. B.; Archer, P.; Shapiro, M. y Bresnik, B. (1992): «The Denver II: a major revision and standarisation of the Denver Developmental Screening Test», Pediatrics, 89: 91-97. Frankenburg, W. K.; Emde, R. N. y Sullivan, J. W. (1985): Early identification of children at risk, Nueva York, Plenum Press. Freud, S. (1952): Una teoría sexual y otros ensayos, en Obras completas, t. II, Buenos Aires, Editorial Rueda. Fundación Garrahan (2020): Materiales Prunape, disponible en: <www.fundaciongarrahan.org.ar/index.php/prueba-nacional-de-pesquisa>, octubre. Gesell, A. y Amartruda, C. (1952): Diagnóstico del desarrollo normal y anormal del niño, Buenos Aires, Paidós. Glascoe, F. P. (1997): «Parents’ concerns about children’s development: prescreening technique or screening tests?», Pediatrics, 99(4): 522-528. — (2000): «Early detection of developmental and behavioral problems», Pediatrics in Review, 21(8): 272-289. — (2001): «Are overreferals on developmental screening tests really a problem?», Archives of Pediatric and Adolescent Medicine, 155(1): 54-59. — (2005): «Screening for developmental and behavioural problems, developmental disabilities research review», Mental Retardation and Developmental Disabilites Research Review, 11(3): 173-179. — (2015): «Evidence-based early detection of developmental-behavioral problems in primary care: what to expect and how to do it», Journal of Pediatric Health Care, 29(1): 46-53. Glascoe, F. P. y Dworkin, P. H. (1995): «The role of parents in the detection of developmental and behavioral problems», Pediatrics, 95(6): 829-836.
Glascoe, F. P.; Gellasch, P. y Chen, V. (2019): «When do clinicians decide to screen children for mental health-behavioral-developmental delays/disorders: is it time to reconsider policy recommendations?», Pediatrics, vol. 206, pp. 248255. Glascoe, F. P. y Timm, F. (2014): «Brief approaches to developmental-behavior promotion in primary care: updates on methods and technology», Pediatrics, 133(5): 884-897. Global Research on Developmental Disabilities Collaborators (2018): «Developmental disabilities among children younger than 5 years in 195 countries and territories, 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016», The Lancet Global Health, 6(12): e1287; disponible en: <10.1016/S2214-109X(18)30309-7>. González Gartland, G. (2019): Cuaderno de trabajo. Comunicación en salud: conceptos y herramientas, Buenos Aires, Ediciones UNGS. Gray, A. M. (1982): «Inequalities in health. The Black Report: a summary and comment», International Journal of Health Services, 12(3): 349-380. Greater Boston Physicians for Social Responsability (PSR) (2000): En la línea de fuego: amenazas tóxicas para el desarrollo del niño, Buenos Aires, Biblioteca Central UNAJ; disponible en: <www6.rel-uita.org/salud/ninios-linea-defuego.htm>. Greenacre, M. (2008): La práctica del análisis de correspondencias, Madrid, Fundación BBVA. Guo, S.; Roche, A.; Fomon, S.; Nelson, S.; Chumlea, W.; Rogers, R. R. y cols. (1991): «Reference data on gains in weight and length during the first 2 years of life», Journal of Pediatrics, 119(3): 355-362. Hadders-Algra, M. (2014): «Early diagnosis and early intervention in cerebral palsy», Frontiers in Neurology, 24(5): 185; disponible en:
. Hayden, A. H. y McGuiness, G. D. (1977): «Bases for early intervention», en Sontag, E. (ed.), Educational programming for the severely and profoundly handicapped, Reston, Council for Exceptional Children.
Heckman, J. (2006): «Skill formation and the economics of investing in disadvantaged children», Science, 312(5782): 1900-1902. Hillman, L. S.; Day, L. S.; Hoffman, H. J. y Stockbauer, J. W. (2019): «Poorer outcomes of all low birth weight groups at age 10: Missouri statewide casecontrol study», Early Human Development, vol. 136, pp. 60-69. Ho, Y. J. y Hendi, A. S. (2018): «Recent trends in life expectancy among high income countries: retrospective observational studies», British Medical Journal, 362: k2562. Hohl, M. R.; Carmuega, E.; Báez, M. P.; Albany, M. L.; Arregui, N. E.; Barrera, N.; Inda, S. S.; Lynch, M. I.; Montalivet, M. E.; Montenegro, M.; Palotta, M. C.; Ravanelli, M. S. y Campitello, E. (2003): Proyecto Lobería. Una experiencia comunitaria para favorecer el desarrollo integral de los niños de 0 a 3 años (1999- 2002), Buenos Aires, CEAT nº 1 (Centro de Atención Temprana del Desarrollo Infantil), Dirección de Educación Especial de la Provincia de Buenos Aires. Hosmer, D. W.; Lemeshow, S. y Sturdivant, R. (1989): Applied logistic regression, Nueva York, Wiley. Illingworth, R. S. (1982): Basic developmental screening: 0-4 years, Londres, Blackwell Scientific Publications. Institute of Medicine (2001): Neurologic, psychiatric and developmental disorders. Meeting the Challenge in the Developing World, Washington, The National Academies Press; disponible en: <doi.org/10.17226/10111>. Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (Indec) (2012): Censo Nacional de Población y Vivienda 2010. Censo del Bicentenario, Buenos Aires, Indec. — (2018): Estudio nacional sobre el perfil de las personas con discapacidad. Resultados definitivos 2018, Buenos Aires, Indec. Jacquemont, S.; Coe, B. P.; Hersch, M.; Duyzend, M. H.; Krumm, N.; Bergmann, S.; Beckmann, J. S.; Rosenfeld, J. A. y Eichler, E. E. (2014): «A higher mutational burden in females s a “female protective model” in neurodevelopmental disorders», The American Journal of Human Genetics, 94(3): 415-425; disponible en: <10.1016/j.ajhg.2014.02.001>.
Janson, H. y Squires, J. (2007): «Parent-completed developmental screening in a norwegian population sample: a comparison with US normative data», Acta Paediatrica, 93(11): 1525-1529. Jones, P. C.; Pendergast, L. L.; Schaefer, B. A.; Rasheed, M.; Svensen, E.; Scharf, R.; Schrestah, R.; Maphula, A.; Roshan, R.; Rasmussen, Z.; Seidman, J. C.; Murray-Kolb, L. E.; MAL-ED Network Investigators (2017): «Measuring home environments across cultures: invariance of the HOME scale across eight international sites from the MAL-ED study», Journal of School Psychology, vol. 64, pp. 109-127. Kaplan, G. A.; Pamuk, E.; Lynch, J. W.; Cohen, R. D. y Balfour, J. L. (1986): «Inequality in income and mortality in the United States: analysis of mortality and potential pathways», 312(7037): 999-10003. Keating, D. P. y Hertzman, C. (eds.) (1999): Developmental health and the wealth of nations, Londres, Guilford Press. Kim, M. H. y McIntyre, L. L. (2019): «Early communication skills and special education outcomes at school entry. Implications for pediatric care and screening», Global Pediatric Health, enero; disponible en: <10.1177/2333794X19884185>. Köhler, L. y Rugby, M. (2003): «Indicators of children’s development: considerations when constructing a set of National Child Health indicators for the European Union», Child: Care, Health and Development, 29(6): 551-558. Kramer, M. S.; Aboud, F.; Mironova, E.; Vanilovich, I. y Platt, R. W. (2008): «Breastfeeding and child cognitive development: new evidence from a large randomized trial», Archives of General Psychiatry, 65(5): 578-584. Langer, A.; Bobadilla, J. L. y Schlaepfer-Pedrazzini, L. (1990): «Limitaciones de la mortalidad infantil como indicador de salud», Salud Pública de México, 32(4): 467-473. Lansdown, R. G.; Goldstein, H.; Shah, P. M.; Orley, J. H.; Guo Di Kaul, K. K.; Kumar, V.; Laksanavicharn, U. y Reddy, V. (1996): «Culturally appropriate measures for monitoring child development at family and community level: a WHO collaborative study», Bulletin of the World Health Organisation, 74(3): 283-290.
Law, J.; Dockrell, J. E.; Castelnuovo, E.; Williams, K.; Seeff, B. y Normand, C. (2006): «Early years centres for pre-school children with primary language difficulties: what do they cost, and are they cost-effective?», International Journal of Language and Communication Disorders, 41(1): 67-81. Lejarraga, H. (1976): «Maduración infantil: una aproximación pediátrica a algunos métodos para su evaluación», Revista del Hospital de Niños, 18(70): 6974; disponible en: <educasap.corplms.com.ar/lejarraga/maduracion_infantil.pdf>. — (1989): «Secular trends and environmental influences on growth at adolescence in Argentina», en Tanner, L. M. (ed.): Auxology 88. Perspectives in the science of growth and development, Londres, Smith-Gordon, pp. 211-220. — (1995): «Auxología epidemiológica. El crecimiento físico como indicador de bienestar socioeconómico de la población», en Infancia y condiciones de vida, Buenos Aires, Indec; disponible en: <educasap.corplms.com.ar/lejarraga/auxologia_epidemiologica.pdf>. — (2004): Desarrollo del niño en contexto, Buenos Aires, Paidós. — (2007): «Consideraciones sobre el uso de tablas de crecimiento en la Argentina», Archivos Argentinos de Pediatría, 105(6): 545-551. — (2010): «Detección oportuna de los problemas de desarrollo. La Prueba Nacional de Pesquisa», en Boggiano, E.; Breitman, F. y Andrade, M. (coords.): Manual para la supervisión de la salud de niños, niñas y adolescentes, Buenos Aires, Comité Nacional de Crecimiento y Desarrollo, FUNDASAP Ediciones, pp. 447-450; disponible en: <educasap.corplms.com.ar/lejarraga/deteccion_oportuna.pdf>. — (2013): «La venta de enfermedades. Una tendencia contemporánea a transformar a las personas en pacientes», Medicina Infantil, XX(1): 61-69. — (2015): «La ventana epigenética; un período crítico de importancia central en el crecimiento, la salud del niño y la biología humana», Medicina Infantil, XXII(3): 226-230. — (2016): «Evaluación del desarrollo», en Sociedad Argentina de Pediatría, Secretaría de Educación Continua, PRONAP. Programa Nacional de
Actualización Pediátrica, módulo n° 2, Buenos Aires, Sociedad Argentina de Pediatría; disponible en: <educasap.corplms.com.ar/lejarraga/evaluacion_pronap.pdf>. — (2017): «Resultados de un programa integral de promoción de la salud y crecimiento en niños, de cobertura masiva y amplitud nacional y a largo plazo», Archivos Argentinos de Pediatría, 115(6): 521-526. — (2018a): «Cinco perspectivas para el estudio del desarrollo del niño», Desarrollo del niño en contexto, cap. 1, pp. 41-66, edición digital del autor; disponible en: <educasap.corplms.com.ar/lejarraga/contexto_digital.pdf>. — (2018b): «Enfoque pediátrico del desarrollo y sus problemas», en Desarrollo del niño en contexto, cap. 9, pp. 341-382, edición del autor; disponible en: <educasap.corplms.com.ar/lejarraga/contexto_digital.pdf>. — (2019): «Origen perinatal de las enfermedades del adulto», Archivos Argentinos de Pediatría, 117(3): e232-e242. — (2020): Manual instructivo PP, Buenos Aires, Sociedad Argentina de Pediatría; disponible en: <educasap.corplms.com.ar/lejarraga/Instructivo_PP.pdf>. Lejarraga, C.; Abramovich, M. R.; Charrúa, G.; Zapata, A.; Eizaguirre, B.; Insua, I.; Nunes, F. y Lejarraga, H. (2013): «Tiempo requerido para la istración y evaluación del Cuestionario Prunape Pre-Pesquisa (PP)», Medicina Infantil (revista del Hospital de Pediatría Garrahan), XX(4): 307-310. Lejarraga, H.; Berardi, C.; Ortale, S.; Contreras, M. M.; Sanjurjo, A.; Lejarraga, C.; Martínez Cáceres, M. J. y cols. (2011): «Crecimiento, desarrollo, integración social y prácticas de crianza en niños que viven con sus madres en prisión», Archivos Argentinos de Pediatría, 109(6): 485-491. Lejarraga, H.; Del Pino, M.; Fano, V.; Caino, S. y Cole, T. J. (2009): «Referencias de peso y estatura desde el nacimiento hasta la madurez para niñas y niños argentinos. Incorporación de datos de la OMS de 0 a 2 años, recálculo de percentiles para obtención de valores LMS», Archivos Argentinos de Pediatría, 107(2): 126-133. Lejarraga, H.; Del Pino, M.; Kelmansky, D.; Laurencena, E.; Laspiur, M.;
Herrera, E. R.; Pezkin, E.; Seguel Rabat, V. A.; Varvasini, J. C. A.; Reyna, M. B.; Ledri, I. y Villafañe, L. (2005): «Edad de cumplimiento de la pauta “mamápapá” específico en niños sanos», Archivos Argentinos de Pediatría, 103(6): 514-518. Lejarraga, H. y Kelmansky, D. (2018): «Tempo de desarrollo de niños de 0 a 5 años que viven bajo circunstancias ambientales desfavorables», Archivos Argentinos de Pediatría, 116(2): e210-e215. Lejarraga, H.; Kelmansky, D.; Lejarraga, C.; Charrúa, G.; Insua, I. y Nunes, F. (2013): «Validación de un formulario para la detección de niños con alto riesgo de padecer trastornos del desarrollo», Archivos Argentinos de Pediatría, 111(6): 476-483. Lejarraga, H.; Kelmansky, D.; Masautis, A. y Nunes, F. (2018): «Índice de desarrollo psicomotor en menores de seis años de todas las provincias argentinas», Archivos Argentinos de Pediatría, 116(2): e251-e256. Lejarraga, H.; Kelmansky, D.; Pascucci, M. C.; Insua, I.; Masautis, A.; Lejarraga, C. y Nunes, F. (2016): «Evaluación del desarrollo psicomotor del niño en grupos de población como indicador positivo de salud», Archivos Argentinos de Pediatría, 114(1): 23-29. Lejarraga, H.; Kelmansky, D.; Pascucci, M. C. y Salamanco, G. (2004): Prueba Nacional de Pesquisa Prunape. Manual técnico, Buenos Aires, Fundación Hospital de Pediatría Garrahan. — (2013): Prueba Nacional de Pesquisa Prunape, Buenos Aires, Fundación Hospital de Pediatría Garrahan. Lejarraga, H.; Krupitzky, S.; Giménez, E.; Tibaldi, F.; Kelmansky, D. y Cameron, N. (1996): «Organización de un programa nacional colaborativo de evaluación del desarrollo psicomotor en niños menores de seis años», Archivos Argentinos de Pediatría, 94: 290-300; disponible en: <educasap.corplms.com.ar/lejarraga/organizacion_de_un_estudio.pdf>. — (1997): «The organisation of a national survey for evaluating child psychomotor development in Argentina, with a training programme for paediatricians», Pediatric and Perinatal Epidemiology, 11(3), 359-373.
Lejarraga, H.; Krupitzky, S.; Kelmansky, D.; Bianco, A.; Martínez, E.; Pascucci, M. C.; Giménez, E.; Tibaldi, F. y Cameron, N. (1996): «Edad de cumplimiento de pautas de desarrollo en niños argentinos sanos menores de seis años», Archivos Argentinos de Pediatría, 94(6): 355-367; disponible en: <educasap.corplms.com.ar/lejarraga/edad_cumplimiento.pdf>. (2) Lejarraga, H.; Meletti, I.; Biocca, S. y Alonso, V. (1986): «Peso y talla de 15.214 adolescentes de todo el país. Tendencia secular», Archivos Argentinos de Pediatría, 84: 219-235; disponible en: <educasap.corplms.com.ar/lejarraga/peso_talla.pdf>. Lejarraga, H.; Menéndez, A.; Menzano, E.; Fattore, M. J.; Guerra, L.; Biancato, S.; Pianelli, P.; Glomba, C.; Bellusci, C.; Lusnig, A.; Rautenstrauch, C.; Paris, V.; Galeana, A.; Larigoitía, D.; Feinsilber, V.; Andrews, M.; Del Pino, M. y Contreras, M. (2008): «Prunape: pesquisa de trastornos de desarrollo psicomotor en el primer nivel de atención», Archivos Argentinos de Pediatría, 106(2): 119125. Lejarraga, H.; Menéndez, A.; Menzano, E.; Guerra, L.; Biancato, S.; Pianelli, P.; Del Pino, M.; Fattore, M. J. y Contreras, M. (2008): «Screening for developmental problems at primary care level: a field programme in San Isidro, Argentina», Peadiatric and Perinatal Epidemiology, 22(2): 180-187. Lejarraga, H.; Pascucci, M. C.; Krupitzky, S.; Kelmansky, D.; Bianco, A.; Martínez, E.; Tibaldi, F. y Cameron N. (2002): «Psychomotor development in argentinian children aged 0-5 years», Peadiatric and Perinatal Epidemiology, 16(1): 47-60. Lejarraga, H.; Pascucci, M. C.; Lejarraga, C. y Nunes, F. (2013): «istración de la Prueba Nacional de Pesquisa (Prunape) en el hogar en poblaciones con alta prevalencia de necesidades básicas insatisfechas», Archivos Argentinos de Pediatría, 111(2): 132-135. Lejarraga, H.; Pascucci, M. C.; Masautis, A.; Kelmansky, D.; Lejarraga, C.; Charrúa, G.; Insua, I. y Nunes F. (2014): «Desarrollo psicomotor infantil en la Cuenca Matanza-Riachuelo. Pesquisa de problemas inaparentes del desarrollo», Revista Argentina de Salud Pública, 19(5): 17-24. Li, J.; Zhang, Y.; Wang, F.; Liu, B.; Li, H.; Tang, G.; Chang, Z.; Liu, A.; Fu, C. y Gao, J. (2020): «Sex differences in clinical findings among patients with
coronavirus disease 2019 (COVID-19) and severe condition», MedRxiv; disponible en: <10.1101/2020.02.27.20027524>. Li-Tsang, C. W. P.; Lee, H. C. Y. y Jung, L. K. (2006): «Validation of chopsticks manipulation test for screening chinese children with fine motor dysfunction», The Hong Kong Journal of Pediatrics, 11: 103-109. Mann, E. A. y Reynolds, A. J. (2006): «Early intervention and juvenile delinquency prevention: evidence from the Chicago Longitudinal Study», Social Work Research, 30(3): 153-167; disponible en: <10.1093/swr/30.3.153>. Marks, K. P. y Glascoe, F. P. (2016): «USPSTF did not “connect the dots” between early detection and intervention», Pediatrics, 137(2): e20154039A. Maulik, P. K. y Darmstadt, G. L. (2009): «Community-based interventions to optimize early childhood development in low resource settings», Journal of Perinatology, 19(8): 531-542. McLaughlin, M. R. (2011): «Speech and language delay in children», American Family Physician, 83(10): 1183-1188. Meier, J. H. (1976): «Screening, assessment, and intervention for young children at developmental risk», en Yjossem, T. D. (ed.): Intervention strategies for high risk infants and young children, Baltimore, University Park Press. Ministerio de Salud de la Nación (2007): Encuesta Nacional de Nutrición y Salud (ENNyS). Documento de resultados, Buenos Aires, Ministerio de Salud; disponible en:
. — (2020): COVID-19. Datos nacionales a julio 2020, Argentina, disponible en:
. Mullis, I. V. S.; Martin, M. O.; Beaton, A. E.; González, E. J.; Kelly, D. L. y Smith, T. A. (1998): Mathematics and science achievement, in the final year of secondary school. IEA’s Third International Mathematics and Science Study (TIMSS), Chestnut Hill, Boston College. Nelson, H. D.; Nygren, P.; Walker, M. y Panoscha, R. (2006): «Screening for speech and language delay in preschool children; systematic evidence review for
the US Preventive Services Task Force», Pediatrics, 117(6): 298-319. Núñez, P. A.; Fernández-Slezak, D.; Farall, A. y cols. (2016): «Impact of universal health coverage on child growth and nutrition in Argentina», American Journal of Public Health, 106(4): 720-726.
OMS (2001): Clasificación Internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF), Ginebra, OMS; disponible en
. Organización Panamericana de la Salud-Organización Mundial de la Salud (1978): «Declaración de Alma-Ata», Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, Ginebra, OMS, 6-12 de septiembre. — (2015): CIE-10. Clasificación estadística internacional de enfermedades y problemas relacionados con la salud, Ginebra, OMS. Ortale, S. y Santos, J. (2014): Crianza. Un estudio de patrones de crianza en hogares del partido de La Plata, Buenos Aires, El Aleph. Ortega-García, J. A.; Tellerías, L.; Ferrís-Tortajada, J.; Boldoc, E.; CampilloLópez, F.; Van den Hazele, P.; Cortes-Arancibia, C.; Ramis, R.; Gaioli, M.; Monroy-Torres, R.; Farías-Guardia, C.; Borras, M.; Yohannessen, K.; GarcíaNoriega-Fernández, M.; Cárceles-Álvarez, A.; Jaimes-Vega, D. C.; CorderoRizo, M.; López-Hernández, F. y Claudio, L. (2019): «Amenazas, desafíos y oportunidades para la salud medioambiental pediátrica en Europa, América Latina y el Caribe», Anales de Pediatría, 90(2): 124.e1-124.e11. Palfrey, J. S.; Singer, J. D.; Walker, K. y Butler, J. (1987): «Early identification of children’s special needs: a study in five metropolitan communities», The Journal of Pediatrics, 111(5): 651-659. Palmer, F. B.; Shapiro, B.; Watchel, R. C.; Allen, M. C.; Hiller, J. E.; Harryman, S. E.; Mosher, B. S.; Meinert, C. L. y Capute, A. J. (1988): «The effects of physical therapy on cerebral palsy. A controlled trial in infants with spastic diplegia», New England Journal of Medicine, 318(13): 803-808. Palmer, G. B.; Bik, E. M.; Di Giulio, D. B.; Relman, D. A. y Brown, P. O. (2007): «Development of the human infant intestinal microbiota», PLoS
Biology, 5(7): 1556-1573; disponible en <journals.plos.org/plosbiology/article? id=10.1371/journal.pbio.0050177>. Pascucci, M. C. (2008): Evaluación de costos del diagnóstico y tratamiento del retraso madurativo en la población del Servicio Nacional de Rehabilitación del Ministerio de Salud de la Nación, tesis de maestría en istración de Servicios y Sistemas de Salud, Buenos Aires, Escuela de Salud Pública de la Facultad de Medicina, UBA. Pascucci, M. C.; Lejarraga, H.; Kelmansky, D.; Álvarez, M.; Boullon, M.; Breiter, P.; Breuning, S.; Brik, G.; Campmany, M.; Contreras, M.; Convertini, G.; Cugnasco, I.; Czornyj, L.; D’Anna, C.; Echeverría, H.; Estévez, E.; Farizzano, M.; Fejerman, N.; Frankel, J.; Jaitt, M.; López, B.; Manzitti, J.; Martin, H.; Medina, C.; Moretti, J.; Navoni, M. J.; Prieto, M. E.; Segura, M.; Salvia, M.; Prozzi, V.; Salamanco, G.; Splívalo, G. y Waisburg, H. (2002): «Validación de la Prueba Nacional de Pesquisa Prunape», Archivos Argentinos de Pediatría, 100(5): 374-385. Piaget, J. (1973): Estudios de psicología genética, Buenos Aires, Emecé. Pool, J. L. (2008): Parent-completed developmental screening for preschool children: a study of concurrent validity and reliability, tesis doctoral en Educación Especial y Ciencias Clínicas, Universidad de Oregon. Power, C. y Hertzman, C. (1999): «Health, wellbeing and coping skills», en Keating, D. y Herzman, C. (eds.): Developmental health and the wealth of nations, Londres, Guilford Press, pp. 41-54. Prader, A.; Tanner, J. M. y Von Harnack, G. A. (1963): «Catch-up growth following illness of starvation: an example of developmental canalization in man», The Journal of Pediatrics, 62(5): 646-659. Puga, C.; Pagotto, V.; Giunta, D.; Vicens, J.; Leist, M.; Vaucheret Paza, E.; Hornstein, L.; Garfi, L. y Agosta, G. (2019): «Prevalencia e incidencia de discapacidad a partir del Certificado Único de Discapacidad en un hospital universitario del Área Metropolitana de Buenos Aires», Archivos Argentinos de Pediatría, 117(3): 183-187. Radecki, L.; Sand-Loud, N.; O’Connor, K. G.; Sharp, S. y Olson, L. M. (2011): «Trends in the use of standardized tools for developmental screening in early
childhood: 2002-2009», Pediatrics, 128(1): 14-19. Reynolds, A. J. y Temple, J. A. (2008): «Cost-effective early childhood development programs from pre-schools to third grade», Annual Review of Clinical Psychology, vol. 4, pp. 109-130. Rodrigo, S. A.; Ortale, S.; Sanjurjo, A.; Vojcovic, A. y Piovani, J. (2006): «Creencias y prácticas de crianza en familias pobres del conurbano bonaerense», Archivos Argentinos de Pediatría, 104(3): 203-209. Rosenberg, S. A.; Zhang, D. y Robinson, C. C. (2008): «Prevalence of developmental delays and participation in early intervention services for young children», Pediatrics, 121(6): 1503-1509. Salamanco, G.; D’Anna, C. y Lejarraga, H. (2004): «Tiempo requerido para la istración de una prueba de pesquisa de trastornos de desarrollo psicomotor infantil», Archivos Argentinos de Pediatría, 102(3): 165-169. Sand, N.; Silverstein, M.; Glascoe, F. P.; Gupta, V. B.; Tonniges, T. P. y O’Connor, K. G. (2005): «Pediatricians’ reported practices regarding developmental screening: do guidelines work? Do they help?», Pediatrics, 116(1): 174-179. Schapira, I.; Toledo, S.; Roy, E. y cols. (2011): Los años formativos. Desarrollo e intervenciones oportunas en los primeros cinco años de vida, Buenos Aires, Fundación Neonatológica para el Recién Nacido y su Familia. Schlaepfer-Pedrazzini, L. e Infante-Castañeda, C. (1990): «La medición de la salud: perspectivas teóricas y metodológicas», Salud Pública de México, 32(2): 141-155. Shonkof, J. y Ha-Cram, P. (1987): «Early interventions for disabled children and their families. A quantitative analysis», Pediatrics, 80(5): 650-658. Simeonsson, R.; Cooper, D. y Scheiner, A. (1982): «A review and analysis of the effectiveness of early intervention programs», Pediatrics, 69(5): 635-641. Skellern, C. Y.; Togers, Y. y O’Callaghan, M. J. (2001): «A parent-completed developmental questionnaire: follow up of ex-premature infants», Journal of Pediatrics and Child Health, 37(2): 125-129.
Squires, J.; Bricker, D. y Potter, L. (1997): «Revision of a parent-completed developmental screening tool: ages and stages questionnaires», Journal of Pediatric Psychology, 22(3): 313-328. Starkey, P. (1992): «Early development of numerical reasoning», Cognition, 43(2): 93-126.
Stiglitz, J.; Sen, A. y Fitoussi, J. P. (2010): Report by the Commission on the Measurement of Economic Performance and Social Progress, disponible en: <www.economie.gouv.fr/files/finances/presse/dossiers_de_presse/090914mesure_perf_eco_pr Super, C. M. (1976): «Environmental effects on motor development: the case of african precocity», Developmental Medicine and Child Neurology, 18(5): 561567. Tanner, J. M. (1987): «Growth as a mirror of the condition of the society. Secular trends and class distinctions», Pediatrics International, 29(1): 96-103. Tanner, J. M.; Whitehouse, R. y Takahishi, M. (1966): «Standards from birth to maturity for height, weight, height velocity and weight velocity: British children, 1965. II», Archives of Disease in Childhood, 41(220): 613-635; disponible en <www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2019692/?page=1>. Townsend, P.; Davidson, N. y Whitehead, M. (1992): Inequalities in health: The Black Report and The health divide, Londres, Penguin. Tremblay, R. E. (1999): «When children’s social development fails», en Keating, D. P. y Hertzman, C. (eds.): Developmental health and the wealth of nations, Londres, Guilford Press, pp. 55-71. Unicef (2000): Convención de los derechos del niño, Madrid, Unicef (reimpresión conmemorativa). — (2011): ¿Mucho, poquito o nada? Guía sobre pautas de crianza para niños y niñas de 0 a 5 años de edad, Montevideo, Unicef Uruguay. Van Agt, H. M.; Van der Stege, H. A.; De Ridder-Sluiter, H.; Verhoeven, L. T. y De Koning, H. J. (2007): «A cluster-randomised trial of screening for language delay in toddlers: effects on school performance and language development at age 8», Pediatrics, 120(6): 1317-1325.
Van Wieringen, J. C. (1986): «Secular growth changes», en Falkner, F. y Tanner, J. M. (eds.): Human growth. A comprehensive treatise, vol. 3, Nueva York, Plenum Press, pp. 307-332. Vigotsky, L. (1955): Pensamiento y lenguaje, Buenos Aires, Paidós. Von Ehrenstein, O. S. (2019): «Prenatal and infant exposure to ambient pesticides and autism spectrum disorder in children: population based casecontrol study», BMJ, nº 364; disponible en: <doi.org/10.1136/bmj.l962>. Watson, J. B. (1924): Behaviourism, Nueva York, Norton. Werling, D. M. y Geschwind, D. H. (2013): «Understanding sex bias in autism spectrum disorder», Proceedings of the National Academy of Sciences of the USA, 110(13): 4868-4869. White, A. K.; Thomson, C. S.; Forman, D. y Meryn, S. (2010): «Men’s health and the excess burden of cancer in men», European Urology Supplements, 9(3): 467-470; disponible en: <www.euopenscience.europeanurology.com/article/S1569-9056(10)00048-5/fulltext>. Willms, J. D. (1999): «Quality and inequality in children’s literacy», en Keating, D. P. y Hetzman, C. (eds.): Developmental health and the wealth of nations, Londres, Guilford Press, pp. 72-93. Wolfensen, L. (2015): «Equitable access to developmental surveillance and early intervention: understanding the barriers for children from culturally and linguistically diverse (CALD) backgrounds», Health Expectations, 18(6): 32863301. World Health Organisation (WHO) (2010): A conceptual framework for action on the social determinants of health, Ginebra, WHO Document Production Services. Zeitlin, M.; Ghassemi, H. y Mansour, M. (1990): Positive deviance in child nutrition. With emphasis on psychosocial and behavioural aspects and implications for development, Tokio, United Nations University Press.
2. Este trabajo ganó el Premio ALAPE y fue publicado también en el suplemento de Revistas de las Sociedades de Pediatría del Cono Sur en el vol. 68 (supl. 2): S21-S32, de Revista de la Sociedad Boliviana de Pediatría, Jornal de Pediatría (Brasil), Pediatría (Paraguay) y Archivos de Pediatría del Uruguay.
Agradecimientos
A Agustina y Celina Lejarraga, por sus valiosas opiniones sobre los contenidos del libro; a Nelly Anze, de la biblioteca de la Sociedad Argentina de Pediatría; a Yuang Xaioli, Lu An, Yuang Yin, Jessie, la doctora Paz Jaureguizar y el doctor Luis Agote (h), por su generosa colaboración con las fotos de niños y niñas; a Manuel, Isabel y los niños y niñas que nos permitieron tomarles las fotos para las ilustraciones; a Fernando Bonet, por su asesoramiento en informática; a Javier Vera Ocampo, por sus sabios consejos sobre imágenes del libro, y a todos los profesionales que trabajaron con nosotros en desarrollo infantil en estos últimos cuarenta años, cuyos nombres están en las referencias correspondientes. Agradecemos a la Sociedad Argentina de Pediatría, que acogió en su sitio de Educasap varias publicaciones que no estaban en Internet.
Los autores
HORACIO LEJARRAGA es pediatra, graduado en la Universidad de Buenos Aires. Luego de su residencia completa en el Hospital Ricardo Gutiérrez de Buenos Aires, fue Research Fellow en el Departamento de Crecimiento y Desarrollo del Institute of Child Health de la Universidad de Londres, Reino Unido. Fue profesor titular de Pediatría de la UBA, participó en la organización del Departamento de Pediatría del Hospital Italiano de Buenos Aires y organizó la internación en el Área de Cuidados Intermedios y Moderados del Hospital Garrahan, de la cual fue coordinador; organizó y dirigió el Servicio de Crecimiento y Desarrollo de dicho Hospital. Ha sido coordinador del Programa Nacional de Crecimiento y Nutrición del Ministerio de Salud en 1984-1985, consultor en varios países de América Latina, de la OMS en Ginebra y en el CLAP (Montevideo, Uruguay), de Unicef y de OPS, en varias oportunidades. Es autor de las tablas de crecimiento de peso y estatura para niñas y niños argentinos usadas por los pediatras de todo el país, de las Referencias Nacionales de Desarrollo Infantil, de la Prueba Nacional de Pesquisa (Prunape) para la detección de problemas inaparentes del desarrollo psicomotor y de otras herramientas de evaluación para uso en atención primaria. Fue presidente de la Sociedad Argentina de Pediatría, asesor de la Dirección General de Salud Ambiental en Acumar y recibió en 2014 el Premio Internacional Reina Sofía de Prevención de la Discapacidad. Es autor del libro Desarrollo del niño en contexto, que se puede bajar libremente en <educasap.corplms.com.ar/lejarraga/contexto_digital.pdf>. Ha realizado y publicado investigaciones clínicas y epidemiológicas sobre crecimiento en niños sanos, en enfermedades crónicas, en nutrición, obesidad y desarrollo infantil. Actualmente es profesor honorario de la UBA, consultor honorario del Hospital Garrahan, codirector de los Cursos Prunape en ese hospital y coordinador general del Curso Integral Virtual de Desarrollo Infantil dictado en la Sociedad Argentina de Pediatría.
DIANA M. KELMANSKY es doctora en Matemática, área Estadística, de la Universidad de Buenos Aires (1991), con intereses en crecimiento y desarrollo humano, biología molecular y epidemiología. Actualmente se desempeña como directora de la Carrera de Especialización en Estadística para Ciencias de la Salud dictada en el Instituto de Cálculo FCEN-UBA. Fue elegida como embajadora educativa (educational ambassador) de la Asociación Americana de Estadística (2005). Ha sido profesora en el Instituto de Cálculo desde 1992 hasta 2012. Ocupó varios cargos como consultora nacional e internacional en el Instituto Nacional de Estadística y Censos (Indec) de la Argentina, en la Autoridad Matanza-Riachuelo (Acumar) de la Argentina, en la Secretaría de Planificación (DEIN) de Ecuador y en la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra. Impartió cursos y conferencias sobre análisis de datos de micromatrices en la Argentina, México, Chile y España. Es autora del libro Estadística para todos (2009), editado por el Ministerio de Educación con distribución de carácter gratuito y que puede descargarse en <www.inet.edu.ar/index.php/material-de-capacitacion/nueva-serie-delibros/estadistica-para-todos>. Ha publicado resultados de investigación en revistas especializadas nacionales e internacionales sobre estadística teórica y aplicaciones en biología, economía y medicina.
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