Fundacja Splotu Ramiennego 2e286d

fundacja splotu ramiennego

www.fsr.pl

Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka.” Jan Paweł II

MISJA I CELE FUNDACJI Fundacja Splotu Ramiennego jest jedyną w Polsce pozarządową organizacją nonprofit, która od 2000 roku otacza opieką niepełnosprawne dzieci i osoby dorosłe dotknięte uszkodzeniem splotu ramiennego. Fundacja powstała z inicjatywy matki chłopca, który podczas porodu doznał mechanicznego uszkodzenia nerwów splotu ramiennego. Nadzór nad działalnością fundacji sprawuje Minister Zdrowia i Opieki Społecznej. Ideą fundacji jest niesienie pomocy najbardziej potrzebującym i pokrzywdzonym, którzy często w wyniku powikłań okołoporodowych skazani są na długoletnią rehabilitację oraz zmaganie się z niepełnosprawnością.

fundacja splotu ramiennego

www.fsr.pl

Aktualnie z pomocy i porad Fundacji korzysta około 700 zarejestrowanych z całej Polski dzieci z uszkodzeniem splotu ramiennego.

PRZYCZYNY USZKODZENIA Uszkodzenie splotu ramiennego z reguły jest wynikiem urazu mechanicznego: • podczas wypadku komunikacyjnego, • jako skutek powikłań w czasie porodu (okołoporodowe). W praktyce najczęściej jest następstwem tzw. „dystocji barkowej” (zaklinowania barku płodu w miednicy matki po urodzeniu się główki). Uniemożliwia to naturalne zakończenie porodu i wymaga od lekarzy zastosowania różnych manewrów oraz większej siły, aby wydobyć noworodka. Silne pociąganie lub ruchy główką - zginanie i skręcanie, mogą doprowadzić do przejściowego lub trwałego uszkodzenia splotu ramiennego.

Zespół Hornera jest jedną z konsekwencji uszodzenia splotu ramiennego

CZĘSTOTLIWOŚĆ WYSTĘPOWANIA Dystocja

barkowa

nie

jest

powszechnie.

powikłaniem

Przedstawiana częstotliwość okołoporodowego uszkodzenia splotu jest rozbieżna - od 0,5 do 5 dzieci na 1000 żywych urodzeń. W związku z tym prawdopodobieństwo, że każdy położnik w występującym

swojej praktyce zetknie się z tym problemem jest duże.

SPLOT RAMIENNY to

grupa

pięciu

przewodzących

głównych

nerwów

sygnały ruchu i czucia do

mięśni całej kończyny górnej /ręki/.

Nerwy

te

wychodzą z rdzenia kręgowego na wysokości kręgów szyjnych

Th1.

C5, C6, C7, C8

i piersiowego

fundacja splotu ramiennego

www.fsr.pl

KONSEKWENCJE USZKODZENIA

JAK MOŻNA LECZYĆ

Uszkodzenie splotu ramiennego to niepełnosprawność na całe życie. Spektrum objawów może być różne w zależności od stopnia, rodzaju i typu.

Rehabilitacja (wieloprofilowa) jest głównym sposobem leczenia, kontynuowanym nawet do końca życia. Codzienne ćwiczenia aktywizują niedowładne mięśnie i umożliwiają podjęcie czynnych ruchów w przypadku regeneracji nerwów. operacja neurochirurgiczna jest konieczna w przypadku braku regeneracji nerwów w pierwszych trzech miesiącach życia.

główne objawy:

- niedowład kończyny, - brak kontroli ruchu i czucia, - ograniczenie ruchów czynnych. wtórne objawy:

- przykurcze i zanikanie mięśni, - skrócenie kończyny, - deformacja w stawach, - asymetria tułowia, - postawa skoliotyczna, - brak akceptacji własnego ciała, - ból.

operacje ortopedyczne i plastyczne

pozwalają korygować wtórne objawy uszkodzenia. Dają one szansę na częściowe odzyskanie sprawności ręki. Kontynuowanie ćwiczeń usprawniających z rodzicem w warunkach domowych, utrwala efekty programu terapeutycznego, zmuszając rękę do dodatkowego wysiłku. Rodzic włącza się w proces leczenia, aby odpowiednio pokierować rozwojem dziecka i przygotować je właściwego postępowania w przyszłości. Wymagana intensywność rehabilitacji wymusza na rodzicach całkowitą zmianę stylu życia, która często wiąże się z

rezygnacją pracy. Wszystkie ich działania skupiają się na leczeniu, rehabilitacji i organizacji środków finansowych. Rodzice żyją w ciągłym stresie i poczuciu zagubienia.

fundacja splotu ramiennego

www.fsr.pl

DZIAŁALNOŚĆ FUNDACJI • Pomagamy w gromadzeniu funduszy na: - zagraniczne operacje, - rehabilitację, - sprzęt rehabilitacyjny.

• Organizujemy stałe konsultacje (instruktaż) dla dzieci z okołoporodowym uszkodzeniem splotu ramiennego. Prowadzi je fizjoterapeuta z wieloletnim doświadczeniem.

• Organizujemy zbiórki publiczne na rzecz podopiecznych.

• Umożliwiamy kontakt zagubionym rodzicom przez działające na naszej stronie internetowej forum.

• Otworzyliśmy w siedzibie Fundacji Punkt Konsultacyjny, który wyposażyliśmy dzięki uzykanym dotacjom.

• Organizujemy wolontariat, który wspiera wiele z naszych działań i projektów.

• Udzielamy informacji i wsparcia zagubionym rodzicom, pomagamy im trafić w ręce specjalistów. Pełna lista ośrodków i lekarzy znajduje się na naszej stronie www.fsr.pl.

Nie pobieramy prowizji

Uszkodzenie

od wpłat darczyńców

wielką

ani opłat za prowadzenie subkont podopiecznych.

Wszystkie wpływy z darowizn w 100% są księgowane dla podopiecznych.

ale

też

znany

splotu

tragedią dla i

rodziców.

często

o nim niewiele .

Rodzice

często

nie

ramiennego tylko

Jest

nawet

nowonarodzonych nie

są

informowani

jest

dla

to

dzieci

uraz

mało

lekarze

wiedzą

dzieci

bardzo

jak

postępować

w takim przypadku, nie wiedzą jak usprawniać i opiekować się dzieckiem. potrzebują pomocy naszej

Dlatego Fundacji.

fundacja splotu ramiennego

właśnie

www.fsr.pl

• Zamierzamy zaopatrzyć szpitale położnicze w Polsce w folder informacyjny dotyczący okołoporodowego uszkodzenia splotu. Umożliwi on rodzicom wczesne zapoznanie się z problemem i szybkie rozpoczęcie programu leczniczego.

• Organizujemy konsultacje z zagranicznymi specjalistami w dziedzinie chirurgii ręki - Prof. Alain Gilbert

z Institut De La Main w Paryżu

- Prof. Jorg Bahm

z Franziskushospital w Aachen

Lekarze ci przyjeżdżają kilka razy w roku by konsultować wszystkich potrzebujących. Spotkania organizujemy cztery razy w roku i dla wielu osób są jedyną możliwością bezpośredniego kontaktu z wybitnymi fachowcami. Dzięki naszej działalności przebadanych zostało kilkuset pacjentów z całej Polski i wielu z nich było operowanych przez wymienionych specjalistów.

Ośrodki w Polsce, z którymi współpracuje Fundacja: • Szpital Dziecięcy w Dziekanowie Leśnym, • Mazowieckie Centrum Rehabilitacji ”STOCER” w Konstancinie-Jeziornej, • Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, • Carolina Medical Center w Warszawie.

fundacja splotu ramiennego

www.fsr.pl

STRUKTURA FUNDACJI Działalność Fundacji realizowana jest przez grupę osób, które z dobrego serca pragną pomóc niepełnosprawnym dzieciom. • Rada Fundacji - składa się z trzech osób, jest to organ kontrolny; • Zarząd Fundacji - cztery osoby, które nie pobierają wynagrodzenia za swoją pracę i włączają się energicznie w konkretną pomoc na rzecz podopiecznych; • Pracownicy Fundacji - trzy osoby organizujące bieżącą pracę biura fundacji, utrzymujące kontakt z podopiecznymi, obsługujące projekty realizowane przez Fundację;

WESPRZYJ FUNDACJĘ SPLOTU RAMIENNEGO Fundacja jest organizacją, której działalność na rzecz niepełnosprawnych dzieci zależy od wsparcia udzielonego przez jej darczyńców. Każda wpłata ma dla nas znaczenie i pomaga w realizacji naszych celów, jednak brak nam sponsora, który wspomagałby prowadzoną przez nas działalność. Na stronie internetowej http://fsr.pl/portal/ fsr/679/Sprawozdania.html znajdują się roczne sprawozdania z naszej działalności.

Nasze finanse są w pełni przejrzyste. W 2009 roku Urząd Skarbowy przeprowadził kontrolę naszej Fundacji pod kątem prawidłowości rozdysponowania środków z 1% podatku dochodowego i nie stwierdził żadnych nieprawidłowości.

fundacja splotu ramiennego

www.fsr.pl

TWOJA POMOC MOŻE PRZYCZYNIĆ SIĘ DO POPRAWY ZDROWIA Przekazywanie darowizn na cele społeczne to nie tylko satysfakcja z pełnionej misji spółki. To również korzyść podatkowa. Osoba dająca darowiznę może odliczyć przekazaną kwotę od dochodu do opodatkowania, jeżeli jest przekazana na cele określone w art. 4 Ustawy o Działalności Pożytku Publicznego i o Wolontariacie, organizacjom prowadzącym działalność pożytku publicznego (jaką jest nasza Fundacja) w sferze zadań publicznych określonych w tej ustawie, w kwocie nie wyższej niż 6% dochodu (gdy przekazuje ją osoba fizyczna) lub 10% (w przypadku osób prawnych).

PODARUJ 1% PODATKU Fundacji Splotu Ramiennego

KRS: 0000142952 Fundacja Splotu Ramiennego ul. M. Konopnickiej 1/189, Dziekanów Leśny 05-092 Łomianki Tel: 48 22 751-24-16 mail:[email protected] www.fsr.pl Nr konta: 19 1050 1054 1000 0023 1256 3600 konto Euro: 107 1050 1054 1000 0023 3999 8326 IBAN: PL SWIFT: INGBPLPW

fundacja splotu ramiennego

www.fsr.pl